Progetto: ”Mastocitosi tra foto e parole” di Andrea Candia
In occasione del 20 ottobre, giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, presentazione del progetto: ”mastocitosi tra foto e parole”
Essere trapiantati con l’innocenza dell’ignoranza nel vastissimo universo delle malattie rare? A un certo punto essere messi di fronte al fatto che, per quanto non sia tragico, sia a vita? Quanta frustrazione può generare l’incontrollato/bile di una malattia in un’età in cui viene lasciato a molti – e inconsapevolmente – solo di splendere anche a livello estetico? Realizzare ed elaborare: il non potere tornare più indietro, il fare un percorso controcorrente cutaneo senza la propria volontà, ecco, quali gabbie, quali paure, quali meccanismi può generare e perpetuare? Quale dolore porta con sé?
Il mio colore preferito – Racconto di Rita Orgi
Di recente, direi non più tardi di un anno fa, mi sono resa conto di aver cambiato colore preferito. I miei beige e marron hanno lasciato il posto a tutte le tonalità del viola: ho comprato il cappotto viola, il costume da bagno viola, persino un copripiumino viola, i miei amici quando vedono qualcosa di viola lo immortalano per mandarmelo perché sanno che mi piacerà e nel viaggio di Pasqua a Madrid mi hanno fatto mettere in posa davanti ad uno scooter viola per una foto mentre portavo un tailleur, nemmeno a dirlo… in tinta. Proprio in quest’ultimo viaggio, il giorno stesso dell’arrivo in Spagna avverto un fastidio al viso che pian piano con le ore diventa uno sfogo ampio e pruriginoso. Pensiamo ad una reazione allergica…
Laura Gerardi – Il MASTOCITO ARRABBIATO e l’Assemblea dei Soci (introduzione)
TORINO 29 Aprile 2023
(con primo post informativo su luogo e ora Assemblea in data 18 marzo su Facebook)
Oggi voglio condividere con Voi il percorso che ho fatto da malata spaventata, inconsapevole, vagante in un limbo dove trovavo risposte vaghe o peggio ancora contrastanti da chi mi avrebbe dovuto curare. Tralascio che sono nata nel 1973 con tutti i sintomi di mastocitosi indolente, forse prime cutanea ma il mio gene si è modificato quasi sicuramente da bambina): nel novembre 2019 ebbi la diagnosi, dopo aver richiesto insistentemente due ricoveri in un Ospedale di Genova, con il seguente commento: “non si preoccupi Signora Gerardi, effettivamente aveva ragione a stare male, ma è una malattia che ha delle cure e che le potrà permettere di vivere una vita normale…
Racconto e testimonianza di Andrea De Candia
Era il 2014, avevo vent’anni, ero al mare una nottata e il giorno dopo allo specchio ho visto delle macchie sulla schiena. Poco a poco si sono diffuse su gran parte corpo. Si possono con tutta probabilità diffondere anche internamente, colpendo anzitutto il midollo. Possibile, ma non certo, che sia accaduta in maniera acquisita una mutazione genetica. Importantissimo è dire che non ci si deve rivolgere solo ai dermatologi, va fatta proprio la biopsia sottocutanea, poiché l’approccio alla diagnosi e al trattamento è multidisciplinare, e, se proprio si può privilegiare tra le diverse una figura medica specifica, questa è l’ematologo;
Video testimonianza di Giorgia Piccione
Nell’ultimo anno abbiamo visto il paziente negli ambulatori di Verona e Catania, un viaggio che accomuna un po’ tutti i malati di mastocitosi negli innumerevoli tentativi di trovare una risposta ai diversi sintomi che si presentano.Abbiamo ascoltato le difficoltà di diagnosi direttamente dai medici, il mondo scientifico nelle interviste singole e doppie, alcune durante i congressi più autorevoli dell’ematologia ed allergologia.
Grazie Giorgia per la tua collaborazione e per le tue parole che ancora una volta arrivano dritte al cuore!
Racconto di Laura Gerardi – Parte terza – IL MASTOCITA ARRABBIATO
Forse questa parte non vale per tutti ma per chi ha già provato cocktail vitamici che “sfiorano l’illegalità”, sostanze vegetali conosciute da antichi popoli in via di estinzione, mantra mentali per non attivare stress, sperato di vincere un biglietto della lotteria che ci permetta di non lavorare, provato a delegare la “professione Mamma” nell’attesa di non doverci confrontare con qualunque pargolo al di sotto dei 20 anni, cercato di creare con il proprio partner un clima idilliaco e bucolico… etc
… Questa stanchezza che non ci abbandona mai e per cui è come se ci muovessimo con il corpo (se ci va bene), con la mente quando i valori di istamina sono troppi alti nel sangue, con qualcosa di appiccicoso addosso con qualcosa di “melmotoso” (in un mondo che sfoggia parole nuove ogni giorno, mi prendo la licenza poetica di esserci anche io) che ci rallenta tutto, che ci attutisce il mondo e l’emozioni che ci circondano.
Racconto di Laura Gerardi – Parte seconda – IL MASTOCITA ARRABBIATO
IL MASTOCITA ARRABBIATO (parte seconda)
Cara Mastofamily, sono giorni che rifletto su ciò che accomuna molti di Noi e che forse è la parte più insopportabile della nostra malattia o, per usare un termine politicamente corretto, della “Nostra Diversità”: la STANCHEZZA.
Purtroppo molti di Noi hanno una stanchezza cronica; penso che, nonostante tutto, riusciamo a superare le macchie, i dolori, le osteoporosi, le febbri e tutti gli annessi e connessi con una forza di volontà mentale che, come tutti coloro che hanno il corpo che va in retro marcia, abbiamo fortificato e affinato negli anni. Tutto quello che riusciamo a fare alzandosi faticosamente dal letto è per merito della nostra testa: ne siamo tutti consapevoli e penso che ognuno di noi ringrazi il fatto di avere, con cadute e rialzate, la mente forte.
Racconto di Laura Gerardi – Parte prima
Cara Mastofamily
Mi chiamo Laura e ho una malattia rara, diagnosticata a novembre 2019. Non si vede e non te la farò mai vedere: è nel sangue. Ho delle cellule chiamate mastociti che un giorno si sono modificati geneticamente, non sappiamo quando ma sappiamo perché: troppi eventi molto difficoltosi da reggere fisicamente e psicologicamente li hanno modificati; lo sa bene chi conosce tutta la mia vita e chi me l’ha resa ancora più difficoltosa, anche ora, nel momento in cui sto scrivendo.