{"id":5841,"date":"2026-02-18T18:17:52","date_gmt":"2026-02-18T17:17:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=5841"},"modified":"2026-02-18T18:20:44","modified_gmt":"2026-02-18T17:20:44","slug":"udine-28-02-26-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/udine-28-02-26-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-2026\/","title":{"rendered":"Udine – 28\/02\/26 – Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026"},"content":{"rendered":"
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\"UDINE<\/p>\n

Il 28 febbraio 2026<\/strong>, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare<\/strong>, parteciperemo all\u2019evento \u201cOltre le distanze: il valore del confronto\u201d<\/strong>, in programma presso la Sala Polifunzionale \u201cAngelo Geatti\u201d di Campoformido (UD).<\/p>\n

Per Asimas sar\u00e0 presente Maurizio Ainolfo<\/strong>, a testimonianza dell\u2019impegno costante dell\u2019Associazione nel promuovere dialogo, rete e collaborazione sul territorio.<\/p>\n

L\u2019iniziativa si svolger\u00e0 a Campoformido, in provincia di Udine<\/span><\/span>, e rappresenta un\u2019importante occasione di confronto tra professionisti sanitari, associazioni e famiglie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\nUna giornata di confronto e sensibilizzazione<\/h3>\n
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La mattinata si aprir\u00e0 con i saluti istituzionali, seguiti dagli interventi scientifici del Prof. Maurizio Scarpa e della Dott.ssa Andrea Dardis sulle novit\u00e0 nella diagnosi delle malattie rare.<\/p>\n

Sono previste due tavole rotonde dedicate a temi centrali:<\/p>\n

\u2013 La transizione e le malattie rare<\/strong><\/p>\n

\u2013 La presa in carico<\/strong><\/p>\n

Nel pomeriggio, spazio alla riflessione su \u201cLa complessit\u00e0 del sostegno ai malati rari\u201d<\/strong>, insieme a professionisti sanitari, rappresentanti delle associazioni e testimonianze dirette.<\/p>\n

La giornata si concluder\u00e0 con momenti artistici, musica e uno spettacolo teatrale, a sottolineare che la sensibilizzazione passa anche attraverso il linguaggio culturale ed emotivo.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\nRari, ma non invisibili<\/h3>\n
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Le malattie rare \u2013 tra le 6.000 e le 8.000 identificate \u2013 colpiscono meno di 5 persone su 10.000 ciascuna, ma nel loro insieme coinvolgono milioni di persone nel mondo. L\u201980% ha origine genetica e molte si manifestano in et\u00e0 pediatrica.<\/p>\n

Chi convive con una malattia rara affronta spesso:<\/p>\n

\u2013 lunghi tempi per arrivare alla diagnosi;<\/p>\n

\u2013 carenza di terapie specifiche (i cosiddetti \u201cfarmaci orfani\u201d);<\/p>\n

\u2013 isolamento sociale e psicologico;<\/p>\n

\u2013 frammentazione dell\u2019assistenza e distanza dai centri di riferimento.<\/p>\n

Proprio per questo iniziative come questa rappresentano molto pi\u00f9 di quanto si possa immaginare<\/strong>: sono un\u2019opportunit\u00e0 concreta per mettere in evidenza i bisogni di chi vive con una malattia rara e per rafforzare la rete tra istituzioni, medici e associazioni.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\nInformazioni utili<\/h3>\n
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\u2013 Luogo: Sala Polifunzionale \u201cAngelo Geatti\u201d \u2013 Largo Municipio 12 \u2013 Campoformido (UD)<\/p>\n

\u2013 Data: Sabato 28 febbraio 2026<\/p>\n

\u2013 Orario: Dalle 8.45 alle 17.00<\/p>\n

\u2013 Ingresso: libero<\/p>\n

Clicca qui per visualizzare il .PDF dell\u2019evento >><\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\nSiamo orgogliosi di contribuire a questa giornata di confronto e condivisione, portando la voce delle persone con mastocitosi all\u2019interno di una rete che lavora affinch\u00e9 nessuno venga lasciato indietro!<\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi,<\/p>\n

Asimas<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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