{"id":5735,"date":"2025-11-05T17:24:03","date_gmt":"2025-11-05T16:24:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=5735"},"modified":"2025-11-05T19:05:38","modified_gmt":"2025-11-05T18:05:38","slug":"storie-di-viaggi-e-di-speranza-per-costruire-un-processo-decisionale-condiviso-giornata-mondiale-per-la-mastocitosi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/storie-di-viaggi-e-di-speranza-per-costruire-un-processo-decisionale-condiviso-giornata-mondiale-per-la-mastocitosi\/","title":{"rendered":"Storie di viaggi e di speranza per costruire un processo decisionale condiviso &#8211; Giornata Mondiale per la Mastocitosi"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-5735\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-5735-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-5735-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-5735-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"0\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>In occasione della Giornata Mondiale per la Mastocitosi, l\u2019Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con Asimas, ha promosso un <a href=\"https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/malattie-rare\/mastocitosi\/22465-giornata-mondiale-per-la-mastocitosi-un-viaggio-di-consapevolezza-dialogo-e-speranza\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">importante webinar<\/a> per accendere i riflettori su questa patologia rara e ancora poco conosciuta.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-1\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"1\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>L\u2019iniziativa, sostenuta da Blueprint Medicines, si \u00e8 rivelata un momento di grande confronto tra esperti, associazioni e pazienti, con l\u2019obiettivo di diffondere una maggiore comprensione della malattia e del suo impatto sulla vita quotidiana.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-2\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"2\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>La mastocitosi \u00e8 un gruppo di malattie causate da un\u2019eccessiva proliferazione dei mastociti, cellule del sistema immunitario coinvolte nelle reazioni allergiche e nei processi infiammatori. Quando queste cellule si moltiplicano in modo anomalo, possono provocare sintomi molto diversi da persona a persona, influendo in modo significativo sulla qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-3\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"3\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p data-start=\"841\" data-end=\"1389\">Proprio per questo, iniziative come questa assumono un valore fondamentale, offrendo strumenti di conoscenza e incoraggiando un approccio pi\u00f9 empatico e partecipativo alla cura.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-4\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"4\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p data-start=\"841\" data-end=\"1389\"><a href=\"https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/malattie-rare\/mastocitosi\/22465-giornata-mondiale-per-la-mastocitosi-un-viaggio-di-consapevolezza-dialogo-e-speranza\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Il webinar, dal titolo <em data-start=\"1414\" data-end=\"1496\">\u201cStorie di viaggi e di speranza per costruire un processo decisionale condiviso\u201d<\/em><\/a>, ha posto l\u2019accento sul concetto di Shared Decision Making \u2013 il processo decisionale condiviso che vede medico e paziente collaborare attivamente nella scelta del percorso terapeutico, integrando evidenze cliniche e valori personali.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-5\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"5\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p data-start=\"841\" data-end=\"1389\">Tra gli interventi, Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS, ha raccontato l\u2019impegno dell\u2019associazione nel creare una rete di supporto e informazione, sottolineando quanto sia importante non lasciare soli i pazienti e le loro famiglie. Il professor Massimo Triggiani, dell\u2019Universit\u00e0 di Salerno, ha invece illustrato il lavoro della Rete Italiana Mastocitosi, nata per garantire una presa in carico multidisciplinare e coordinata dei pazienti su tutto il territorio nazionale.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-6\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"6\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p data-start=\"841\" data-end=\"1389\">La seconda parte dell\u2019incontro ha dato spazio alle testimonianze dirette di chi convive con la mastocitosi. Le storie di Giorgia Piccione, Silvia Greco e Paolo Camagni hanno offerto un punto di vista autentico e toccante sulle sfide quotidiane legate alla malattia, ma anche sulla forza e la speranza che animano chi affronta un percorso complesso come quello delle patologie rare.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-7\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"7\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p data-start=\"841\" data-end=\"1389\"><a href=\"https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/malattie-rare\/mastocitosi\/22465-giornata-mondiale-per-la-mastocitosi-un-viaggio-di-consapevolezza-dialogo-e-speranza\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Il webinar<\/a> si \u00e8 concluso con un vivace momento di domande e risposte, segno del desiderio di dialogo e della necessit\u00e0 di costruire una maggiore connessione tra pazienti, clinici e istituzioni.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-8\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"8\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p data-start=\"841\" data-end=\"1389\"><a href=\"https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/malattie-rare\/mastocitosi\/22465-giornata-mondiale-per-la-mastocitosi-un-viaggio-di-consapevolezza-dialogo-e-speranza\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><u>La registrazione integrale dell\u2019evento \u00e8 disponibile online sul sito di OMaR<\/u><\/a>, per chi desidera approfondire i temi trattati e ascoltare gli interventi dei protagonisti.<\/p>\n<p data-start=\"841\" data-end=\"1389\">Buona visione, e ascolto, a tutti!<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-9\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"9\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-10\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"10\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-5735-0-0-11\" class=\"so-panel widget widget_text panel-last-child\" data-index=\"11\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In occasione della Giornata Mondiale per la Mastocitosi, l\u2019Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con Asimas, ha promosso un importante webinar per accendere i riflettori su questa patologia rara e [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5736,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[24,2],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - 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