La nostra Associazione Asimas è stata invitata da Blueprint Medicines e ha preso parte al primo incontro internazionale delle associazioni, un’occasione unica per confrontarci su attività comuni, sfide e opportunità per chi vive con la mastocitosi.

Durante il SMExchange – Advisory Summit, erano presenti delegazioni da Germania, Svizzera, Francia, Spagna, Portogallo, Stati Uniti e Inghilterra. Per l’Italia, abbiamo avuto l’onore di rappresentare la nostra associazione io stessa e Francesca Scotto Lavinia, membro del nostro Comitato Scientifico.

L’emozione e il coinvolgimento sono stati indescrivibili. È stato un onore e una grande responsabilità rappresentare tutti voi, i vostri problemi e le vostre necessità.

Abbiamo gettato le basi per una vera alleanza internazionale, con l’obiettivo di creare una rete globale di associazioni che possa condividere risorse, esperienze e strategie. In questo modo, potremo promuovere la collaborazione tra ricercatori e clinici, migliorare la comunicazione medico-paziente e creare spazi dedicati a discussioni interattive.

Questi spazi permetteranno ai rappresentanti delle varie associazioni di continuare a scambiarsi idee ed esperienze, contribuendo al miglioramento e alla crescita dell’informazione, anche a livello istituzionale, per sostenere i diritti dei malati di mastocitosi.

Al termine del summit, abbiamo redatto un documento di sintesi con le principali conclusioni e gli obiettivi futuri delle associazioni, di cui vi renderemo partecipi al più presto.

Un grazie immenso agli organizzatori per questa straordinaria e preziosa opportunità, a tutti gli interpreti, un GRAZIE commosso per le attenzioni riservate ai rappresentanti delle associazioni dei pazienti, in particolare di quelli affetti da mastocitosi. Per garantire la loro tutela, è stata presente un’ambulanza con personale medico attivo 24 ore su 24 e sono stati creati ambienti adeguati alle loro esigenze, al quale tutti noi ci siamo adattati.

Un sentito grazie a Francesca che in questi giorni mi ha affiancata e ha contribuito a rafforzare la nostra posizione e quella dei nostri piccoli masto bimbi.

Un abbraccio speciale a tutti gli amici con mastocitosi nel mondo, che dopo tanti anni ho finalmente avuto il piacere di incontrare di persona.

Il file delle Associazioni e i loro indirizzi social sono già presenti, ma li aggiorneremo a breve per garantire un coinvolgimento ancora più ampio!

A presto con aggiornamenti,