Si è svolto il 24 giugno 2026 il talk online “Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio”, promosso da OMaR con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines.
L’incontro ha riunito esperti, professionisti della salute mentale, rappresentanti delle istituzioni e associazioni di pazienti per affrontare un tema sempre più rilevante: il ruolo della salute mentale nel percorso di cura delle persone che convivono con una malattia rara.
Nelle malattie rare la salute mentale è parte del percorso di cura
Ansia, depressione, isolamento sociale, incertezza sul futuro, difficoltà nelle relazioni e nella vita lavorativa possono accompagnare l’esperienza di chi vive con una malattia rara. Questi aspetti possono coinvolgere anche i familiari e i caregiver, chiamati spesso a confrontarsi con la complessità della patologia e con le conseguenze che essa può avere sulla vita quotidiana.
Nonostante ciò, il supporto psicologico e psichiatrico non sempre viene considerato parte integrante del percorso assistenziale. Da qui nasce l’esigenza di promuovere un approccio capace di riconoscere la salute mentale come una componente essenziale del diritto alla cura.
La mastocitosi sistemica come caso di studio
La mastocitosi sistemica è stata scelta come caso di studio per approfondire il rapporto tra aspetti fisici e psicologici della malattia.
Si tratta di una patologia rara caratterizzata dall’accumulo anomalo di mastociti in diversi organi e tessuti e che può avere un impatto significativo sulla qualità di vita. Le conseguenze della malattia possono infatti interessare non soltanto la dimensione fisica, ma anche quella emotiva, psicologica, sociale e lavorativa.
Secondo quanto emerso durante l’incontro, proprio la complessità della mastocitosi sistemica evidenzia la necessità di superare una visione esclusivamente clinica della malattia e di considerare la persona nella sua globalità.
Il peso della malattia non si misura solo con i parametri clinici
Nel corso del talk è stato sottolineato come il peso di una malattia rara non possa essere valutato esclusivamente attraverso la sopravvivenza o i parametri clinici tradizionali.
Nel caso della mastocitosi sistemica indolente, ad esempio, la malattia può non essere associata a una significativa riduzione dell’aspettativa di vita, ma può comunque determinare un impatto duraturo sulla qualità di vita.
La presenza di sintomi cronici, variabili e difficili da prevedere può influenzare la quotidianità, la funzionalità fisica, la sfera emotiva e psicologica, le relazioni sociali e la dimensione lavorativa.
L’importanza di una presa in carico multidisciplinare
Uno dei temi centrali emersi durante l’incontro è la necessità di costruire percorsi assistenziali multidisciplinari, capaci di integrare le competenze mediche con quelle dei professionisti della salute mentale. La gestione delle malattie rare dovrebbe infatti considerare, oltre agli aspetti clinici, anche l’impatto sulla vita personale, familiare, sociale e lavorativa, includendo quando necessario il supporto psicologico e psichiatrico.
Pazienti, caregiver e ruolo delle istituzioni
Durante il talk è stata sottolineata anche l’importanza di garantire una presa in carico adeguata e continuativa, tenendo conto del benessere fisico, psicologico e sociale della persona. Tra le criticità è emersa la presenza di differenze territoriali nell’accesso ai servizi, che rende necessario lavorare verso modelli assistenziali più omogenei e multidisciplinari.
Particolare attenzione è stata dedicata anche a pazienti e caregiver. L’incertezza, la cronicità, la complessità del percorso diagnostico e terapeutico e la difficoltà di essere compresi possono rappresentare un ulteriore peso emotivo. In questo contesto, ASIMAS ha avviato un percorso dedicato alla salute mentale con professionisti della psichiatria e della psicoterapia, offrendo uno spazio di ascolto, confronto e supporto.
Pazienti, caregiver e ruolo delle istituzioni
Il supporto psicologico come parte della cura
Dal confronto è emersa la necessità di considerare il supporto psicologico come parte integrante della cura, e non come un elemento secondario o separato dal percorso terapeutico. Rafforzare la collaborazione tra specialisti delle malattie rare, professionisti della salute mentale, medicina territoriale e associazioni significa promuovere una presa in carico più completa, personalizzata e attenta alla qualità di vita.
La rassegna stampa dell’evento
Il talk ha ottenuto una significativa attenzione mediatica: la rassegna stampa finale ha raccolto 58 uscite, per un valore pubblicitario equivalente (AVE) di 78.406 euro e 417.082 visitatori giornalieri complessivi, tra desktop e mobile.
La copertura ha coinvolto agenzie, testate online e pubblicazioni specializzate. Tra queste Dire, Dire.it, CronacheDiMilano.com, IlCorriereDiBologna.it, IlGiornaleDiTorino.it, CronacheDelMezzogiorno.it, CorriereDiPalermo.it, GazzettaDiGenova.it, QuotidianoDellUmbria.it, IlCorriereDiFirenze.it e MilanoFinanza.it.
Numerose anche le testate specializzate, tra cui AgenSalute.it, SOSpische.it, InfoAbile.it, SuperAbile.it, Superando.it, SalutePerTutti.it, LaVostraSalute.it, MedicalExcelleceTV.it e AboutPeopleMagazine.it