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Venerdi 23 aprile l’ASIMAS è stata invitata
a partecipare all’annuale riunione RIMA che si è tenuta a Verona
presso l’Ematologia dell’Ospedale Borgo Roma.
Su invito del Prof. Triggiani e su richiesta della Dott. Zanotti, ho potuto
tenere un intervento aggiornando così i medici presenti (circa una
trentina), sull’attività della nostra Associazione e qui di seguito
vi vorrei sviluppare i temi principali affrontati.
Ad oggi la RIMA non ha personalità giuridica, quindi ho ritenuto necessario nel dibattito che ne è seguito, di invitarne i responsabili ad una registrazione legale, in vista soprattutto della collaborazione per intraprendere l’iter per il riconoscimento della mastocitosi da parte delle istituzioni.
E’ stato raccolta con molto piacere anche la nostra richiesta di organizzare una formazione accurata per i medici di base, che troppo spesso sono all’oscuro di cosa sia realmente la mastocitosi, e nel contempo ho suggerito di realizzare un vademecum da dare sì ai medici cosiddetti di famiglia, ma anche da tenere con noi e da divulgare in caso di bisogno, di visite mediche per altre problematiche, interventi chirurgici, ecc.
Si è pensato anche ad una newsletter annuale dove la RIMA potrebbe informarci sull’andamento della ricerca e sulle novità in campo medico-scientifico, e soprattutto fin da subito mi sono resa conto, che le nostre richieste come la definizione di Centri RIMA di I e II livello, la stesura di linee guida comuni a tutti i Centri, siano un reale bisogno di noi malati, ma anche la volontà degli stessi medici a far sì che nel più breve tempo possibile, si possa arrivare a tutto questo.
Tanta è stata la considerazione rivolta alla ASIMAS dai centri di Milano, Pavia, Bologna, Brunico, Firenze, Padova, Verona, Torino e Napoli e soprattutto tanta la disponibilità alla collaborazione anche e soprattutto in virtù del fatto che anche i medici, senza l’inserimento della mastocitosi nei LEA, non possono godere di sovvenzioni congrue per i loro studi e la loro ricerca.
Ho invitato coloro che vogliono aiutarci in questa ‘battaglia’ a segnalare conoscenze e disponibilità: così è stata definita la collaborazione con la dott. Merante, per intraprendere l’iter burocratico per l’inserimento della mastocitosi nelle liste delle malattie rare, seguendo le varie strade che potrebbero offrirci un aiuto (Istituto Superiore della Sanità, Consulta delle Malattie Rare, UNIAMO, ecc.).
Venerdi 24 presso l’Aula Magna del Policlinico si è svolto il Convegno ‘Mastocitosi: impariamo a conoscerla’ al quale hanno partecipato più di cento medici accreditati.
Con la Segreteria abbiamo allestito un desk informativo dove è stato distribuito il materiale pubblicitario della nostra Associazione ai tanti medici che ne hanno fatta richiesta.
Inaspettatamente ho ricevuto dalle dott.sse Zanotti e Bonadonna, entusiaste della relazione del giorno precedente, l’invito ad intervenire pubblicamente e quindi nel pomeriggio ho tenuto un intervento davanti ad una platea davvero numerosa e interessata, e da lì sono nati alcuni nuovi contatti che spero potranno essere consacrati con fattive collaborazioni.
Essendo la mia relazione l’unica di stampo non prettamente medico-scientifico, posso dire che è stata veramente ben accolta e sottolineata con commenti positivi al lavoro svolto fino ad oggi. Un’ulteriore iniezione di fiducia, forza e stima da parte di chi, oltre che a curarci, ci segue e stimola costantemente la nostra attività.
Dal centro di Brunico ad esempio, è nata la volontà di tradurre anche il nostro depliant illustrativo per gli italiani delle terre di confine.
Con la responsabile dell’Associazione Il Pungiglione ci sono stati spunti di discussione per un’ interazione con la ASIMAS, in quanto una percentuale degli iscritti a questo gruppo di pazienti allergici alle punture di imenotteri, risulta essere affetta da mastocitosi.
Concreta anche la disponibilità di una malata di mastocitosi, nuova associata alla ASIMAS ma anche medico e biologo e quindi iscritta al Convegno, di collaborare ed entrare a far parte del nostro Direttivo: i suoi studi negli USA e la conoscenza accurata della gestione dell’Associazione dei pazienti americani, sono un bagaglio culturale che vorrebbe mettere a nostra disposizione per farci crescere e aiutarci nella gestione delle nostre risorse.
E’ stato anche molto importante l’invito che ho ricevuto dai
Centri RIMA attualmente più attivi, a visitare i loro Ospedali e i
loro laboratori affinché da malata e da portavoce di un’Associazione
di pazienti, possa veramente rendermi conto di come e quanto funzionino le
strutture ricettive,
Questa è stata a mio avviso, una reale consacrazione di quanto ad oggi
abbia sempre sostenuto, e cioè che è soltanto andando a verificare
il lavoro svolto dai medici che ci possiamo rendere conto della validità
o meno dell’andamento dei centri, soprattutto quelli polifunzionali,
e anche quanto gli specialisti del settore possano essere stimolati da un
accurato e costante contatto con la nostra Associazione.
Nella giornata è stato preso contatto con alcuni Centri dei quali avevo avuto segnalazione da nostri soci, alfine di risolvere alcune problematiche nate a causa di visite mediche inappropriate e smarrimento di dati e analisi.