{"id":3086,"date":"2014-02-17T17:48:35","date_gmt":"2014-02-17T16:48:35","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3086"},"modified":"2019-06-14T17:57:49","modified_gmt":"2019-06-14T15:57:49","slug":"speciale-giornata-delle-malattie-rare-programma-preliminare-per-regione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/speciale-giornata-delle-malattie-rare-programma-preliminare-per-regione\/","title":{"rendered":"Speciale giornata delle malattie rare &#8211; programma preliminare (per regione)"},"content":{"rendered":"<h2 align=\"center\">28 febbraio 2014: GIORNATA MALATTIE RARE<\/h2>\n<p align=\"center\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/news\/immagini\/rdd2014.jpg\" width=\"431\" height=\"300\"><\/p>\n<p align=\"justify\"><strong><span style=\"color: #ff0000;\">Programma preliminare al 14.02.2014<\/span><\/strong><\/p>\n<p>In linea con l\u2019idea che l\u2019utilizzo di una stessa identit\u00e0 visiva rafforza il movimento e riduce il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella loro famiglia, ogni evento verr\u00e0 organizzato usando lo slogan e il materiali fornito da EURORDIS: Logo, poster, video. Il rispetto di queste condizioni autorizza la pubblicazione della notizia sul sito dedicato<a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/\">www.rarediseaseday.org<\/a>usualmente a carico della Federazione UNIAMO.<\/p>\n<p>\u2022 Avviata richiesta di divulgazione spot \u201cle malattie rare\u201d sui canali MEDIASET e RAI segretariato sociale<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>La settimana \u201crara\u201d della Capitale<\/strong><\/span><\/p>\n<table border=\"1\" width=\"97%\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"20%\">22 febbraio 2014<\/td>\n<td width=\"80%\">\u2022 Convegno e Stand informativo dalle 8:45 alle 13:30nell\u2019ambito del Simposio Rino Cavalieri c\/o Istituto Dermopatico dell\u2019Immacolata IRCCS via dei Monti di Creta, 104<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td>23 febbraio 2014<\/td>\n<td>Richiesto annuncio all\u2019angelus di Papa Francesco<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td>25 febbraio 2014<\/td>\n<td>\u2022 Il volo di Pegaso, premiazione della VI\u00b0 edizione \u201cdel Concorso artistico letterario &#8220;Il Volo di Pegaso &#8211; Raccontare le malattie rare\u201d, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari<br \/>\n\u2022 Concerto JCBand al Planet Roma, seguito da un intermezzo poetico con poesie de I Poeti der Trullo e dal Concerto dei Do your thang &#8211; Ore 20,30, via del Commercio 36<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td>26 febbraio 2014<\/td>\n<td>\u2022 Udienza Papale , appuntamento allo ore 8:45 in piazza San Pietro<br \/>\n\u2022 Convegno \u201cle nuove scoperte per la cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia\u201d, palazzo dell\u2019informazione, Piazza Mastai 9 \u2013 dalle ore 10:30 alle 13:00<br \/>\n\u2022 Presentazione della video favola \u201cCon gli occhi tuoi\u201d, ore 16:00 c\/o ISS Aula Pocchiari<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td>27 febbraio 2014<\/td>\n<td>\u2022 Convegno \u201cOur understanding is so fundamental to the quality of the care that we give\u201d \/Vallurupalli M, NEJM 369:404-5, 2013) dalle ore ) 9:00 alle ore 13:30, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma<br \/>\n\u2022 Celebrazione \u201cpremio OMAR per le malattie rare\u201d, ore 14:30, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma<br \/>\n\u2022 Tavola rotonda \u201cil dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari, ore 16:00 \u201ceccellenze nella presa in carico\u201d presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma<br \/>\n\u2022 Convegno teologico ore 18:00 presso Ospedale Universitario Agostino Gemelli<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td>28 febbraio 2014<\/td>\n<td>\u2022 Convegno \u201cDalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare\u201d dalle ore 10:00 alle ore 13:00, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari<br \/>\n\u2022 Convegno presso la Camera dei Deputati dalle ore 15:00 alle ore 17:00<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td>1 marzo 2014<\/td>\n<td>\u2022 Convegno \u201csapere ed assistere:formazione e ricerca\u201d presso il Policlinico Universitario Umberto 1\u00b0 dalle 09:00 alle 13:00 Aula \u201cP.Valdoni\u201d, Viale del Policlinico, 