Riportiamo integralmente la comunicazione che ci pervenuta dalla UNIAMO in merito al “primo” intervento del nuovo ministro in merito ai LEA e quindi ai malati di malattie rare: ogni commento superfluo.
Venezia, 2 luglio 2008 Ð UNIAMO F.I.M.R. onlus Ð Federazione Italiana Malattie Rare Ð esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi circa la nullit dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), approvati il 23 aprile scorso, a causa dellÕinsufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato.
ÒEÕ un fatto inaccettabile Ð sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi Ð ancora una volta questo paese d uno schiaffo a tutti i malati rari italianiÓ.
I LEA sono lo strumento adottato dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo Stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a favore dei malati rari. Con lÕapprovazione dei LEA, ultimo atto della precedente legislatura, stato aggiornato anche lÕelenco delle malattie rare riconosciute dal SSN, allegato al D.M. 279/01, con lÕinserimento di nuove 109 patologie rare. Con lÕannullamento dei LEA viene a mancare anche lÕingresso delle 109 malattie rare nellÕelenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie.
ÒIl decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestioneÓ, spiega la Presidente Barbon Galluppi. ÒTuttavia il meccanismo di aggiornamento dellÕelenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 risultato inefficace e discriminatorio, in barba allÕequit di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo pi veloce e pi efficace, non pi legato allÕaggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilit a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservateÓ.
Commento alla notizia da parte del nostro presidente:
“questo nuovo atto di aggressione nei confronti dei malati rari render ancora pi lungo e difficoltoso il cammino per il riconoscimento di malattia rara soprattutto per la Mastocitosi (e quindi per la relativa esenzione) che non era neppure stata inserita nei 109 LEA. Collaboreremo con la UNIAMO per comprendere quali strade percorrere sia per ristabilire ci che veniva sancito dal decreto annullato sia per comprendere cosa sia possibile fare per tutelare e far riconoscere i diritti di noi mastocitotici.”
Paola Silvestrini