MASTOCITOSI: 20 ANNI DOPO
29 Febbraio – 1 Marzo 2024: due giornate che resteranno indelebili nella memoria di tutti noi di Asimas. Invitati al congresso “DRIVE THE CHANGE” sponsorizzato da Blueprint Medicine, abbiamo assistito a un evento storico: la medicina di precisione applicata alla mastocitosi sistemica, una svolta epocale che apre nuovi orizzonti per la cura di questa malattia rara.
Un cambio di rotta che profuma di speranza
Finalmente, dopo anni di buio e incertezza, si parla di terapia mirata, di un approccio che combatte la malattia alla radice e non solo i suoi sintomi. Un sogno ad occhi aperti per chi, come noi, combatte contro la mastocitosi da anni.
Era il 2006 quando il Professor Triggiani diede vita al Network Italiano ed Europeo a Napoli. All’epoca non c’era nulla, solo il buio più totale. Da quel primo incontro è nata Asimas, un ponte tra pazienti, clinici e ricerca scientifica. Un ponte che ha resistito per quasi vent’anni, grazie al lavoro instancabile di tutti noi. Un lavoro a tratti faticoso, ma sostenuto da una forza inarrestabile: la voglia di dare una vita migliore a chi, come noi, convive con questa malattia.
DRIVE THE CHANGE è stato un full immersion di emozioni
Il contatto con la comunità scientifica, la loro solidarietà e affetto, i nuovi medici preparati e accoglienti, la professionalità di Blueprint che dedica tempo alla sfera emotiva dei pazienti: tutto questo ha reso l’evento un’esperienza indimenticabile.
E poi la sorpresa: la magnifica torta con il LOGO della giornata mondiale delle malattie rare, ed il viola che rappresenta la giornata Internazionale della Mastocitosi e Disordini mastocitari: per essere presenti e sensibilizzare con tutti i rari del mondo in un momento di gioia e condivisione insieme a tutti i medici abbiamo acceso anche noi i riflettori su tutte le patologie rare troppo spesso dimenticate!
Asimas c’è, c’è sempre stata e ci sarà sempre
In questi vent’anni abbiamo lottato fianco a fianco con la comunità medica e i ricercatori, mantenendo unita la nostra piccola grande famiglia. Abbiamo sostenuto la ricerca, finanziato progetti, organizzato eventi e campagne di sensibilizzazione. Non ci siamo mai arresi, neanche nei momenti più bui.
E ora, finalmente, possiamo dire che la nostra tenacia è stata premiata e tutto questo è stato possibile grazie ad Asimas!
Grazie a quel ponte che abbiamo costruito e mantenuto saldo per vent’anni. Un ponte che ha unito persone, competenze, speranze e sogni. Un ponte che ha fatto la differenza, e che continuerà a fare la differenza nel futuro della mastocitosi.
Non è una vittoria solo nostra, ma di tutti! Di chi ha sofferto, di chi ha lottato, di chi ha creduto in un futuro migliore. Un futuro che, finalmente, è ad un passo da noi.
Abbiamo raccolto documenti e articoli di giornale con informazioni complete e aggiornate del congresso DRIVE THE CHANGE e rivivere l’entusiasmo di quei giorni con le ultime novità sulla ricerca e i trattamenti per la mastocitosi.
Intervista alla nostra Presidente Patrizia Marcis
“Fondamentale la collaborazione tra Associazioni pazienti, medici specialisti e aziende farmaceutiche per una migliore gestione della mastocitosi”
La voce degli esperti:
Massimo Triggiani, Chair of the European Competence Network on Mastocytosis (ECNM), spiega come le terapie di precisione e i farmaci selettivi stanno cambiando la storia della malattia.
Roberta Zanotti, Presidente Rete Italiana Mastocitosi – RIMA, parla dell’importanza della diagnosi precoce e dei centri specializzati.
Giacomo Baruchello, Vice Presidente, Regional & General Manager Italy & Iberia, Blueprint Medicines, illustra l’impegno dell’azienda nello sviluppo di terapie innovative per la mastocitosi.
Scheda informativa di Blueprint Medicines, un’azienda globale impegnata nella terapia di precisione per la mastocitosi e altre patologie rare.