155<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><\/td>\n<td><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><\/td>\n<td><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><\/td>\n<td><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p><strong>Eventi organizzati nelle diverse citt\u00e0<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>LIGURIA<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o GENOVA , 28 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cTutti insieme per una cura migliore\u201d dalle 09:30 alle 13:30 c\/o<br \/>\nAula Magna \u2013 liceo Scientifico Statale G.D. Cassini , Via Galata, 34 Canc. 16121<br \/>\nAssociazioni Partecipanti: gruppo di consultazione malattie rare &#8211; ARS LIGURIA &#8211; ( AIdel22 )<br \/>\nReferente: Fausto Merlo 3388852315 liguria@aidel22.it info.liguria.uniamo@uniamo.org<\/p>\n<p>o Sanremo (IM), 28 febbraio 2014 \u2013 Punto Informativo c\/o farmacia Dott. Colombo, via Galilei 415<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>TRENTINO ALTO ADIGE<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o Bolzano (BZ), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand Informativo \u201cUniti per un\u2019 assistenza migliore\u201d<br \/>\nDalle 09:00 alle 12:00 c\/o Via Milano, 101<br \/>\nAssociazione partecipante: Acondroplasia insieme per crescere Onlus<br \/>\nReferente: Nadia Pivato 3276924684 acondroplasia@yahoo.it<\/p>\n<p>o Trento, 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A1: Diatec Trentino- Tonno Callipo Calabria<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>FRIULI VENEZIA GIULIA<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o Udine (UD), 28 febbraio 2014 \u2013 Distribuzione materiale informativo dalle 09:00 alle 13:00 c\/o Scuola Media di Udine e Comune di Udine<br \/>\nReferente: Rita Novello 3496861737 novellorita@gmail.com<\/p>\n<p>o Pozzuolo Del Friuli (UD), 28 febbraio 2014 \u2013 Concerto \u201cMusic for the rarities\u201d dalle 20:30 alle 23:00 c\/o Centro Balducci \u2013 piazza della Chiesa, 1<br \/>\nAssociazioni Partecipanti : AISLA, UILDM, Ass. LOTTA LINFEDEMA, MALATI REUMATICI FUG, ANIPI, AICI, AISW<br \/>\nTRIVENETO<br \/>\nReferente: Baseggio Daniela 3480480251 danielabaseggio@libero.it<\/p>\n<p>o Martignacco (UD), 28 febbraio 2014 \u2013 Distribuzione materiale informativo dalle 09:00 alle 12:30 e dalle 15:00 alle 19:00 c\/o Farmacia Colussi \u2013 Via Lungolavia, 7<br \/>\nReferente: Erminia Colussi 0432 677118 farmacolussi@yahoo.it, www.farmaciacolussi.com<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>LOMBARDIA<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o Segrate (MI), 22 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo \u201cMani tese per l\u2019assistenza\u201d dalle 19:00 alle 23:00 c\/o Palacus \u2013 Via Circonvallazione Idroscalo<br \/>\nAssociazioni partecipanti: AS.IT.O.I. ONLUS Ass. Italiana Osteogenesi Imperfetta<br \/>\nReferente: Anna Rossi 3404097903 anna.rossi@asitoi.it<\/p>\n<p>o Milano, 23 febbraio 2014 \u2013 Spettacolo teatrale \u201cfavole ad aria\u201d, dalle ore 15:00 alle oer 18:00, presso Teatro Sales, Via Copernico 9<br \/>\nAssociazione: A.Fa.D.O.C. ONLUS<br \/>\nReferenete: Cinzia Sacchetti tel. 348 7259450 cinzia@afadoc.it<\/p>\n<p>o Ranica (BG), 26 febbraio 2014 \u2013 Open day Informazione, ricerca, cure. Percorso di visita guidato per conoscere la ricerca sulle Malattie Rare.<br \/>\nAperto alle scuole alla mattina ed ai privati al pomeriggio dalle 08:30 alle 18:00 c\/o Centro di Ricerche Cliniche<br \/>\nper le Malattie Rare \u201cAldo e Cele Dacc\u00f2\u201d, Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri<br \/>\nReferente: Francesca di Fronzo 3494740949 francesca.difronzo@marionegri.it<\/p>\n<p>o Como (CO), 28 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cLe Malattie Rare e disabilit\u00e0 : Percorsi per l\u2019autonomia \u201d Dalle 20:30 alle 22:00 c\/o Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella \u2013 Via Tommaso Grossi<br \/>\nAssociazioni partecipanti: MARAC, DOWN, CORNELIA DE LANGE, DELEZIONE 22Q X FRAGILE, RETT<br \/>\nReferente: Cinzia Sforzini 3472139351 csforzini@yahoo.it<\/p>\n<p>o Milano (MI), 28 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cLa centralit\u00e0 dell\u2019 assistenza\u201d dalle 09:00 alle 13:00 c\/o Fondazione IRCC CA\u2019 Granda Osp. Mag. Policlinico Clinica Mangiagalli \u2013 Via Commenda, 12<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare del Policlinico di Milano<br \/>\nReferente: Faustina Lalatta 