{"id":3089,"date":"2014-02-12T17:57:54","date_gmt":"2014-02-12T16:57:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3089"},"modified":"2019-06-14T17:58:49","modified_gmt":"2019-06-14T15:58:49","slug":"speciale-giornata-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/speciale-giornata-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Speciale giornata delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<h2 align=\"center\">28 febbraio 2013: GIORNATA MALATTIE RARE<\/h2>\n<p align=\"center\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/news\/immagini\/rdd2014.jpg\" width=\"431\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p align=\"justify\">La\u00a0<span style=\"color: #ff0000;\">Giornata delle Malattie Rare 2014<\/span>\u00a0accende i riflettori sul tema dell\u2019\u201c<strong>Assistenza<\/strong>\u201d. Per portare l&#8217;attenzione sui molti aspetti dell\u2019assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della\u00a0<span style=\"color: #ff0000;\">Giornata delle Malattie Rare 2014<\/span>\u00a0invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore.<\/p>\n<p align=\"justify\">L\u2019assistenza alle malattie rare pu\u00f2 significare cose diverse per persone diverse. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una malattia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l\u2019assistenza primaria \u00e8 fornita dai membri della famiglia.<\/p>\n<p align=\"justify\">Celebrata l&#8217;ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunit\u00e0 delle malattie rare. Il tema del 2014 sull\u2019Assistenza richiama l&#8217;attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.<\/p>\n<p align=\"justify\">Ideata e coordinata da\u00a0<strong><span style=\"color: #ff0000;\">EURORDIS<\/span><\/strong>\u00a0e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l\u2019opinione pubblica che i politici, le autorit\u00e0 pubbliche, i rappresentanti dell\u2019industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. La partecipazione \u00e8 cresciuta di anno in anno, a partire dalla sua prima edizione nel 2008. L\u2019edizione dello scorso anno ha visto la partecipazione di centinaia di associazioni di pazienti da oltre 70 diversi Paesi e regioni del mondo.<\/p>\n<p align=\"justify\">Il sito dedicato alla giornata\u00a0<a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/\">http:\/\/www.rarediseaseday.org<\/a>\u00a0\u00e8 gi\u00e0 attivo e ricco di contenuti. Quest&#8217;anno \u00e8 possibile segnalare direttamente il proprio evento al sito mondiale, raccontare la propria storia inviando una foto o un video, scaricare il logo della giornata e il materiale informativo.<\/p>\n<p align=\"justify\"><strong><span style=\"font-size: large;\">L&#8217;<span style=\"color: #ff0000;\">ASIMAS<\/span>\u00a0invata i propri iscritti a partecipare localmente alle manifestazioni che verranno organizzate nelle diverse citt\u00e0 d&#8217;Italia di inviarci le fotografie dell&#8217;evento in modo da poterle raccogliere e pubblicare sul nostro sito come testimonianza della nostra partecipazione attiva.<\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>28 febbraio 2013: GIORNATA MALATTIE RARE La\u00a0Giornata delle Malattie Rare 2014\u00a0accende i riflettori sul tema dell\u2019\u201cAssistenza\u201d. 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