Appuntamento Martedì 24 giugno 2025, dalle 18.30 alle 19.30
Le mastocitosi sono un gruppo di patologie caratterizzate dalla crescita anomala di mastociti, cellule del sistema immunitario presenti in vari organi, ma concentrate maggiormente su quelle che rappresentano le nostre “frontiere” con l’ambiente esterno, quindi soprattutto la pelle.
Sono presenti però anche nell’apparato gastrointestinale e in quello respiratorio, e nel midollo osseo. I mastociti In condizioni normali ci difendono dalle infezioni, ma sono anche le cellule che si attivano in caso di reazioni allergiche. Nella maggior parte dei casi la patologia ha una causa genetica: è associata a una mutazione che si sviluppa, ad un certo punto della vita, all’interno dei mastociti (più precisamente una mutazione del gene c-KIT).
Non è una malattia genetica a trasmissione ereditaria, ma questa mutazione attiva una reazione ben precisa, che provoca la proliferazione incontrollata di queste cellule, che risultano iperattivate e comportano una serie di sintomi che possono essere più o meno gravi, ma quasi sempre invalidanti, soprattutto nelle persone adulte, che presentano le forme più severe di malattia. Le mastocitosi, secondo le stime, colpiscono in Italia almeno 1500 pazienti.
Per meglio comprendere cosa significa vivere con queste patologie, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi ODV, ha organizzato un webinar dedicato. L’incontro, a partecipazione gratuita, ha l’obiettivo di fornire informazioni utili sulla diagnosi e la terapia delle mastocitosi, ma soprattutto di favorire e incentivare il corretto dialogo medico-paziente, promuovendo il processo decisionale condiviso (Shared Decision Making o SDM).
Tale approccio coinvolge paziente e medico nella scelta del trattamento o della cura più adatta, considerando sia le evidenze scientifiche che le preferenze, i valori e le circostanze personali del paziente. Questo processo mira a garantire che la decisione sia informata, consapevole e rispettosa della dignità e dei diritti del paziente.
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Per partecipare basta registrarsi sulla Piattaforma Zoom al seguente link: https://us06web.zoom.us/