II giornata europea “Giornata delle Malattie Rare”
EURORDIS, in accordo con le Alleanze Nazionali dei pazienti, membri del CNA, promuove l’evento della Giornata delle Malattie Rare ‘Rare Disease Day’, che si tiene ogni anno l’ultimo giorno di […]
Autore: Dani
Una proposta di legge che finalmente pensa anche a noi!
Riportiamo il comunicato preso da “repubblica on line” che annuncia il parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare. da Repubblica Roma, 16:13 – 9 gennaio 2009 […]
ÊAttivazione del nostro BLOG
Da oggi in linea il nostro BLOG, dedicato a tutti coloro che si avvicineranno al mondo delle malattie rare e pi precisamente alla Mastocitosi, patologia che affligge circa 800 […]
La nostra associazione stata inserita nel database dell’ istituto Mario Negri
In data odierna la nostra associazione stata inserita nel databases del centro Mario Negri. Il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacc dellÕIstituto di […]
Concorso dedicato alle malattie rare:Ê”Il volo di Pegaso”
L’Istituto Superiore di Sanit ci informa che in questi giorni ha lanciato il primo concorso artistico letterario dedicato alle malattie rare: Il volo di Pegaso. Il concorso, promosso dal Centro […]
Attestato di associazione delle ASIMAS alle UNIAMO
Riportiamo il certificato che attesta l’iscrizione dell’ASIMAS alla Federazione Italiana di Malattie Rare UNIAMO:un altro “piccolo passo” stato fatto per raggiungere i nostri “ambiziosi” obiettivi. PS: Auguri a tutte […]
ÊRIMA: riunione a Pavia per la presentazione del Registro Italiano Mastocitosi
L’incontro annuale dei centri della Rete Italiana MAstocitosi si svolto il giorno 23 maggio a Pavia, presso la Clinica Ematologica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo (UNIVERSITË DEGLI STUDI […]
Nascita del centro nazionale malattie rare (CNMR) e istituzione del numero verdeÊ800.896949
Il 29 febbraio, in occasione della prima Giornata dedicata alle malattie rare, il ministro Livia Turco e la Consulta Nazionale delle Malattie Rare hanno comunicato la realizzazione di importanti obiettivi […]
Pubblicazione guidaÊÒAssociazioni Italiane MALATTIE RAREÓ
L’8 ottobre scorso nella Sala delle Colonne della Camera dei Deputati a Roma si svolta la Conferenza Stampa per la presentazione della GUIDA ÒASSOCIAZIONI ITALIANE MALATTIE RAREÓ promossa da […]
Approvato il Registro Italiano Mastocitosi
Il Comitato Etico di Pavia ha approvato il Registro Italiano Mastocitosi. A giorni riceveremo la delibera che potr essere inoltrata con tutta la documentazione ai Centri che ne faranno richiesta […]