Registro Italiano Mastocitosi

Il Registro Italiano Mastocitosi è un Registro Prospettico definito su base nazionale per la raccolta dei dati clinico-patologici delle mastocitosi diagnosticate in Italia, in modo da organizzare un database nazionale che permetta sia di raccogliere dati epidemiologici sulla storia naturale della malattia che sulle cure convenzionali e sperimentali e la loro “fattibilità” in rapporto alla classificazione della malattia.
Tra gli obiettivi di questo registro il primo è quello di contribuire alla definizione di protocolli standard e di linee guida per la diagnosi e la cura della mastocitosi mediante l'integrazione di competenze professionali differenti e promovendo la diffusione delle potenzialità del "lavoro in rete".

I dati necessari per la realizzazione del registro sono registrati in un Database on-line che è lo strumento che permette di raccogliere direttamente ed in tempo reale i dati da ogni centro aderente sparso sul territorio nazionale.
La registrazione dei pazienti avviene previa firma di un consenso informato che garantisce che ogni paziente venga registrato da un solo Centro e quindi con assoluta attendibilità numerica circa il numero di affetti da mastocitosi.
Inoltre il Registro viene utilizzato non solo per i casi nuovi ma anche per i pazienti già attualmente in cura e seguiti dai diversi centri RIMA negli anni passati in modo tale da partire con un archivio di oltre 500 casi clinici.

Non si ricomincia da zero, ma si inizia insieme un nuovo cammino comune, nel quale condividere lavoro, ricerca, sacrifici e, con viva speranza di noi malati, soddisfazioni per i risultati e le scoperte che permetteranno di migliorare la qualità della vita di tutti gli affetti da mastocitosi.
Per informazioni ed adesioni contattate la Dr.ssa Serena Merante