In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, ASIMAS ha rinnovato il proprio impegno partecipando a diversi momenti di confronto e condivisione sul territorio nazionale. Occasioni preziose per portare la voce dei pazienti con mastocitosi nei luoghi in cui il dialogo tra associazioni, professionisti e comunità diventa fondamentale.
Sono stati incontri importanti, caratterizzati da ascolto, collaborazione e dalla volontà comune di costruire una rete sempre più forte a sostegno delle persone che convivono con una malattia rara.
Udine – “Oltre le distanze, il valore del confronto”
La tappa di Udine ha rappresentato un momento intenso di dialogo tra realtà associative e professionisti della salute.
La giornata, significativamente intitolata “Oltre le distanze, il valore del confronto”, ha messo al centro l’importanza di creare connessioni tra esperienze, competenze e punti di vista diversi.
In contesti come quello delle malattie rare, infatti, il confronto tra associazioni, medici e operatori sanitari diventa uno strumento essenziale per superare non solo le distanze geografiche, ma anche quelle culturali e organizzative che spesso rendono più complesso il percorso dei pazienti.
Momenti come questi contribuiscono a costruire ponti tra territori e realtà diverse, rafforzando la consapevolezza che la collaborazione è uno degli strumenti più efficaci per migliorare la qualità dell’assistenza e della vita delle persone coinvolte.
Cagliari – “La speranza come responsabilità collettiva”
A Cagliari il messaggio emerso è stato altrettanto forte e significativo: la speranza come responsabilità collettiva.
L’incontro ha riunito medici, istituzioni, associazioni e scuole in un momento di confronto ricco di spunti e riflessioni. Un dialogo aperto che ha evidenziato quanto la sensibilizzazione e l’educazione siano elementi fondamentali per costruire una maggiore consapevolezza sulle malattie rare.
Coinvolgere le comunità, il mondo della scuola e le istituzioni significa infatti creare le basi per una società più informata, inclusiva e attenta ai bisogni delle persone che vivono queste condizioni.
È proprio attraverso la collaborazione tra realtà diverse che diventa possibile trasformare la speranza in azioni concrete, capaci di generare cambiamento.
Il valore della rete
Le giornate dedicate alla sensibilizzazione sulle malattie rare rappresentano un’occasione preziosa per rafforzare il dialogo tra pazienti, associazioni e professionisti.
Ogni incontro, ogni confronto e ogni momento di condivisione contribuiscono a costruire una rete più solida, in cui l’esperienza dei pazienti si intreccia con le competenze del mondo medico e con l’impegno delle istituzioni.
ASIMAS continua a essere presente in questi spazi di ascolto e collaborazione, con l’obiettivo di dare voce alla comunità dei pazienti con mastocitosi e promuovere una maggiore conoscenza delle malattie rare.
ASIMAS c’è. Con l’impegno di sempre. 💜