0255032368 sportello.malattierare@policlinico.mi.it<br \/>\no Milano (MI), 28 febbraio 2014 \u2013 Giornata al Policlinico \u201cLe Malattie Rare\u201d dalle 09:00 alle 13:00 c\/o Via delle Commenda, 9<br \/>\nAssociazioni partecipanti: A.F.S.W. Associazione Famiglie Sindrome di Williams<br \/>\nReferente: Valentina Di Maria 3398289001 vale.dimaria@alice.it<br \/>\no Milano,28 febbraio 2014 \u2013 Stand Informativo \u201cInsieme per un\u2019assistenza migliore\u201d<br \/>\ndalle 09:00 alle 12:00 c\/o Via Donna Possente 10\/D<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Acondroplasia Insieme per crescere onlus<br \/>\nReferente: Nadia Pivato 376924684 acondroplasia@yahoo.it<\/p>\n<p>o Monza (MB), 28 febbraio 2014 \u2013 Distribuzione materiale informativo dalle 09:00 alle 18:00 c\/o Monza Hotel della Regione<br \/>\nReferente: Rossana Burbi 3280613561 info@assiguliver.it<br \/>\no Sesto San Giovanni (MI), 28 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cLe Malattie Rare: la rarit\u00e0 \u00e8 conoscerle dalle 09:00 alle 13:30 c\/o Azienda Ospedaliera I.C.P. Presidio Ospedaliero Ospedale di sesto San Giovanni \u2013 Via Matteotti, 83 Associazioni partecipanti: A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia<br \/>\nReferente: Luciana Pacelli 3395801160 lucianapacelli@libero.it<br \/>\no Milano, 1 marzo 2014 \u2013 IV MARCIA MALATI RARI dalle 11:30 alle 14:30 c\/o Piazza Castello davanti fontana<br \/>\nAssociazioni: invitate tutte le associazioni che si occupano di malattie rare<br \/>\nReferente: Carmen Cardone www.comitatomarciamalatirari.org<br \/>\no Como (MB), 2 marzo 2014 \u2013 Stand Informativo \u201cUNITI PER UN\u2019 ASSISTENZA MIGLIORE\u201d dalle 14:30 alle 18:00 c\/o Piazza Cavour<br \/>\nAssociazioni partecipanti: A.I.S.I.C.C. ONLUS , MARAC<br \/>\nReferente: Daniela Botta 3395043140 031563531 daniela_botta@alice.it<br \/>\no Monza (MB), 8 marzo 2014 \u2013 Distribuzione Materiale Materiale Informativo dalle 09:00 alle 18:00 in piazza<br \/>\nReferente: info@assigulliver.it<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">PIEMONTE<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Torino, 26 febbraio 2014 \u2013 Conferenza\/seminario \u201cMalformazioni Cavernose Cerebrali: dai meccanismi patogenetici alle strategie terapeutiche\u201d c\/o l&#8217;aula Blu del Centro Didattico Universitario \u201cSan Luigi Gonzaga\u201d della Scuola di Medicina dell\u2019Universit\u00e0 di Torino, regione Gonzole 10, Orbassano (TO) dalle 13:30 alle 16:30 Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC Onlus) http:\/\/www.ccmitalia.unito.it\/aiac\/ Referente: Massimo Chiesa 347 7588581 massimo.chiesa@comune.rivoli.to.it<\/p>\n<p>o Settimo Torinese (TO), 28 febbraio 2014 \u2013 Punto informativo c\/o Farmacia S.Giuseppe snc \u2013 P.zza Vittorio V.to<\/p>\n<p>o Torino, 28 febbraio 2014 \u2013 spettacolo Teatrale \u201cTalenti in scena\u201d ore 20:30 c\/o Teatro Giulia di Barolo Piazza S.Giulia, 2<br \/>\nReferente: Federazione Malattie rare Infantili Luca Nave 366 1529016 www.malattie-rare.org<\/p>\n<p>o Torino (TO), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand Informativo dalle 08:00 alle 16:00 c\/o ASLTO1 \u2013 Via San Secondo, 29\/bis<br \/>\nReferente: Dott. Giulio Benna 392604013 giuli.benna@aslto1.it<br \/>\no Torino (TO), 28 febbraio 2014 \u2013 Distribuzione materiale informativo dalle 08:00 alle 16:00 c\/o Scuola Elementare Eugenio Montale \u2013 Via Ada Negri, 21<br \/>\nReferente: Dott. Giulio Benna 392604013 giuli.benna@aslto1.it<br \/>\no Cuneo, 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A1: Bre Lannutti Cuneo \u2013 Altotevere Citt\u00e0 di Castello c\/o Pala Bre Banca Cuneo<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">VENETO<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Mogliano Veneto (TV), 9 febbraio 2014 \u2013 Evento \u201cCanto per Valeria\u201d dalle 17:30 alle 19:30 c\/o Chiesa Parrocchiale \u201cCuore Immacolato di Maria\u201d<br \/>\nAssociazioni partecipanti: PRO IDPI<br \/>\nReferente: Michele Del Zotti 3292249064 info@proidpi.org<br \/>\no Padova (PD), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand Informativo c\/o farmacia dei Savonarola \u2013 Via Savonarola, 64<br \/>\nReferente: Federico Pangrazio<br \/>\no Santa Giustina (BL), 1 marzo 2014 \u2013 Celebrazione Santa Messa dalle 18:00 alle 19:00 c\/o Chiesa Parrocchiale di S. Gregorio nelle Alpi (BL)<br \/>\nReferente: Franco Delle Grave \u2013 333 8008919<\/p>\n<p>o