{"id":3501,"date":"2021-07-18T12:37:36","date_gmt":"2021-07-18T10:37:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3501"},"modified":"2021-07-18T12:49:35","modified_gmt":"2021-07-18T10:49:35","slug":"meeting-report-incontro-on-fabiola-bologna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/meeting-report-incontro-on-fabiola-bologna\/","title":{"rendered":"Meeting report &#8211; incontro On. Fabiola Bologna"},"content":{"rendered":"<p>Dopo mesi di lavoro, discorsi, riunioni preliminari ecc, ecc, <strong><span style=\"color: #800000;\">ASIMAS\u00a0<\/span><\/strong>ha iniziato i colloqui con il ministero per migliorare i trattamenti sanitari dei malati di mastocitosi ed effettuare un&#8217;opera di sensibilizzazione del personale sanitario.<\/p>\n<p>Vi riportiamo il<\/p>\n<p><strong>Meeting report &#8211; incontro On. Fabiola Bologna di venerd\u00ec 16 luglio 2021<\/strong><\/p>\n<p>abbiamo presentato ASIMAS, associazione nata nel 2008, e il suo impegno nel supportare le famiglie e i pazienti affetti da mastocitosi, con l&#8217;esigenza di trovare soluzioni alla cura e presa in carico della patologia;<\/p>\n<p>abbiamo spiegato come la mastocitosi sia una malattia invalidante, sottovalutata e poco conosciuta al di fuori dei pochi centri specialistici. Nonostante rechi delle criticit\u00e0 notevoli a coloro che ne soffrono, una seria conoscenza della mastocitosi sembra essere assente sia dal campo delle cure primarie che dal circuito istituzionale, cosicch\u00e9 la maggior parte del peso e dell&#8217;assistenza ricade inevitabilmente sulle famiglie;<\/p>\n<p>l&#8217;Onorevole Bologna ha affermato che la mastocitosi si colloca all&#8217;interno del pi\u00f9 ampio discorso sulle malattie rare, alle quali il Parlamento sta cercando di dare una risposta mediante l&#8217;esame del progetto di legge gi\u00e0 approvato alla Camera e al momento incardinato al Senato. All&#8217;interno del provvedimento, uno dei pilastri che lo costituiscono \u00e8 la necessit\u00e0 di garantire omogeneit\u00e0 nel trattamento dei pazienti sul territorio;<\/p>\n<p>la deputata ha condiviso l&#8217;idea che i MMG e le altre figure con cui i pazienti interagiscono nella sfera sociale non siano preparati a fronteggiare i bisogni di un malato di mastocitosi. Proprio per questo ci sono stati molti contesti in cui \u00e8 addirittura stato proposto di stilare dei vademecum per aiutare i medici e non solo a soddisfare i bisogni dei pazienti che soffrono di patologie rare o perlopi\u00f9 ignote;<\/p>\n<p>abbiamo poi aggiunto che la mastocitosi richiede un numero elevato di professionisti che devono unire le forze per gestire la patologia, il che rende la presa in carico ancora pi\u00f9 problematica, soprattutto nel momento in cui questo team di esperti non \u00e8 presente uniformemente in tutti i centri del territorio;<\/p>\n<p>dopo aver espresso la convinzione che la prima arma per affrontare la malattia sia quella di conoscerla e sensibilizzare tutti coloro che ne sono coinvolti, l&#8217;Onorevole Bologna si \u00e8 assunta la responsabilit\u00e0 di mantenere vivo il dibattito sulla mastocitosi, richiamandone l&#8217;attenzione in ogni circostanza in cui sar\u00e0 possibile (ha fatto l&#8217;esempio dei vari incontri con la Federazione Malattie Rare e le associazioni, che sono contesti in cui il tema della mastocitosi pu\u00f2 essere portato in primo piano).<\/p>\n<p>Infine, sempre con l&#8217;obiettivo di fare awareness, la deputata ha proposto di organizzare un evento sulla mastocitosi, con il supporto dell&#8217;Osservatorio Malattie Rare, per illustrare tutte le criticit\u00e0 connesse alla patologia e fornire raccomandazioni su come gestire i bisogni dei malati. Vi terremo aggiornati sugli sviluppi e sull&#8217;evento, che molto probabilmente si terr\u00e0 in autunno, a Roma.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dopo mesi di lavoro, discorsi, riunioni preliminari ecc, ecc, ASIMAS\u00a0ha iniziato i colloqui con il ministero per migliorare i trattamenti sanitari dei malati di mastocitosi ed effettuare un&#8217;opera di sensibilizzazione [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[17],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\r\n<title>Meeting report - incontro On. 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