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Desideriamo porre alla Vostra attenzione la proposta di
coinvolgimento nella Giornata delle Malattie Rare che si svolgerà il
28 febbraio 2009 in contemporanea in molti Paesi europei ed extraeuropei,
allo scopo di dare visibilità alle Malattie Rare e renderle una priorità
nel sistema sanitario nazionale ed internazionale.
EURORDIS, organizzazione europea dei pazienti affetti da malattie rare
promotrice dell'iniziativa, tramite i membri del proprio Consiglio delle Allenaze
(CNA) - per l'Italia UNIAMO FIMR onlus -, mette a disposizione di tutti coloro
che vogliono essere protagonisti della Giornata delle Malattie Rare 2009 il
materiale informativo e visivo previsto (logo, poster, gadgets...).
Auspichiamo una Vostra attiva collaborazione per la riuscita di questa importante
iniziativa e restiamo a disposizione per ulteriori comunicazioni e chiarimenti
presso la sede operativa di Venezia, San Marco 4781 - Telefax: 041 2410886.
Cordiali saluti
Sara Alba
Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO FIMR onlus
Scarica i documenti:
| Giornata delle Malattie Rare 28 febbraio 2009 | 
|
| Comunicazione della Commissione Europea: "Le malattie rare: una sfida per l'Europa" | |
| RACCOMANDAZIONE DEL CONSIGLIO DELL'UNIONE EUROPEA | |
| Dichiarazione sui principi comuni sui centri di expertise nazionali e le Reti di riferimento Europee sulle M.R |  |