{"id":6059,"date":"2026-06-25T14:11:23","date_gmt":"2026-06-25T12:11:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=6059"},"modified":"2026-06-25T14:18:02","modified_gmt":"2026-06-25T12:18:02","slug":"omar-malattie-rare-salute-mentale-diritto-di-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/omar-malattie-rare-salute-mentale-diritto-di-cura\/","title":{"rendered":"Non solo diagnosi e terapie: nelle malattie rare la salute mentale \u00e8 un diritto di cura"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/omar-mastocitosi.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6060\" width=\"222\" height=\"140\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>COMUNICATO STAMPA<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>Esperti, istituzioni e associazioni a confronto nell\u2019evento promosso da OMaR<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>La mastocitosi sistemica al centro del dibattito come caso di studio per riflettere sul benessere psicologico delle persone con malattia rara e dei loro caregiver<\/em><br><br><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Roma, 24 giugno 2026<\/strong> \u2013 <strong>Ansia, depressione, isolamento sociale, incertezza sul futuro, difficolt\u00e0 relazionali e lavorative<\/strong>. Sono <strong>aspetti che accompagnano molte persone che convivono con una malattia rara e che spesso coinvolgono anche i loro familiari e caregiver<\/strong>. Eppure <strong>il supporto psicologico e psichiatrico continua a essere considerato<\/strong>, in molti contesti, un<strong> elemento secondario del percorso assistenziale<\/strong>. Da qui la necessit\u00e0 di promuovere un cambiamento culturale e organizzativo che riconosca la salute mentale come parte integrante del diritto alla cura.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>Questi temi sono stati <strong>al centro dell\u2019<\/strong><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/OsservatorioMalattieRare\/videos\/2013811055912336\"><strong>incontro<\/strong><\/a><strong> \u201cOltre la diagnosi. Salute mentale e malattie rare: la mastocitosi sistemica come caso di studio\u201d, promosso da OMaR &#8211; Osservatorio Malattie Rare <\/strong>grazie al contributo non condizionante di Blueprint Medicines, che ha riunito clinici, esperti di salute mentale, rappresentanti delle istituzioni e associazioni di pazienti per riflettere su come garantire una presa in carico sempre pi\u00f9 completa e realmente centrata sulla persona.<br><\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p><br><\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa salute mentale \u00e8 oggi uno dei grandi temi della medicina contemporanea e riguarda tutti noi. \u00c8 arrivato il momento di superare definitivamente lo stigma che ancora accompagna il disagio psicologico e di considerarlo una componente essenziale della salute della persona \u2013 ha spiegato <strong>Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta, Coordinatore degli Psicologi dei Centri Clinici NeMO<\/strong> \u2013 Nelle malattie rare esistono diversi fattori che possono incidere sul benessere mentale: il percorso spesso lungo verso la diagnosi, l&#8217;incertezza, la gestione della cronicit\u00e0 e il peso che la malattia pu\u00f2 avere sulla vita quotidiana e sulle relazioni. <strong>Nel caso della mastocitosi sistemica, inoltre, la ricerca sta approfondendo possibili connessioni tra alcuni meccanismi biologici della malattia e manifestazioni che interessano la sfera psicologica e psichiatrica, confermando quanto sia importante affrontare questi aspetti in modo integrato\u201d.<\/strong><br><\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p><strong>La mastocitosi sistemica \u00e8 stata scelta come caso di studio proprio perch\u00e9 evidenzia in modo particolarmente chiaro quanto gli aspetti fisici e quelli psicologici possano essere strettamente interconnessi.<\/strong> Patologia rara caratterizzata dall&#8217;accumulo anomalo di mastociti in diversi organi e tessuti, pu\u00f2 avere un impatto rilevante sulla qualit\u00e0 di vita delle persone che ne sono affette. Studi europei (<a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/40579689\"><em>Clin Exp Allergy<\/em><\/a> e <a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/42184879\/\"><em>Autoimm Rev<\/em><\/a>) hanno evidenziato come i pazienti possano sperimentare limitazioni significative non solo sul piano fisico, ma anche su quello emotivo, sociale e lavorativo, rendendo evidente la necessit\u00e0 di modelli assistenziali multidisciplinari e realmente centrati sulla persona.<br><\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>\u201c<strong>La mastocitosi sistemica, e in particolare la sua forma indolente,<\/strong> rappresenta un esempio molto chiaro di <strong>quanto il peso di una malattia rara non possa essere valutato soltanto in termini di sopravvivenza o di parametri clinici tradizionali<\/strong> \u2013 ha affermato il <strong>Prof. Massimo Triggiani, Ordinario di Medicina Interna, Universit\u00e0 degli Studi di Salerno e Direttore UOC Diagnosi e Terapia delle Malattie Allergiche e del Sistema Immunitario, Azienda Ospedaliera Integrata San Giovanni di Dio e Ruggi d\u2019Aragona<\/strong> \u2013 Gli studi pi\u00f9 recenti sul burden della mastocitosi sistemica indolente (<a href=\"https:\/\/www.jaci-inpractice.org\/article\/S2213-2198%2822%2900640-7\/fulltext\">JACI-inpractice<\/a>) mostrano infatti che, pur trattandosi di una forma generalmente non associata a una significativa riduzione dell&#8217;aspettativa di vita, la malattia pu\u00f2 avere un impatto rilevante e duraturo sulla qualit\u00e0 di vita. I pazienti possono convivere con numerosi sintomi, spesso cronici, variabili e difficili da prevedere, che incidono sulla funzionalit\u00e0 fisica, sulla vita quotidiana, sulla sfera emotiva e psicologica, sulle relazioni sociali e anche sulla dimensione lavorativa. Questi dati confermano la necessit\u00e0 di <strong>superare una visione esclusivamente organica della malattia e di adottare modelli di presa in carico realmente multidisciplinari<\/strong>, capaci di integrare anche l&#8217;attenzione al benessere psicologico e, quando necessario, il supporto psichiatrico\u201d.