{"id":4271,"date":"2023-02-27T13:43:12","date_gmt":"2023-02-27T12:43:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=4271"},"modified":"2023-02-27T13:47:25","modified_gmt":"2023-02-27T12:47:25","slug":"giornata-mondiale-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/giornata-mondiale-malattie-rare\/","title":{"rendered":"L\u2019Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"\n<p>Il&nbsp;<strong>28 febbraio<\/strong>&nbsp;\u00e8 la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per la prima volta nel 2008, per focalizzare l\u2019attenzione sui bisogni di una realt\u00e0 che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Le associazioni Rare Special Powers &#8211; APS e Anffas Per loro insieme alla prima rete di associazioni e persone con malattie rare in Umbria, Remare Umbria, illumineranno per l\u2019occasione i monumenti pi\u00f9 rappresentativi della nostra regione per confermare l\u2019adesione al Rare Disease Day (#RDD) e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie e comunit\u00e0 scientifiche. I comuni che si accenderanno di verde, impegnandosi a supportare questa tematica sociale cos\u00ec delicata e, purtroppo, ancora per lo pi\u00f9 ignorate sono:&nbsp;<strong>Perugia, Bevagna, Cannara, Citerna, Corciano, Deruta, Foligno, Giano dell&#8217;Umbria, Gubbio, Marsciano, San Venanzo, Scheggia e Pascelupo, Spello, Todi, Umbertide, Valfabbrica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Queste inoltre le iniziative regionali che si terranno per attenzionare il tema delle malattie rare :<\/p>\n\n\n\n<p><strong>ASSISTENZA E RICERCA SULLE MALATTIE RARE IN UMBRIA&nbsp;<\/strong>organizzato dal Centro Unico di Formazione Regionale in collaborazione con ReMaRe -Rete Malattie Rare Umbria-, Mitocon -Malattie Mitocondriali- e l\u2019Associazione \u201cMauro Baschirotto\u201d, -Onlus Sez.Umbra- . L\u2019evento dar\u00e0 l\u2019occasione di approfondire le malattie rare mitocondriali, \u00e8 destinato a tutte le figure sanitarie ed eventuali professioni specifiche di settori attinenti e tutti gli operatori ed i professionisti afferenti ad aree affini a livello nazionale. Il corso si svolger\u00e0 il&nbsp;<strong>28 febbraio 2023&nbsp;<\/strong>dalle&nbsp;<strong>ore 9,00 alle 13,00 presso&nbsp; Villa Umbra, loc. Pila<\/strong>.La partecipazione al corso \u00e8&nbsp;<strong>a gratuita<\/strong>&nbsp;e garantisce l\u2019acquisizione di 4 crediti ECM alle professioni sanitarie. L\u2019iscrizione al corso dovr\u00e0 essere effettuata online dal sito<a href=\"https:\/\/us-east-2.protection.sophos.com\/?d=villaumbra.it&amp;u=aHR0cDovL3d3dy52aWxsYXVtYnJhLml0&amp;i=NjAyM2U3MzlmY2VhZDcyYzhjOTdkYmZm&amp;t=Yzk3K1Jjb0dvUTc5MTJhb3UrYmc4Tld2aFpnMFpVYk9GOGFoeUJEMGhmaz0=&amp;h=163faee328b542a7b24803c07011b231&amp;s=AVNPUEhUT0NFTkNSWVBUSVb7sYUNxtgb8T8aBdkKB4FGLqthISXEgs5k_FQXeLGy2Q\">www.villaumbra.it<\/a>entro il&nbsp;26 febbraio 2023.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Prima edizione del \u201cPremio ReMaRe Umbria<\/strong>, verr\u00e0 conferito al dott. Paolo Prontera il \u201cPremio Domani\u201d&nbsp; e alla dott.ssa Elisabetta Manfroi il \u201cPremio alla Carriera&#8221; per l\u2019impegno profuso negli anni a favore della comunit\u00e0 rara regionale e nazionale. La cerimonia si terr\u00e0 sabato 18 marzo alle ore 10.00 presso la Sala del Consiglio della Provincia di Perugia che ha gentilmente concesso il patrocinio. I premi sono stati gentilmente donati dall\u2019Officina di Luca Peppoloni di Spello e da Sambuco Ceramiche d\u2019Arte di Deruta.<\/p>\n\n\n\n<p>RSP ringrazia i seguenti comuni che hanno concesso il patrocinio gratuito per l\u2019illuminazione e per un nuovo progetto di sensibilizzazione che verr\u00e0 presentato nei prossimi mesi: Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell\u2019Umbria, Nocera Umbra, Spello, Todi, Umbertide e Valfabbrica.<\/p>\n\n\n\n<p>Si invitano i cittadini umbri a condividere foto e selfie fatte presso i&nbsp; monumenti illuminati taggando @rarespecialpowers, @Remareumbria, @anffasperloro&nbsp; #rdd2023<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ad oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>La media \u00e8 di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fare sensibilizzazione nei confronti di questo tema diventa un imperativo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<br><br><br>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/umbria-giornata-mondiale-malattie-rare-2-723x1024.jpeg\" alt=\"umbria-giornata-mondiale-malattie-rare\" class=\"wp-image-4277\" width=\"613\" height=\"868\" srcset=\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/umbria-giornata-mondiale-malattie-rare-2-723x1024.jpeg 723w, https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/umbria-giornata-mondiale-malattie-rare-2-212x300.jpeg 212w, https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/umbria-giornata-mondiale-malattie-rare-2-768x1087.jpeg 768w, https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/umbria-giornata-mondiale-malattie-rare-2.jpeg 904w\" sizes=\"(max-width: 613px) 100vw, 613px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<br><br><br>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il&nbsp;28 febbraio&nbsp;\u00e8 la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per la prima volta nel 2008, per focalizzare l\u2019attenzione sui bisogni di una realt\u00e0 che conta oltre 300 milioni di persone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[20,2],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - 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