Obiettivo: richiamare l’importanza di un’adeguata diagnosi e investire in ricerca per sviluppare una terapia
Si celebra oggi, 20 ottobre, la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, giunta alla sua quarta edizione. L’evento rappresenta un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica su questa patologia rara, che si manifesta soprattutto in età pediatrica con un’incidenza di circa 1 caso ogni 60.000 abitanti.
“Assieme agli altri Paesi – spiega Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi) – abbiamo scelto un fiocco viola (il colore utilizzato dai ricercatori per tingere e studiare i mastociti) come simbolo per attirare l’attenzione sulla malattia e aumentare la consapevolezza nei confronti dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie”.
“Come ASIMAS – prosegue – ci impegniamo ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone con mastocitosi possano essere riconosciuti e sostenuti. L’Associazione crede infatti fortemente nel bisogno di diffondere la conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la società civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorarne la presa in carico e l’assistenza. La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da un’eccessiva crescita in diversi organi e tessuti di alcune cellule chiamate mastociti, le quali, a causa di un’anomalia genetica, rilasciano notevoli quantità di istamina nell’organismo. Questa situazione produce diverse criticità per il paziente e comporta la necessità di un’assistenza continuativa in ogni ambito della vita quotidiana, dalla scelta dell’alimentazione alla tipologia di attività sportiva da praticare”.
“Con la Giornata Internazionale della Mastocitosi – continua Patrizia Marcis – è nostra intenzione richiamare anche l’importanza di assicurare un’adeguata diagnosi e di investire in ricerca per sviluppare una terapia e dare una speranza a migliaia di famiglie. La mastocitosi, al pari di altre malattie rare, paga il prezzo di essere una patologia sottostimata e poco studiata, che sfugge spesso all’attenzione dei medici ed è adeguatamente trattata solo all’interno dei centri di riferimento che sono preposti a percorsi di cura e diagnosi”.
“ASIMAS – conclude Marcis – unisce il suo impegno a quello di altre 22 associazioni da tutto il mondo, per dar vita a un sito web internazionale che riunisca i pazienti e gli operatori sanitari con un unico obiettivo: promuovere un canale di informazione unificato in cui condividere soluzioni ed esperienze per la gestione della patologia e la sua presa in carico. La speranza è che questo sia solo il primo anello di una lunga catena di iniziative per promuovere, attraverso l’informazione e la sensibilizzazione, i diritti dei malati di mastocitosi e dare loro la centralità che meritano”.