Cara Mastofamily
Mi chiamo Laura e ho una malattia rara, diagnosticata a novembre 2019. Non si vede e non te la farò mai vedere: è nel sangue. Ho delle cellule chiamate mastociti che un giorno si sono modificati geneticamente, non sappiamo quando ma sappiamo perché: troppi eventi molto difficoltosi da reggere fisicamente e psicologicamente li hanno modificati; lo sa bene chi conosce tutta la mia vita e chi me l’ha resa ancora più difficoltosa, anche ora, nel momento in cui sto scrivendo.
Anche tu hai i mastociti nel tuo sangue ma loro ti proteggono da eventi o sostanze (vedi allergie) che potrebbero essere dannosi al tuo corpo.
I miei mastociti che in questi ultimi anni sono diventati ancora più ingestibili riconoscono che tutto per me è pericolo:
mi dai preoccupazioni: si arrabbiano
crei litigi inutili: si arrabbiano
mi metti al caldo o al sole: si arrabbiano e mi riempio di chiazze
mi metti al freddo: si arrabbiano e mi riempio di chiazze
mi fai fare qualcosa di faticoso: si arrabbiano
mi metti in mezzo a rumori molto forti: si arrabbiano
mi fai camminare troppo: si arrabbiano
mi fai fare la tua quotidianità: si arrabbiano
e quando si arrabbiano divento rossa, inizio a prudere, mi riempio di bolle, inizio a vomitare, mi viene la febbre, ho dolori in tutto il corpo, ho sonno, mi sento la testa confusa e certe volte posso dire cose confuse.
I miei mastociti si accumulano sulla pelle e fanno delle macchie caffelatte, si accumulano nelle ossa e le rendono leggere leggere, si sono accumulati nella testa e hanno creato un nocciolino che abbiamo dovuto togliere.
Abbiamo provato tante cure, tanti ospedali e tanto di tutto ma ormai il mio corpo ha difficoltà a riprendersi perché il mio sangue non riesce più a lottare. Quando mi vedi in giro è perché riesco a recitare una parvenza di normalità, quando mi senti al telefono cerco di trattenere le lacrime e la mia voce è squillante altrimenti non rispondo. In casa e nella vita privata cerco di portare avanti una dignitosa normalità per chi mi circonda e per chi mi sta vicino da anni.
La mia testa continuerà a combattere ancora e ancora ma il mio sangue rende faticoso tutto.
Se riesco a tenere tranquilli i mastociti, se chi si diverte a rendermi la vita difficile finalmente la smettesse, magari un altro tumore che ho nel sangue non si arrabbierebbe: ora sta dormendo ma se i mastociti continuano a fare troppo baccano potrebbe svegliarsi e lui sarebbe più cattivo dei mastociti impazziti.