Il 28 febbraio Asimas sarà presente come realtà invitata e relatrice al convegno “Il Regina Margherita per le Malattie Rare”, un importante momento di confronto dedicato al mondo delle malattie rare.
L’evento si terrà presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino ed è organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) insieme alla Genetica Pediatrica e Malattie Rare dell’ospedale, con il patrocinio dell’Università di Torino e della Regione Piemonte.
Una giornata dedicata alle Malattie Rare
Il convegno rappresenta un’occasione di dialogo tra professionisti sanitari, istituzioni, pazienti e associazioni, con l’obiettivo di valorizzare il percorso del Regina Margherita nella presa in carico delle malattie rare, tra assistenza clinica, ricerca e innovazione.
La mattinata si aprirà con i saluti istituzionali e con interventi dedicati alla storia e al futuro delle malattie rare presso il Regina Margherita, con un focus sul percorso verso IRCCS e sull’integrazione tra ospedale e università.
Seguirà un ampio spazio dal titolo “Caleidoscopio di Storie e Paradigmi di Malati Rari”, durante il quale verranno presentate esperienze cliniche e testimonianze su diverse patologie rare, a conferma della complessità e della ricchezza del panorama delle malattie rare in età pediatrica.
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Il dialogo con le Associazioni
Alle 11.50 si terrà la sessione “Più vicini ai bisogni: il dialogo delle Associazioni con il Regina Margherita”, un momento centrale della giornata dedicato al confronto tra realtà associative e struttura ospedaliera.
In questo contesto interverrà anche Asimas, per portare la voce delle persone affette da mastocitosi e delle loro famiglie.
La partecipazione di ASIMAS a questo evento conferma l’impegno costante dell’Associazione nel:
– promuovere informazione e consapevolezza sulla mastocitosi;
– rafforzare il dialogo con i centri di riferimento;
– rappresentare i bisogni concreti dei pazienti nei tavoli istituzionali;
– costruire reti collaborative con altre associazioni di malattie rare.
Informazioni utili
L’evento è a ingresso gratuito, con iscrizione obbligatoria tramite il link indicato nel programma ufficiale.
Si tratta di un’importante occasione di aggiornamento, confronto e collaborazione, volta a rafforzare la rete tra ospedale, università, istituzioni e associazioni, nell’interesse delle persone con malattie rare.
Siamo orgogliosi di essere parte di questo momento di condivisione e di contribuire attivamente al dialogo per una presa in carico sempre più attenta, integrata e vicina ai bisogni dei pazienti.