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Conosciamo la Mastocistosi, malattia rara e poco conosciuta
San Benedetto del Tronto
“Ciò che ci teniamo a raccontare è la storia di centinaia di italiani e italiane che all’improvviso scoprono di dover convivere per tutta la vita con una compagna misteriosa, la mastocitosi.
Non siamo a chiedere nulla di strano dice la sig.ra Patrizia Marcis, vogliamo solo che la mastocitosi sia riconosciuta per quello che è: una malattia rara, che colpisce poche centinaia di persone in Italia.
Non è infrequente invece che in Italia venga banalmente definita come malattia della pelle. In realtà soprattutto negli adulti è una malattia del sangue che può dare ANCHE sintomi cutanei, ha varie forme, ma per tutti è socialmente e fisicamente invalidante, difficilmente gestibile: ha una ricchezza di sintomi che, assieme alla scarsa conoscenza della malattia, portano spesso i medici a formulare le diagnosi più diverse”.
A tale scopo si riporta un breve trattato informativo a firma del Presidente Asimas – Alessandro Ciccotti e del Vice presidente – Paolo Camagni
La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da una abnorme proliferazione ed accumulo di mastociti in differenti organi e tessuti.
I sintomi e i reperti clinici dipendono sia dalla liberazione di mediatori chimici e/o dall’infiltrazione tessutale dei Mastociti.
La mastocitosi è attualmente classificata in: Cutanea, quando l’infiltrato mastocitario è limitato alla cute, e sistemica, quando i mastociti proliferano in altri organi e tessuti come midollo osseo, tratto gastrointestinale, polmone, fegato, milza e linfonodi.
La mastocitosi negli adulti può essere una patologia estremamente invalidante che determina sintomi continui fortemente disabilitanti ,prurito, diarrea, vomito osteoporosi, ha un elevato rischio di reazioni anafilattiche da farmaci, alimenti,punture di insetti, pertanto spesso si richiedono percorsi specifici di protezione e prevenzione come ad esempio l’adrenalina autoinniettante e un protocollo di sicurezza prima interventi chirurgici.
Nei bambini se pur con difficoltà simili agli adulti il decorso della malattia nel 60% dei casi è a regressione spontanea entro la pubertà.
I pazienti di mastocitosi e le loro famiglie vivono un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa:
per la malattia e per la sua rarità che la porta a essere poco conosciuta e poco riconosciuta.
L’incertezza della diagnosi protratta nel tempo e le incerte indicazioni sul futuro incidono pesantemente sulla qualità e le abitudini di vita di tutto il nucleo familiare. La difficoltà a incontrare altre persone con la stessa patologia e con le quali condividere esperienze o necessità conduce all’isolamento. È indispensabile quindi una costante e adeguata informazione affinché la malattia sia vissuta in modo più sereno.
Noi dell’asimas speriamo in un riconoscimento della patologia quale malattia rara all’interno del Nostro Sistema Sanitario Nazionale, permetta una maggiore conoscenza scientifica della malattia, non crei differenze tra i mastocitotici residenti in regioni diverse, equipari i malati di mastocitosi a quelli, purtroppo, colpiti da altre patologie rare. Ultimo, ma non ultimo, permetta l’accesso a tutte quella serie di garanzie, esenzioni, agevolazioni e facilitazioni da cui oggi siamo esclusi, alleggerendo almeno il carico economico che grava sulle famiglie così già quotidianamente e pesantemente colpite dalla convivenza con quella che è una MALATTIA RARA.
L’attività dell’Asimas però non si ferma a questi aspetti di compassione, nel senso etimologico del termine, ciò soffrire insieme, ma si proietta su due diverse direttrici.
La seconda direttrice del percorso asimas è la ricerca.
Da circa un anno è stato prefigurato uno scenario in cui si è deciso di investire parte del modesto ricavato dalle donazioni del 5×1000, in bandi di concorso rivolti a ricercatori su progetti legati alla mastocitosi, come sappiamo la ricerca ha dei tempi molto lunghi e costi molto alti che spesso stentiamo a sostenere.