Venezia, 28 febbraio 2013 \u2013 Punto Informativo c\/o ristoro Fant\u00e0sia, di UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, Zona Bragora\/Castello 3911 Tel. 041 5228038 mail: segreteria@uniamo.org<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>EMILIA ROMAGNA<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o Modena, dall\u20198 al 22 febbraio 2014 &#8211; Concorso mostra fotografica \u201cuno scatto di solidariet\u00e0\u201d presso la sede AVIS e Aido in via Livio Borri, 40<br \/>\nAssociazioni partecipanti: AVIS, AIDO,ADMO, ANTF GG, AMA FUORI DAL BUIO<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Modena, 21 e 22 febbraio 2014 \u2013 stand informativo dalle ore 9:00 alle ore 21:00 Grandemilia Centro Commerciale, via Emilia Ovest 1480<br \/>\nAssociazione: AMA FUORI DAL BUIO<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Modena, 25 e 26 febbraio 2014 \u2013 punto informativo dalle ore 8:00 alle ore 14:00, presso l\u2019evento sportivo \u201cil ragazzo e la ragazza pi\u00f9 veloce di Modena\u201d<br \/>\nAssociazione: AMA FUORI DAL BUIO<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Modena, 27 febbraio 2014 \u2013 Concerto per Violino ed Orchestra \u201cUno stradivari per le Malattie Rare\u201d Matteo Fedeli presso Teatro San Carlo, via San Carlo 5<br \/>\nAssociazionI partecipanti: MIR, AMAFUORI DAL BUIO, AIG<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Modena, dal 27 febbraio al 4 marzo 2014 \u2013 Percorso interattivo \u201cFotografRare\u201d presso Sala Rappresentanza, piazza Grande<br \/>\nAssociazionI partecipanti: MIR, AMAFUORI DAL BUIO, AIG<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Reggio Emilia (RE), 27 febbraio 2014 \u2013 Evento Scolastico \u201cStorie di rara bellezza\u201d dalle 07:45 alle 16:00 c\/o Scuola dell\u2019infanzia \u201c Don Adelmo Morsiani\u201d \u2013 Via Bolognesi 1\/A<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Scuola dell\u2019 Infanzia \u201cDon Adelmo Morsiani\u201d con la probabile partecipazione della<br \/>\nrete Televisiva TELERAGGIO<br \/>\nReferente: Federica Razzini 3391343144 fede.razz@libero.it<br \/>\no Bologna (BO), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand Informativo dalle 09:00 alle 20:00 c\/o Centro Borgo \u2013 Via M.E. Lepido, 186<br \/>\nAssociazioni partecipanti: PXE Italia<br \/>\nReferente: Valeria Azzaroni 3384134668 pxeitalia@libero.it<br \/>\no Salsomaggiore (Pr), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo dalle 08:30 alle 19:30 c\/o Premiata Farmacia Bonfanti snc<br \/>\nReferente: Dott. Alessandro Bonfanti, alessandro@farmaciabonfanti.com<\/p>\n<p>o Modena, 1 marzo 2014 \u2013 convegno aperto alle scuole, universit\u00e0 e cittadinanza. Dalle ore 8:00 alle ore 13:00 presso la Facolt\u00e0 di Medicina e Chirurgia, Largo del Pozzo, 71<br \/>\nAssociazioni partecipanti: AMA FUORI DAL BUIO, MaRP e AIDO<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Spilamberto (MO), 1 marzo \u2013 Proiezione Film \u201cMisure Straordinarie\u201d alle ore 20:30 c\/o Spazio Eventi L.Famigli- V.le Rimembranze, 19<br \/>\nAssociazioni partecipanti: AST \u2013 AISW \u2013 LAM \u2013 AID.MED<br \/>\nReferente: Manuela Magni \u2013 338 6268129 \u2013 i.cuoghi@alice.it<br \/>\no Modena, dal 5 al 12 marzo 2014 &#8211; Percorso interattivo \u201cFotografRare\u201d presso Caff\u00e8 Concerto, piazza Grande<br \/>\nAssociazioni partecipanti: MIR, AMAFUORI DAL BUIO, AIG<br \/>\nReferente: Rosalba Mele cell 3477111044 \u2013 info@fuoridalbuio.it<\/p>\n<p>o Bologna, 8 marzo 2014 \u2013 Convegno \u201cFormazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna\u201d V\u00b0 edizione dalle 8:30 alle 17:30 c\/o Regione Emilia-Romagna, Terza Torre \u2013 viale della Fiera, 8<br \/>\nInvitate tutte le associazioni operanti sul territorio regionale<br \/>\nReferente: DG Sanit\u00e0 e Politiche Sociali Regione Emilia-Romagna, Elisa Rozzi e Matteo Volta tel 051 5277272 erozzi@regione.emilia-romagna.it mavolta@regione.emilia-romagna.it<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">TOSCANA<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Firenze (FI), 28 febbraio 2014 \u2013 Presentazione Libri : \u201cCon il sole alle spalle (Riccardo Gramola per aismac)<br \/>\n\u201cCristalli\u201d (a cura di Marco Esposito per A.T.I.S.B.) dalle 16:00 alle 18:00 c\/o BiblioteCanova Isolotto \u2013 Via Chiusi 4\/3<br \/>\nAssociazioni partecipanti: IASMAC, ATISB, Forum Associazioni Malattie Rare della