La mattinata si aprirà con i saluti istituzionali, seguiti dagli interventi scientifici del Prof. Maurizio Scarpa e della Dott.ssa Andrea Dardis sulle novità nella diagnosi delle malattie rare.

Sono previste due tavole rotonde dedicate a temi centrali:

– La transizione e le malattie rare

– La presa in carico

Nel pomeriggio, spazio alla riflessione su “La complessità del sostegno ai malati rari”, insieme a professionisti sanitari, rappresentanti delle associazioni e testimonianze dirette.

La giornata si concluderà con momenti artistici, musica e uno spettacolo teatrale, a sottolineare che la sensibilizzazione passa anche attraverso il linguaggio culturale ed emotivo.

Le malattie rare – tra le 6.000 e le 8.000 identificate – colpiscono meno di 5 persone su 10.000 ciascuna, ma nel loro insieme coinvolgono milioni di persone nel mondo. L’80% ha origine genetica e molte si manifestano in età pediatrica.

Chi convive con una malattia rara affronta spesso:

– lunghi tempi per arrivare alla diagnosi;

– carenza di terapie specifiche (i cosiddetti “farmaci orfani”);

– isolamento sociale e psicologico;

– frammentazione dell’assistenza e distanza dai centri di riferimento.

Proprio per questo iniziative come questa rappresentano molto più di quanto si possa immaginare: sono un’opportunità concreta per mettere in evidenza i bisogni di chi vive con una malattia rara e per rafforzare la rete tra istituzioni, medici e associazioni.

– Luogo: Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12 – Campoformido (UD)

– Data: Sabato 28 febbraio 2026

– Orario: Dalle 8.45 alle 17.00

– Ingresso: libero

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