Principali articoli di giornale:
NAPOLI TODAY:
Link all’articolo: https://www.napolitoday.it/salute/mastocitosi-sistemica-convegno-napoli.html
CORRIERE DELLA SERA:
Link all’articolo: https://napoli.corriere.it/notizie/cronaca/24_marzo_01/mastocistosi-sistemica-da-napoli-focus-sulle-nuove-terapie-1c596e0a-d1ec-4720-8b9d-64fac8762xlk.shtml
GAZZETTA DI NAPOLI:
CRONACHE DI SCIENZA:
Link all’articolo: https://www.cronachediscienza.it/2024/03/01/mastocitosi-sistemica-nuove-prospettive-con-la-medicina-di-precisione-e-farmaci-selettivi/
Articolo su ANSA – ROMA:
“Il farmaco mirato colpisce la mutazione driver della malattia In Italia convivono con la mastocitosi sistemica, una patologia caratterizzata dalla proliferazione clonale di mastociti in vari organi, circa 5mila casi di cui circa il 10% con forme avanzate. L’arrivo di nuove terapie di precisione, può tuttavia cambiare la vita dei pazienti. Se ne è parlato oggi a Napoli in occasione dell’evento organizzato da Blueprint Medicines ‘Drive The Change’, in presenza dei rappresentati della Rima – Rete Italiana mastocitosi e associazione pazienti Asimas – Associazione Italiana mastocitosi. “Fondamentale, aver capito che era la mutazione Kit nei mastociti a farli proliferare in modo incontrollato e a porli in uno stato di iperattivazione”, spiega Massimo Triggiani, Chair of the European Competence Network on Mastocytosis (Ecnm), Ordinario di Medicina Interna Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Salerno e Direttore Uoc Diagnosi e Terapia Malattie Allergiche e Sistema immunitario Aou San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, Salerno.Presupposto per una precoce diagnosi “è che questa venga effettuata presso un Centro dedicato in cui operano diversi specialisti e dotato di strumenti e tecniche diagnostiche appropriate – sottolinea Roberta Zanotti, presidente Rima e collaboratrice del Gruppo Interdisciplinare per lo Studio della mastocitosi, Uo di Ematologia Aou Integrata di Verona – attualmente sono più di 30 distribuiti su quasi tutto il territorio nazionale”. La sintomatologia che accompagna la mastocitosi sistemica, oltre ad essere debilitante ha un impatto profondo sulla qualità di vita dei pazienti ma “la luce in fondo al tunnel oggi si vede – conclude Patrizia Marcis, presidente Asimas – speriamo che la ricerca prosegua gli studi nel solco tracciato. La collaborazione tra Associazione dei pazienti, medici specialisti e aziende farmaceutiche è fondamentale”.
TUTTO SANITA’:
Link all’articolo: https://www.tuttosanita.com/mastocisti-sistemica-pool-di-esperti-a-napoli-per-un-cambio-di-passo/
NAPOLI VILLAGE:
Link all’articolo: https://www.napolivillage.com/medicina/da-napoli-il-punto-sulla-mastocitosi-sistemica-nuove-prospettive-con-la-medicina-di-precisione-e-i-farmaci-selettivi/
IL SUD ONLINE:
Link all’articolo: https://www.ilsudonline.it/da-napoli-il-punto-sulla-mastocitosi-sistemica
ANSA CAMPANIA:
Link all’articolo: http://www.ansa.it/campania/notizie/la_nostra_salute/2024/03/01/mastocitosi-sistemica-nuove-prospettive-con-medicina-precisione_7944b33f-7526-496d-bccc-d6e928ca0bd8.html
PREVENZIONE SALUTE:
Link all’articolo: https://prevenzione-salute.it/57173/mastocisti-una-terapia-offre-nuove-speranze.html
ALLEATI PER LA SALUTE:
Link all’articolo: https://www.alleatiperlasalute.it/ematologia/mastocitosi
SCISCIANO NOTIZIE:
Link all’articolo: https://www.sciscianonotizie.it/napoli-mastocisti-sistemica-pool-di-esperti-per-un-cambio-di-passo/
CILENTO NOTIZIE:
Link all’articolo: https://www.cilentonotizie.it/dettaglio/51873/mastocisti-sistemica-pool-di-esperti-a-napoli-per-un-cambio-di-passo/
MESSINA MEDICA:
Link all’articolo: https://www.messinamedica.it/2024/03/mastocitosi-sistemica-nuove-prospettive-con-la-medicina-di-precisione-e-i-farmaci-selettivi/
VIDEO INFORMAZIONI:
Link all’articolo: https://videoinformazioni.com/mastocitosi-sistemica-a-napoli-confronto-su-nuove-terapie
Guarda i video:
PIANETA SALUTE:
ILTEMPO.IT – Cambio di traiettoria nel trattamento della mastocitosi sistemica
Vai al video: https://www.iltempo.it/tv-news/2024/03/01/video/cambio-di-traiettoria-nel-trattamento-della-mastocitosi-sistemica-38636993/
In conclusione, sappiamo le sfide che ci sono da affrontare ogni giorno! La frustrazione, la paura, la solitudine. Ma volgiamo ribadire, ancora una volta, una cosa davvero importante: non siete soli!
Insieme a voi, combattiamo contro la mastocitosi. Insieme a voi, cerchiamo risposte e soluzioni. Insieme a voi, speriamo in un futuro migliore.
Il congresso DRIVE THE CHANGE è stato un momento storico. La medicina di precisione ha aperto nuovi orizzonti per la cura della mastocitosi e ci sono nuove terapie, nuovi farmaci, nuove speranze.
Continuiamo a camminare insieme sostenendoci a vicenda, dandoci forza, non perdendo mai la speranza!
Un abbraccio fortissimo,
Asimas