In occasione della Giornata Mondiale per la Mastocitosi, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con Asimas, ha promosso un importante webinar per accendere i riflettori su questa patologia rara e ancora poco conosciuta.
L’iniziativa, sostenuta da Blueprint Medicines, si è rivelata un momento di grande confronto tra esperti, associazioni e pazienti, con l’obiettivo di diffondere una maggiore comprensione della malattia e del suo impatto sulla vita quotidiana.
La mastocitosi è un gruppo di malattie causate da un’eccessiva proliferazione dei mastociti, cellule del sistema immunitario coinvolte nelle reazioni allergiche e nei processi infiammatori. Quando queste cellule si moltiplicano in modo anomalo, possono provocare sintomi molto diversi da persona a persona, influendo in modo significativo sulla qualità della vita.
Proprio per questo, iniziative come questa assumono un valore fondamentale, offrendo strumenti di conoscenza e incoraggiando un approccio più empatico e partecipativo alla cura.
Il webinar, dal titolo “Storie di viaggi e di speranza per costruire un processo decisionale condiviso”, ha posto l’accento sul concetto di Shared Decision Making – il processo decisionale condiviso che vede medico e paziente collaborare attivamente nella scelta del percorso terapeutico, integrando evidenze cliniche e valori personali.
Tra gli interventi, Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS, ha raccontato l’impegno dell’associazione nel creare una rete di supporto e informazione, sottolineando quanto sia importante non lasciare soli i pazienti e le loro famiglie. Il professor Massimo Triggiani, dell’Università di Salerno, ha invece illustrato il lavoro della Rete Italiana Mastocitosi, nata per garantire una presa in carico multidisciplinare e coordinata dei pazienti su tutto il territorio nazionale.
La seconda parte dell’incontro ha dato spazio alle testimonianze dirette di chi convive con la mastocitosi. Le storie di Giorgia Piccione, Silvia Greco e Paolo Camagni hanno offerto un punto di vista autentico e toccante sulle sfide quotidiane legate alla malattia, ma anche sulla forza e la speranza che animano chi affronta un percorso complesso come quello delle patologie rare.
Il webinar si è concluso con un vivace momento di domande e risposte, segno del desiderio di dialogo e della necessità di costruire una maggiore connessione tra pazienti, clinici e istituzioni.
La registrazione integrale dell’evento è disponibile online sul sito di OMaR, per chi desidera approfondire i temi trattati e ascoltare gli interventi dei protagonisti.
Buona visione, e ascolto, a tutti!