Regione Toscana<br \/>\nReferente: Ramona Barci 3398665724 aismac.firenze@gmail.com<\/p>\n<p>o Siena (SI), 1 marzo 2014 \u2013 Convegno \u201cGiornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana: Uniti per un \u2018 Assistenza Migliore dalle 09:00 alle 14:00 c\/o Auditorium AOU Siena Ospedale Le Scotte AOU Senense \u2013 Viale Bracci<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Forum delle Associazioni Toscane Malattie rare<br \/>\nReferenti: Bianchi Fabrizio \u2013 Perini Anna 0503152110 crism@ifc.cnr.it<br \/>\no Siena, 1 marzo 2014 \u2013 Stand Informativo in Piazza Postierla dalle 10 alle 18<br \/>\nAssociazioni partecipanti: ASROO<br \/>\nReferente: Marianna Alicino 334 3038151 segreteria@asroo.org<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">MARCHE<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Fano (PU), 2 marzo 2014 \u2013 Stand Informativo \u201cUn giorno Raro per persone molto speciali\u201ddalle 10:00 alle 19:00 c\/o Piazza XX Settembre<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Ass. italiana Sindrome X Fragile<br \/>\nReferente: Gastone Cecchini 0721830804\/3206939445 sampei261@alice.it<br \/>\no Macerata, 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A1: Cucine Lube Banca Marche \u2013 Calzedonia Verona c\/o Palasport Fontescodella<br \/>\no Potenza Picena (MC), 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A2: B-Chem Potenza Picena \u2013 Cassa Rurale Cant\u00f9 c\/o Palaprincipi Potenza Picena<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">UMBRIA<\/span><\/strong><br \/>\no Perugia, 1 marzo 2014 \u2013 ore 17:30 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A1: Sir Safety Perugia \u2013 CMC Ravenna c\/o Palaevangelisti<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">ABRUZZO<\/span><\/strong><br \/>\no Orsogna (CH), 28 febbraio 2014 \u2013 Punto informativo c\/o Farmacia dr. Giorgio Nenna, P.zza Mazzini, 50<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">LAZIO<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Roma, 22 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo e convegno nell\u2019ambito del Simposio Rino Cavalieri c\/o Istituto Dermopatico dell\u2019Immacolata IRCCS via dei Monti di Creta, 104 \u2013 dalle 8:45 alle 13:30<br \/>\nAssociazioni Partecipanti: ANPPI, DEBRA, UNITI<br \/>\nReferenti: Biagio Didona \u2013 06 66462427<\/p>\n<p>o Roma, 25 febbraio 2014 &#8211; premiazione della VI\u00b0 edizione \u201cdel Concorso artistico letterario &#8220;Il Volo di Pegaso &#8211; Raccontare le malattie rare\u201d, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p>o Roma, 25 febbraio 2014 &#8211; Concerto JCBand al Planet Roma, seguito da un intermezzo poetico con poesie de I Poeti der Trullo e dal Concerto dei Do your thang &#8211; Ore 20,30, via del Commercio 36. Evento promosso da Farmindustria in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus<br \/>\nReferente: Serena Bartezzati serena.bartezzati@uniamo.org<\/p>\n<p>o Roma, 26 febbraio 2014 &#8211; Udienza Papale, appuntamento allo ore 8:45 in piazza San Pietro<br \/>\nEvento promosso dal Vicariato di Roma in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9, Ospedale Universitario \u201cAgostino Gemelli\u201d, Fondazione Telethon<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p>o Roma, 26 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201c Le nuove scoperte per la cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia\u201d dalle 10:30 alle 12:30, palazzo dell\u2019informazione, Piazza Mastai 9 \u2013 dalle ore 10:30 alle 13:00<br \/>\nAssociazioni partecipanti: A.P.P.I, AIMEN<br \/>\nReferente: Maria Luisa Brandi 055\/2336663 info@fondazionefirmo.com<\/p>\n<p>o Roma, 26 febbraio 2014 &#8211; Presentazione della video favola \u201cCon gli occhi tuoi\u201d, ore 16:00 c\/o ISS Aula Pocchiari<br \/>\nEvento promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare ISS in collaborazione con il MIUR, con il Ministero della Salute e con l\u2019artista Vera Puoti<br \/>\nReferente: Mirella Taranto<\/p>\n<p>o Roma, 27 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cRare Disease Day 2014: Join together for a better care\u201d \u201cOur understanding is so fundamental to the quality of the care that we give\u201d \/Vallurupalli M, NEJM 369:404-5, 2013) dalle ore 9:00 alle ore 13:30 c\/o Auditorium S. Paolo \u2013 Via Baldelli, 38<br \/>\nEvento promosso dall\u2019Ospedale Pediatrico bambino Ges\u00f9 in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Vicariato di Roma, Ospedale Universitario \u201cAgostino Gemelli\u201d, Fondazione Telethon<br \/>\nReferente: Segreteria organizzativa dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambin Ges\u00f9 di Roma 0668592290<br \/>\ncongressi@opbg.net<\/p>\n<p>o Roma, 27 febbraio 2014 &#8211; Celebrazione \u201cpremio giornalistico O.Ma.R. per le malattie rare e i tumori rari\u201d, ore 14:30 alle ore 16:00, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma<br \/>\nEvento promosso O.Ma.R Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia, UNIAMO F.I.M.R. onlus, Fondazione Telethon e Centro Nazionale Malattie Rare ISS.