Era il 2014, avevo vent\u2019anni, ero al mare una nottata e il giorno dopo allo specchio ho visto delle macchie sulla schiena. Poco a poco si sono diffuse su gran parte corpo. Si possono con tutta probabilit\u00e0 diffondere anche internamente, colpendo anzitutto il midollo. Possibile, ma non certo, che sia accaduta in maniera acquisita una mutazione genetica. Importantissimo \u00e8 dire che non ci si deve rivolgere solo ai dermatologi, va fatta proprio la biopsia sottocutanea, poich\u00e9 l\u2019approccio alla diagnosi e al trattamento \u00e8 multidisciplinare, e, se proprio si pu\u00f2 privilegiare tra le diverse una figura medica specifica, questa \u00e8 l\u2019ematologo; ma non sono da escludersi l\u2019allergologo, e solo in secondo luogo, semmai, il dermatologo; non a caso viene anche definita spesso come un \u201ddisordine del sangue\u201d. I sintomi sono tanti e li avvertiamo ognuno in maniera differente. Somigliano a quelli dell\u2019osteoporosi, alla fibromialgia, c\u2019\u00e8 un aumentato rischio di fratture, si pu\u00f2 avere vomito, nausea e prurito. Succede a volte che la malattia si scopre dopo uno shock anafilattico o una frattura alle vertebre, se non c\u2019\u00e8 manifestazione cutanea. Questa malattia \u00e8 poco conosciuta, per fortuna c\u2019\u00e8 un\u2019associazione ASIMAS, fondata nel 2008, con una presidente bravissima, altruista ed empatica, a suo figlio e a tutti noi dice sempre: \u201cVivi la malattia, ma non lasciartene dominare!\u201d.<\/p>\n
Purtroppo non posso donare n\u00e9 il sangue n\u00e9 il midollo. La parte estetica ti fa combattere con l\u2019autostima, e so che questo aspetto pu\u00f2 mettere davvero alla prova psicologicamente, dacch\u00e9 sembra davvero che compaiano macchie nuove ogni mese, e cos\u00ec in effetti \u00e8. Non \u00e8 una tragedia, ma devi sempre pensare a cosa desideri, perch\u00e9 le angosce sono inutili. La depressione \u00e8 possibile, e, quando si riscontra, non si sa se sia legata direttamente alla malattia, o venga perch\u00e9 la malattia ti rende la vita difficile. Quando sono lucido vivo la mia salute come una risorsa piena e completa che ti fa amare e comprendere davvero chi sei!<\/p>\n
All\u2019inizio ho perso tempo con il dermatologo, sembrava un\u2019orticaria e ho fatto la terapia UV, senza risultati. Ho avuto la diagnosi dopo cinque anni, ho fatto controlli per un paio di anni avvicinandomici ma non arrivando al nocciolo prima di cos\u00ec. La mia \u00e8 una forma relativamente fortunata, per ora, comportando una sintomatologia moderata. Somiglio a un dalmata, ho dolori abbastanza gestibili per\u00f2 negli ultimi tempi ho pi\u00f9 sonno. La mia forma indolente si pu\u00f2 trasformare. Io ho una forma gestibile non grave: insegno,il mio lavoro in un paesello mi rende contento. Mi dispiacciono questi momenti di stanchezza in cui sento le mie membra come ingessate. Io l\u2019adrenalina autoiniettante ce l\u2019ho sempre nello zaino, in caso di puntura di un imenottero pu\u00f2 intervenire a scongiurare un probabile shock anafilattico e pu\u00f2 salvare la vita, e con il cibo ho cominciato a prestare attenzione, specie in relazione all\u2019istamina, ai cibi nei quali \u00e8 contenuta, e a quei cibi che la liberano. Da un anno ho notato una riduzione nella capacit\u00e0 di correre, ma non mi fermo. Do a tutti un consiglio sottile e acuto: di non pensare che tutto quello che hai e vivi sia riferito alla malattia.<\/p>\n
Seguo su Instagram la malattia nel mondo da un po\u2019 di tempo, \u00e8 tutto simile e contemporaneamente tutto diverso, anche negli stili di vita e nel modo di affrontarla e di mostrarla. Mi dispiace osservare che non \u00e8 incentivato un giusto dibattito nei mass media, proprio
\nsulle pelli con malattia, tabuizzate per la maggioranza, per questo non mi spiace mettere al servizio la mia voce nel diffondere l\u2019importanza della conoscenza di questa malattia e delle malattie rare.<\/p>\n
Il colore-simbolo della mastocitosi sistemica \u00e8 il viola e la coccinella \u00e8 un animale che \u00e8 stato utilizzato funzionalmente all\u2019accettazione estetica, in particolare per i bambini. All\u2019estero trovo che ci sia pi\u00f9 apertura, da noi ancora commentiamo e non affrontiamo direttamente la questione e questo sottrae, forse, qualche opportunit\u00e0 di vivere meglio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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