Era il 2014, avevo vent’anni, ero al mare una nottata e il giorno dopo allo specchio ho visto delle macchie sulla schiena. Poco a poco si sono diffuse su gran parte corpo. Si possono con tutta probabilità diffondere anche internamente, colpendo anzitutto il midollo. Possibile, ma non certo, che sia accaduta in maniera acquisita una mutazione genetica. Importantissimo è dire che non ci si deve rivolgere solo ai dermatologi, va fatta proprio la biopsia sottocutanea, poiché l’approccio alla diagnosi e al trattamento è multidisciplinare, e, se proprio si può privilegiare tra le diverse una figura medica specifica, questa è l’ematologo; ma non sono da escludersi l’allergologo, e solo in secondo luogo, semmai, il dermatologo; non a caso viene anche definita spesso come un ”disordine del sangue”. I sintomi sono tanti e li avvertiamo ognuno in maniera differente. Somigliano a quelli dell’osteoporosi, alla fibromialgia, c’è un aumentato rischio di fratture, si può avere vomito, nausea e prurito. Succede a volte che la malattia si scopre dopo uno shock anafilattico o una frattura alle vertebre, se non c’è manifestazione cutanea. Questa malattia è poco conosciuta, per fortuna c’è un’associazione ASIMAS, fondata nel 2008, con una presidente bravissima, altruista ed empatica, a suo figlio e a tutti noi dice sempre: “Vivi la malattia, ma non lasciartene dominare!”.
Purtroppo non posso donare né il sangue né il midollo. La parte estetica ti fa combattere con l’autostima, e so che questo aspetto può mettere davvero alla prova psicologicamente, dacché sembra davvero che compaiano macchie nuove ogni mese, e così in effetti è. Non è una tragedia, ma devi sempre pensare a cosa desideri, perché le angosce sono inutili. La depressione è possibile, e, quando si riscontra, non si sa se sia legata direttamente alla malattia, o venga perché la malattia ti rende la vita difficile. Quando sono lucido vivo la mia salute come una risorsa piena e completa che ti fa amare e comprendere davvero chi sei!
All’inizio ho perso tempo con il dermatologo, sembrava un’orticaria e ho fatto la terapia UV, senza risultati. Ho avuto la diagnosi dopo cinque anni, ho fatto controlli per un paio di anni avvicinandomici ma non arrivando al nocciolo prima di così. La mia è una forma relativamente fortunata, per ora, comportando una sintomatologia moderata. Somiglio a un dalmata, ho dolori abbastanza gestibili però negli ultimi tempi ho più sonno. La mia forma indolente si può trasformare. Io ho una forma gestibile non grave: insegno,il mio lavoro in un paesello mi rende contento. Mi dispiacciono questi momenti di stanchezza in cui sento le mie membra come ingessate. Io l’adrenalina autoiniettante ce l’ho sempre nello zaino, in caso di puntura di un imenottero può intervenire a scongiurare un probabile shock anafilattico e può salvare la vita, e con il cibo ho cominciato a prestare attenzione, specie in relazione all’istamina, ai cibi nei quali è contenuta, e a quei cibi che la liberano. Da un anno ho notato una riduzione nella capacità di correre, ma non mi fermo. Do a tutti un consiglio sottile e acuto: di non pensare che tutto quello che hai e vivi sia riferito alla malattia.
Seguo su Instagram la malattia nel mondo da un po’ di tempo, è tutto simile e contemporaneamente tutto diverso, anche negli stili di vita e nel modo di affrontarla e di mostrarla. Mi dispiace osservare che non è incentivato un giusto dibattito nei mass media, proprio
sulle pelli con malattia, tabuizzate per la maggioranza, per questo non mi spiace mettere al servizio la mia voce nel diffondere l’importanza della conoscenza di questa malattia e delle malattie rare.
Il colore-simbolo della mastocitosi sistemica è il viola e la coccinella è un animale che è stato utilizzato funzionalmente all’accettazione estetica, in particolare per i bambini. All’estero trovo che ci sia più apertura, da noi ancora commentiamo e non affrontiamo direttamente la questione e questo sottrae, forse, qualche opportunità di vivere meglio.