<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p>o Roma, 27 febbraio 2014 &#8211; Tavola rotonda \u201cil dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari, ore 16:00 \u201ceccellenze nella presa in carico\u201d presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma<br \/>\nEvento promosso dall\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Vicariato di Roma, Ospedale Universitario \u201cAgostino Gemelli\u201d, Fondazione Telethon<br \/>\nReferente: Segreteria organizzativa dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambin Ges\u00f9 di Roma 0668592290 congressi@opbg.net<\/p>\n<p>o Roma, 27 febbraio 2014 &#8211; Convegno teologico ore 18:00 presso Ospedale Universitario Agostino Gemelli<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p>o Aprilia (LT), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo \u201cInsieme per un\u2019assistenza migliore\u201d Dalle 09:00 alle 12:00 c\/o Via Malvasino, 8<br \/>\nAssociazioni Partecipanti: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus<br \/>\nReferenti: Nadia Pivato 3276924684 acondroplasia@yahoo.it<\/p>\n<p>o Roma, 28 febbraio 2014 &#8211; Convegno \u201cDalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare\u201d dalle ore 10:00 alle ore 13:00, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari<br \/>\nEvento promosso dall\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Vicariato di Roma, Ospedale Universitario \u201cAgostino Gemelli\u201d, Fondazione Telethon<br \/>\nReferente: Mirella Taranto<\/p>\n<p>o Roma, 28 febbraio 2014 \u2013 \u201cUn Raro incontro\u201d dalle ore 15:00 alle ore 17:00 presso la Camera dei Deputati<br \/>\nEvento promosso dal Gruppo Interparlamente per le Malattie Rare, Centro Nazionale Malattie Rare ISS , UNIAMO F.I.M.R. onlus<br \/>\nReferente: segreteria dell\u2019On.le Paola Binetti<\/p>\n<p>o Roma, 1 marzo 2014 \u2013 Convegno \u201cSapere ed Assistere \u2013 Formazione e Ricerca\u201d dalle 09:00 alle 13:00 c\/o Policlinico Umberto I Universit\u00e0 La Sapienza di Roma Aula \u201cP.Valdoni\u201d, Viale del Policlinico, 155<br \/>\nAssociazioni partecipanti: le associazioni affiliate ad UNIAMO FIMR onlus, LAVORARE ONLUS e altre<br \/>\nReferente: Di Francesco Antonella 0649979444\/3395795741 a.difrancesco@policlinicoumberto1.it<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>CAMPANIA<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o San Giorgio a Cremano (NA) 27 febbraio 2014\u2013 Stand informativo<br \/>\ndalle 09:00 alle 13:00 c\/o Via A. Manzoni<br \/>\nAssociazioni partecipanti: le associazioni della delegazione UNIAMO Campania, Ass Mr del Territorio, Progetto San Giorgio<br \/>\nReferente: Giuseppe Silvano 3284899968 peppesilvan@libero.it<\/p>\n<p>o Teverola (CE), 28 febbraio 2014\u2013 Stand informativo<br \/>\ndalle 09:00 alle 13:30 &#8211; Via Roma,194<br \/>\nAssociazioni partecipanti: A.N.E.S.<br \/>\nReferente: Massimo Casto 3208029489 presidente@icoloridelvento.net<\/p>\n<p>o Napoli (NA), 28 febbraio 2014\u2013 Stand informativo \u201cgiornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare\u201d<br \/>\ndalle 09:00 alle 20:00 c\/o Farmacia Cannone \u2013 Via A. Scarlatti, 85<br \/>\nReferente: Domenico Del Vecchio 0815567261 itadelv@tin.it<\/p>\n<p>o San Giorgio a Cremano (NA) 2 marzo 2014\u2013 Convegno \u201cLe Associazioni dei Malati Rari si incontrano in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare<br \/>\ndalle 10:00 alle 13:00 c\/o Bibliotaca Comunale di Villa Bruno<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Delegazione UNIAMO Campania, Ass Mr del Territorio, Progetto San Giorgio<br \/>\nReferente: Giuseppe Silvano 3284899968 peppesilvan@libero.it<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>PUGLIA<\/strong><\/span><\/p>\n<p>o Corato (BA), 23 