Vivere con una malattia rara e trovare supporto grazie alla rete dei pazienti
La mastocitosi è una patologia rara, subdola e imprevedibile, in cui cellule del sistema immunitario – i mastociti – si moltiplicano in modo anomalo e rilasciano sostanze che possono causare gravi reazioni infiammatorie. Può colpire la pelle oppure estendersi agli organi interni, come fegato, milza e midollo osseo. Alla base c’è una mutazione genetica somatica del gene KIT, acquisita nel corso della vita. Nei bambini, questa malattia si manifesta spesso in forma cutanea, destinata a regredire spontaneamente. Negli adulti, invece, può diventare una condizione sistemica cronica e potenzialmente invalidante.
Dietro la malattia, però, ci sono storie di persone. Una di queste è quella di Giorgia Piccione, paziente con mastocitosi sistemica e attiva rappresentante dell’ASIMAS, l’Associazione Italiana Mastocitosi. A lei abbiamo chiesto cosa significa convivere ogni giorno con questa diagnosi.