Quando si convive con una malattia dei mastociti, i momenti quotidiani si trasformano in una minaccia costante. Sintomi imprevedibili, reazioni che possono comparire anche nelle situazioni più quotidiane e una condizione che, dall’esterno, può risultare completamente invisibile. In questa intervista Maria Elena racconta con le proprie parole cosa significa convivere con una malattia invisibile e […]
Siamo davvero felici di poter iniziare a condividere l’elenco dei Comuni che hanno aderito a sensibilizzare con tutti noi il 20 Ottobre Può sembrare “solo una luce”, ma per chi vive ogni giorno una malattia rara quella luce ha un significato enorme. È un piccolo gesto che dice: Vi vediamo Vi ascoltiamo Non siete soli […]
CARI TUTTI dal 1° ottobre, fino al 20 come ogni anno, ci uniamo alle Associazioni di tutto il mondo per dare voce e visibilità alla nostra comunità. È un momento importante per tutti noi, per chi convive ogni giorno con la malattia, per le nostre famiglie, per chi ci sostiene e per tutte le persone […]
Segnaliamo con piacere una nuova iniziativa dedicata alla mastocitosi e alla sua conoscenza, promossa dal Dipartimento MeSVA dell’Università degli Studi dell’Aquila e sviluppata presso il Centro di riferimento per le Malattie Rare della U.O.C. di Allergologia e Immunologia Clinica del P.O. “G. Mazzini” di Teramo, diretto dalla Prof.ssa Lia Ginaldi, nonché presso il Centro Osteoporosi. L’iniziativa rientra nelle attività […]
Si è svolto il 24 giugno 2026 il talk online “Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio”, promosso da OMaR con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines. L’incontro ha riunito esperti, professionisti della salute mentale, rappresentanti delle istituzioni e associazioni di pazienti per affrontare un tema sempre più rilevante: il ruolo della salute mentale nel percorso di cura delle persone che convivono con una malattia rara. Ansia, depressione, […]
Il rapporto tra mastocitosi e salute mentale sarà al centro del webinar “Salute mentale e mastocitosi”, organizzato da ASIMAS con il supporto di OMaR. Potete trovare di seguito il link di iscrizione: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_xZLRzJ-CRHeAt9kuNsvULw L’incontro si terrà martedì 20 ottobre 2026, dalle ore 17.30 alle 19.00, e sarà dedicato all’approfondimento degli aspetti psicologici legati alla mastocitosi, con particolare attenzione all’impatto della malattia sulla salute mentale e al possibile ruolo degli interventi psicoterapeutici. L’iniziativa rappresenta un momento di confronto tra […]
Ci sono momenti nella vita che racchiudono gioia, emozione e speranza. Il Battesimo di Azzurra, celebrato il 21 giugno 2026, è stato uno di questi. In occasione di questa giornata così importante, la sua famiglia ha scelto di condividere la felicità del momento attraverso un gesto di solidarietà concreto, trasformando una ricorrenza personale in un’opportunità […]
COMUNICATO STAMPA Esperti, istituzioni e associazioni a confronto nell’evento promosso da OMaR La mastocitosi sistemica al centro del dibattito come caso di studio per riflettere sul benessere psicologico delle persone con malattia rara e dei loro caregiver Roma, 24 giugno 2026 – Ansia, depressione, isolamento sociale, incertezza sul futuro, difficoltà relazionali e lavorative. Sono aspetti […]
Dona il tuo 5×1000 ad ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi – e scegli di credere nella ricerca! Codice Fiscale: 91025340471 Un gesto che parla di speranza, di cura e di vicinanza a chi lotta ogni giorno. Negli ultimi 10 anni, grazie al 5×1000 di tanti sostenitori come te, ASIMAS ha fatto passi importanti: – Ha supportato […]
In occasione della dodicesima Giornata Fiorentina dedicata ai pazienti affetti da malattie mieloproliferative croniche, si è svolto un incontro informativo di grande rilevanza, che ha visto la partecipazione attiva di ASIMAS, l’associazione che rappresenta i pazienti con mastocitosi. L’obiettivo dell’incontro è stato fornire ai pazienti e ai loro familiari un aggiornamento chiaro e comprensibile sui […]
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