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cPresa in carico e gestione delle Malattie Rare\u201d c\/o Via Duomo<br \/>\ndalle 17:00 alle 20:00 \u201cla Maschera di Pier-Rot\u201d: un laboratorio eco-didattico di riciclo creativo rivolto ai bambini \/ dalle 18:30 alle 19:00 \u201cL\u2019assenza in movimento\u201d : Flash Mob di TAI CHI CHUAN \/ Enrica Paladino e le discipline bio-naturali \/ dalle 20:00 alle 21:00 \u201cIl Labirinto della Fantasia\u201d: incontro con l\u2019autrice Daniela De Michele<br \/>\nAssociazioni partecipanti: E\u2019 COORATO , passaparola.net, Comune di Corato, Forum dei Giovani Corato<br \/>\nReferente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it<\/p>\n<p>o Minervino Murge (BT), 23 febbraio 2014 \u2013 GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2014 c\/o Piazza G. Bovio dalle 09:00 alle 13:00 :<br \/>\no Clown di strada e palloncini artistici\/Musica live e intrattenimento musicale\/Danze folclorstiche popolari<br \/>\no Promozione di attivit\u00e0 culturali\/Divulgazione materiale informativo\/Degustazione prodotti tipici locali<br \/>\no Maratona Cittadina \/ Operatori e volontari<br \/>\nAssociazioni Partecipanti : A.I.M.N.R.-PUGLIA, Cooperativa Sociale S. Francesco, O.E.R. Operatori Emergenza<br \/>\nRadio, \u201cLa Torre Onlus\u201d, Azienda \u201cTormaresca\u201d, Cooperativa Vitivinicola \u201cSan Michele\u201d, Marathon Club\u201d, Archeo<br \/>\nClub, Pro-Loco di Minervino Murge, Forum dei Giovani, Ass. culturale AKDM<br \/>\nReferente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it<\/p>\n<p>o Andria (BT), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo dalle 9:00 alle 13.00 c\/o Viale Crispi<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Istituto Tecnico industriale \u201cOnofrio Jannuzzi\u201d A.I.M.N.R \u2013 Puglia<br \/>\nReferente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it<\/p>\n<p>o Bari 28 febbraio 2014 \u2013 Workshop\/Tavola Rotonda &#8220;Puglia, una doppia responsabilit\u00e0: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili&#8221; c\/o la sala conferenza dell&#8217;Assessorato al Welfare dalle ore 10,00 alle ore 13,00, promosso dal Coordinamento Malattei Rare regione Puglia<br \/>\nReferente: Giuseppina Annicchiarico coordinamento.malattierare@regione.puglia.it Tel. 080\/9188139 Fax. 080\/5409225<\/p>\n<p>o Barletta (BT), 28 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cPresa in carico e gestione delle Malattie Rare\u201d<br \/>\ndalle 15:00 alle 19:30 c\/o Sala Convegni Polo Didattico \u2013 Ospedale \u201cM.Dimiccoli\u201d<br \/>\nAssociazioni partecipanti: ASL BT ANDRIA, A.I.M.N.R. PUGLIA<br \/>\nReferente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it<\/p>\n<p>o Ruffano (LE), 28 febbraio 2014\u2013 Stand informativo dalle 08:00 alle 12:00 c\/o Piazza VI Novembre<br \/>\nAssociazioni partecipanti: I Colori del Vento Onlus<br \/>\nReferente: Massimo Casto 3208029489 presidente@icoloridelvento.net<\/p>\n<p>o San Giovanni Rotondo (FG), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo dalle 9:00 alle 13.00 c\/o Casa del sollievo della Sofferenza \u2013 Via Cappuccini, 71013<br \/>\nAssociazioni partecipanti: ANF \u2013 Ass. Neuro Fibromatosi Onlus<br \/>\nReferente: Consiglia (Lia) Di Felice 3475077242 liadifelice@gmail.com<\/p>\n<p>o Canosa (BT), 1 marzo \u2013 Stand Informativo dalle 09:00 alle 13:00 c\/o Piazza Vittorio Veneto<br \/>\nAssociazioni Partecipanti: Ass. \u201cANMIL\u201d- Canosa, Ass.\u201d Libera e Indipendende per la lotta ai Tumori\u201d A.I.M.N.R.-PUGLIA<br \/>\nReferente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it<\/p>\n<p>o Molfetta (BA), 2 marzo 2014 \u2013 ore 17:30 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A1: Exprivia Molfetta \u2013 Copra Elior Piacenza c\/o Giosu\u00e8 Poli Molfetta<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p>o Castellana Grotte (BA), 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A1: Materdominivolley.it Castellana Grotte \u2013 Tonazzo Padova c\/o Palagrotte Castellana Grotte<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p>o Trani (BT), 2 marzo 2014 \u2013 GIORNATA MALATTIE RARE 2014 c\/o Piazza Della Repubblica dalle 09:00 alle 13:00<br \/>\nConcorso in maschera per bambini \/ Clown e ballon art \/ Face painting \/ Giochi di squadra \/ Scenette \/ Laboratori Teatrali \/ Guide turistiche gratuite per la citt\u00e0 di Trani \/ Giro in carrozza per la citt\u00e0 di Trani<br \/>\nAssociazioni Partecipanti : SOC. Cooperativa \u201cL\u2019ALBERO DELLA VITA\u201d A.I.M.N.R.