<br><\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>\u201cQuando parliamo di malattie croniche e rare \u2013 ha ricordato il <strong>Sen. Ignazio Zullo, Commissione X<\/strong> <strong>Affari Sociali, Sanit\u00e0, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica<\/strong>, intervenuto durante il talk \u2013 <strong>non possiamo limitarci alla patologia, ma dobbiamo guardare alla persona nella sua globalit\u00e0. La salute<\/strong>, come ci ricorda l&#8217;Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0, <strong>comprende il benessere fisico, psicologico e sociale<\/strong>: per questo \u00e8 fondamentale <strong>una presa in carico multidisciplinare e di lungo periodo<\/strong>, che integri competenze mediche, supporto psicologico e tutela sociale. Solo cos\u00ec possiamo costruire veri progetti di vita per le persone che convivono con queste patologie. Inoltre le disomogeneit\u00e0 territoriali nell&#8217;assistenza rappresentano una criticit\u00e0 che non possiamo ignorare: \u00e8 necessario lavorare per costruire percorsi diagnostico-terapeutici e modelli organizzativi pi\u00f9 omogenei, capaci di garantire ai pazienti una presa in carico multidisciplinare adeguata, indipendentemente dalla regione di residenza\u201d.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p><br><\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa presa in carico delle persone con malattia rara non pu\u00f2 limitarsi alla gestione degli aspetti clinici \u2013 ha detto <strong>l&#8217;On. Ilenia Malavasi, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati<\/strong> \u2013 <strong>Dobbiamo riconoscere che la salute mentale rappresenta un bisogno di cura a tutti gli effetti e che pazienti e caregiver devono poter accedere, quando necessario, a percorsi di supporto psicologico e psichiatrico adeguati<\/strong>. Garantire questo diritto significa promuovere una medicina realmente centrata sulla persona e una maggiore equit\u00e0 nell&#8217;accesso alle cure. \u00c8 una sfida che richiede un impegno condiviso tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni di pazienti\u201d.<br><\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>\u201cCome associazione ci confrontiamo ogni giorno con persone che, oltre a gestire una patologia rara e complessa, devono affrontare il peso emotivo dell&#8217;incertezza, della cronicit\u00e0 e, spesso, dell&#8217;incomprensione da parte di chi le circonda \u2013 ha dichiarato <strong>Patrizia Marcis, Presidente ASIMAS &#8211; Associazione Italiana Mastocitosi <\/strong>\u2013 Per questo abbiamo deciso di promuovere un percorso dedicato alla salute mentale, attraverso un ciclo di incontri con una psichiatra e una psicoterapeuta, pensato per offrire ai pazienti uno spazio di ascolto, confronto e supporto. L&#8217;esperienza ci sta confermando quanto questo bisogno sia reale e diffuso. Allo stesso tempo, per\u00f2, emerge quanto sia ancora difficile costruire percorsi multidisciplinari che includano stabilmente anche professionisti della salute mentale. <strong>Esiste ancora la tendenza a considerare il supporto psicologico come qualcosa di separato dalla cura della malattia, quando invece la salute mentale \u00e8 salute a tutti gli effetti<\/strong>. <strong>Prendersi cura del benessere psicologico non significa occuparsi di un aspetto secondario, ma rispondere a un bisogno che incide profondamente sulla qualit\u00e0 di vita delle persone e delle loro famiglie<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>Dall&#8217;incontro \u00e8 emersa la necessit\u00e0 di rafforzare l&#8217;integrazione tra specialisti delle malattie rare, professionisti della salute mentale, medicina territoriale e associazioni di pazienti, affinch\u00e9 il benessere psicologico venga riconosciuto non come un elemento aggiuntivo, ma come una componente essenziale della salute e della qualit\u00e0 di vita delle persone che convivono con una malattia rara.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>I partecipanti hanno inoltre sottolineato come il mancato riconoscimento del disagio psicologico possa amplificare il carico complessivo della malattia, con ricadute sulla vita personale, familiare, sociale e lavorativa. Investire nella salute mentale significa quindi non solo rispondere a un bisogno di cura spesso trascurato, ma anche contribuire a costruire percorsi assistenziali pi\u00f9 efficaci, personalizzati e sostenibili.<br><\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p>La sfida, oggi, \u00e8 trasformare questa consapevolezza in modelli organizzativi capaci di garantire un accesso concreto e uniforme al supporto psicologico e psichiatrico all&#8217;interno della presa in carico delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n<br>\n\n\n\n<p><br><\/p>\n\n\n\n<p><strong>UFFICIO STAMPA OMaR \u2013 OSSERVATORIO MALATTIE RARE<\/strong><br>Rossella Melchionna: +39 334 3450475; <a href=\"mailto:melchionna@rarelab.eu\">melchionna@rarelab.eu<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>COMUNICATO STAMPA Esperti, istituzioni e associazioni a confronto nell\u2019evento promosso da OMaR La mastocitosi sistemica al centro del dibattito come caso di studio per riflettere sul benessere psicologico delle persone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[26,2],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - 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