{"id":5835,"date":"2026-02-18T18:01:54","date_gmt":"2026-02-18T17:01:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=5835"},"modified":"2026-02-24T10:01:10","modified_gmt":"2026-02-24T09:01:10","slug":"asimas-convegno-regina-margherita-malattie-rare-torino-28-febbraio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/asimas-convegno-regina-margherita-malattie-rare-torino-28-febbraio\/","title":{"rendered":"28 febbraio – Asimas presente al convegno \u201cIl Regina Margherita per le Malattie Rare\u201d"},"content":{"rendered":"
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Il 28 febbraio Asimas sar\u00e0 presente come realt\u00e0 invitata e relatrice al convegno \u201cIl Regina Margherita per le Malattie Rare\u201d<\/strong>, un importante momento di confronto dedicato al mondo delle malattie rare.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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L\u2019evento si terr\u00e0 presso l\u2019Ospedale Infantile Regina Margherita<\/span><\/span> di Torino<\/span><\/span><\/strong> ed \u00e8 organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili<\/span><\/span> (FMRI) insieme alla Genetica Pediatrica e Malattie Rare dell\u2019ospedale, con il patrocinio dell\u2019Universit\u00e0 di Torino<\/span><\/span> e della Regione Piemonte<\/span><\/span>.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Una giornata dedicata alle Malattie Rare<\/h3>\t\t\t

Il convegno rappresenta un\u2019occasione di dialogo tra professionisti sanitari, istituzioni, pazienti e associazioni, con l\u2019obiettivo di valorizzare il percorso del Regina Margherita nella presa in carico delle malattie rare, tra assistenza clinica, ricerca e innovazione.<\/p>\n

La mattinata si aprir\u00e0 con i saluti istituzionali e con interventi dedicati alla storia e al futuro delle malattie rare presso il Regina Margherita, con un focus sul percorso verso IRCCS e sull\u2019integrazione tra ospedale e universit\u00e0.<\/p>\n

Seguir\u00e0 un ampio spazio dal titolo \u201cCaleidoscopio di Storie e Paradigmi di Malati Rari\u201d<\/strong>, durante il quale verranno presentate esperienze cliniche e testimonianze su diverse patologie rare, a conferma della complessit\u00e0 e della ricchezza del panorama delle malattie rare in et\u00e0 pediatrica.<\/p>\n

Clicca qui per maggiori informazioni e visualizzare il modulo per partecipare >><\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Il dialogo con le Associazioni<\/h3>\t\t\t

Alle 11.50 si terr\u00e0 la sessione \u201cPi\u00f9 vicini ai bisogni: il dialogo delle Associazioni con il Regina Margherita\u201d<\/strong>, un momento centrale della giornata dedicato al confronto tra realt\u00e0 associative e struttura ospedaliera.<\/p>\n

In questo contesto interverr\u00e0 anche Asimas<\/strong>, per portare la voce delle persone affette da mastocitosi e delle loro famiglie.<\/p>\n

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La partecipazione di ASIMAS a questo evento conferma l\u2019impegno costante dell\u2019Associazione nel:<\/p>\n

– promuovere informazione e consapevolezza sulla mastocitosi;<\/p>\n

– rafforzare il dialogo con i centri di riferimento;<\/p>\n

– rappresentare i bisogni concreti dei pazienti nei tavoli istituzionali;<\/p>\n

– costruire reti collaborative con altre associazioni di malattie rare.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Informazioni utili<\/h3>\t\t\t
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L\u2019evento \u00e8 a ingresso gratuito<\/strong>, con iscrizione obbligatoria tramite il link indicato nel programma ufficiale<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Riportiamo di seguito, infine, il volantino dell’evento:<\/p>\n

Il Regina Margherita per le Malattie Rare >><\/a><\/strong><\/p>\n

Si tratta di un\u2019importante occasione di aggiornamento, confronto e collaborazione, volta a rafforzare la rete tra ospedale, universit\u00e0, istituzioni e associazioni, nell\u2019interesse delle persone con malattie rare.<\/p>\n

Siamo orgogliosi di essere parte di questo momento di condivisione e di contribuire attivamente al dialogo per una presa in carico sempre pi\u00f9 attenta, integrata e vicina ai bisogni dei pazienti.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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