Per il 20 ottobre – Giornata Internazionale per la Mastocitosi e disordini mastocitari, diversi utenti ci stanno richiedendo (oltre a come partecipare con foto e disegni) informazioni utili per richiedere al proprio comune l’illuminazione di viola del monumento cittadino;
Condividiamo allora con tutti voi un pro-forma della e-mail, che potete inviare ai contatti di riferimento del vostro comune;
Riferimenti da inserire in CC (importante):
presidente@asimas.it
info@asimas.it
Oggetto dell’ e-mail:
Richiesta illuminazione colore viola monumento cittadino per il giorno 20 ottobre – Giornata Internazionale per la Mastocitosi e disordini mastocitari
Testo dell’ e-mail:
Buongiorno,
Sono (il vostro nome e cognome)
Malato/Sostenitore della Asimas – Associazione Italiana Mastocitosi , che rappresenta i malati affetti da una patologia rara: Mastocitosi
Sottopongo questa richiesta con la preghiera di indirizzarla eventualmente a chi di competenza.
Premessa:
Il 20 ottobre è la Giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, arrivata alla sua quinta edizione. La Giornata rappresenta un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica su questa patologia rara, che si manifesta soprattutto in età pediatrica con un’incidenza di circa 1 caso ogni 60.000 abitanti.
Assieme agli altri Paesi, abbiamo scelto un fiocco viola – colore utilizzato dai ricercatori per tingere e studiare i mastociti – come simbolo per attirare l’attenzione sulla malattia e aumentare la consapevolezza nei confronti dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Insieme ad ASIMAS, associazione italiana Mastocitosi ONLUS, ci impegniamo ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone con mastocitosi possano essere riconosciuti e sostenuti. L’Associazione crede infatti fortemente nel bisogno di diffondere la conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la società civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorarne la presa in carico e l’assistenza.
La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da un’eccessiva crescita in diversi organi e tessuti di alcune cellule chiamate mastociti, i quali, a causa di un’anomalia genetica, rilasciano notevoli quantità di istamina nell’organismo. Questa situazione produce diverse criticità per il paziente e comporta la necessità di un’assistenza continuativa in ogni ambito della vita quotidiana, dalla scelta dell’alimentazione alla tipologia di attività sportiva da praticare.
Con la Giornata internazionale della mastocitosi, è nostra intenzione richiamare anche l’importanza di assicurare una adeguata diagnosi e di investire in ricerca per sviluppare una terapia e dare una speranza a migliaia di famiglie. La mastocitosi, al pari di altre malattie rare, paga il prezzo di essere una patologia sottostimata e poco studiata, che sfugge spesso all’attenzione dei medici ed è adeguatamente trattata solo all’interno dei centri di riferimento che sono preposti a percorsi di cura e diagnosi.
Noi ed ASIMAS, in questa giornata, uniamo il nostro impegno a quello di altre 22 associazioni da tutto il mondo per cercare di sensibilizzare e creare l’interesse per condividere informazioni sulla patologia, avvicinare i medici alle molteplici realtà quotidiane che vive un malato di Mastocitosi con alcune semplici attività come quella di “COLORARE DI VIOLA I MONUMENTI”: Vi chiediamo se anche nella nostra Città fosse possibile illuminare qualche “monumento simbolo”, un segno di attenzione verso i portatori di questa patologia.
La ringrazio per l’attenzione e la disponibilità.
(il vostro nome e cognome)