Siamo ormai quasi giunti al sesto mese di attivit della nostra Associazione: a breve chiederemo ufficialmente alla Provincia di Pistoia l’inserimento nelle liste del volontariato, per diventare finalmente ‘ONLUS’ a tutti gli effetti. E’ di questi ultimi giorni una gradita notizia da Napoli: l’attivazione del ‘Numero Amico’ in aiuto agli affetti da mastocitosi ormai […]
Il 5 aprile confermato il meeting a Napoli : seguiranno informazioni sugli eventi della giornata e la locandina con il programma completo. In quella sede verr ufficialmente presentata la nostra associazione: per ulteriori informazioni telefonare a Paola 334 9658214
www.rarediseaseday.org Messaggio della Signora Clio Napolitano in occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare – 29 febbraio 2008 In occasione della “Prima Giornata Europea delle Malattie Rare” vorrei esprimere a tutti voi che aderite alla Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO, all’Organizzazione Europea EURORDIS e comunque a tutte le Associazioni che si occupano di […]
Come gi precedentemente annunciato, la riunione del Consiglio Direttivo della ASIMAS confermata per il pomeriggio di sabato 20 e la mattina di domenica 21 settembre pv a Pescia. Ci incontriamo sabato pomeriggio (ore 15.00) presso l’Hotel Ristorante Cecco, Viale Forti, 96 51017 PESCIA(PT), nella sala riservata per gli incontri. Le adesioni sono state superiori […]
Riportiamo integralmente la comunicazione che ci pervenuta dalla UNIAMO in merito al “primo” intervento del nuovo ministro in merito ai LEA e quindi ai malati di malattie rare: ogni commento superfluo. Venezia, 2 luglio 2008 Ð UNIAMO F.I.M.R. onlus Ð Federazione Italiana Malattie Rare Ð esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla […]
Oggi, 01 marzo 2008, viene pubblicato ufficialmente il sito www.asimas.it: importante sottolineare che si tratta di un sito gestito da pazienti e non da medici, pertanto ogni informazione di carattere specificamente medico di competenza dei responsabili della RIMA, Rete Italiana di Mastocitosi, (www.mastocitosi.it); il nostro obiettivo prioritario quello di creare una rete […]
Il tema ÒMalattie rare: una priorit di salute pubblicaÓ stato scelto per la sua ampiezza e perch mai come nel 2008 sono presenti sinergie tra il livello europeo e quello nazionale: la Commissione Europea sta elaborando una comunicazione e delle raccomandazioni sulle malattie rare che saranno adottate dal Parlamento Europeo nel secondo semestre sotto […]
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