-PUGLIA, Ass. \u201cCaliel\u201d, Ass. \u201cMISERICORDIA\u201d-Trani, Ass. \u201cIl Colore degli Anni\u201d, Ass. \u201cMurge\u201d, Ass. Sportiva \u201cL\u2019Albero della Vita\u201d<br \/>\nReferente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">BASILICATA<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Corigliano Calabro (CS), 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A2: Coserplast Openet Matera \u2013 Sieco Sevice Ortona c\/o Palasassi Matera<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">CALABRIA<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Punta le Castella (KR), 28 febbraio 2014 \u2013 Stand informativo dalle 08:00 alle 20:00 c\/o Farmacia Asteriti \u2013 Via duomo, 68<br \/>\nReferente: Dott. Asteriti Fabio 3388852315 info@farmaciaasteriti.it<\/p>\n<p>o Rossano (CS), 28 febbraio 2014\u2013 Stand informativo Incontri di Informazione e sensibilizzazione a integrazione scolastica dalle 10:00 alle 13:00 c\/o Circoli Didattici Rossano<br \/>\nAssociazioni partecipanti: A.I.S.N.A.F.<br \/>\nReferente: Natale Antonio Scalise 3349349907 info@aisnaf.org<\/p>\n<p>o Catanzaro (CZ) 28 febbraio 2014 \u2013 Stand Informativo \u201cInsieme per un\u2019assistenza migliore\u201d Dalle 09:00 alle 12:00 c\/o Via della Resistenza, 16<br \/>\nAssociazioni Partecipanti: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus<br \/>\nReferente: Nadia Pivato 3276924684 acondroplasia@yahoo.it<\/p>\n<p>o Corigliano Calabro (CS), 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A2: Caff\u00e8 Aiello Corigliano \u2013 Globo Banca Pop. Frusinate Sora c\/o Pala Corigliano<br \/>\nReferente:<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">SICILIA<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Catania, 28 febbraio 2014 \u2013 Seminario Scientifico \u201cPercorsi sanitari, assistenziali e sociali per le malattie rare\u201d<br \/>\nDalle 9:30 alle 19 c\/o Aula Magna complesso \u201cLe Verginelle\u201d \u2013 Dip.to Scienze della Formazione Universit\u00e0 di Catania, via Casa Nutrizione, 1<br \/>\nAssociazione partecipante: AST, Comune di Nicolosi<br \/>\nReferente: Velia M.Ladadula 335 247729 \u2013 06 65024216 presidente@sclerosituberosa.org info@sclerosituberosa.org<\/p>\n<p>o Palermo (PA), 28 febbraio 2014 \u2013 Convegno \u201cUniti per un\u2019assistenza migliore!\u201d dalle 08:00 alle 14:00 c\/o Aula Magna \u201cM. Vignola\u201d AOOR, Villa Sofia-Cervello \u2013Via Trabucco, 180<br \/>\nAssociazione partecipanti: AAEE, Associazione Piera cutino onlus, AFPD<br \/>\nReferente: Alessandra Iac\u00f2 0916886148 centroipovisionearis@gmail.com<\/p>\n<p>o Palermo, 28 febbraio 2014 \u2013 Punto informativo c\/o Farmacia Consiglio Dr. Dino \u2013 via Giuseppe Pitr\u00e8 118\/d<br \/>\nTel. 091 212141<\/p>\n<p>o Nicolosi (CT), 1 Marzo 2014 \u2013 Incontro pubblico \u201cETNAST: l\u2019AST onlus approda alle pendici dell\u2019ETNA per allargare la rete\u201d dalle ore 10:00<br \/>\nAssociazione partecipante: AST, Comune di Nicolosi<br \/>\nReferente: Velia M.Ladadula 335 247729 \u2013 06 65024216 presidente@sclerosituberosa.org info@sclerosituberosa.org<\/p>\n<p>o Torrenova (ME), 2 marzo 2014 \u2013 ore 18:00 &#8211; Partita di Pallavolo Lega A2: Elettrosud Brolo \u2013 itely Milano c\/o Palazzetto dello Sport Torrenova<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #ff0000;\">SARDEGNA<\/span><\/strong><\/p>\n<p>o Cagliari, 22 e 28 febbraio, 1\u00b0 marzo &#8211; Malattie Rare. Assistenza, qualit\u00e0 , integrazione c\/o Caesar Hotel, via Darwin 2<br \/>\n&#8211; 22 febbraio: dalle 09:00 alle 18:30 Assistenza in generale e Assistenza Adulti<br \/>\n&#8211; 28 febbraio: dalle 09:00 alle 18:30 Assistenza sanitaria e abilitativa, Modelli di Assistenza<br \/>\n&#8211; 1\u00b0 marzo: dalle 09:00 alle 18:30 Volontari, Prevenzione<br \/>\nGratuito per le famiglie, con fee per gli operatori professionali<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Associazione Italiana Sindrome di Williams<br \/>\nReferente: Istituto di studi Nous, Via Rossini 58, Cagliari 070\/487218 070\/487218 www.istitutonous.it<\/p>\n<p>o Olzai, Nuoro Sardegna (NU), 1 marzo 2014 \u2013 Convegno \u201cOnco &#8211; Patologie Ereditarie\u201d dalle 9:00 alle 17.00 c\/o Salone Istituto Mesina<br \/>\nAssociazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Alport A.S.A.L. Onlus<br \/>\nReferente: Daniela Lai 3465277329 presidenteasal@tiscali.it<\/p>\n<p>o Cagliari (CA), 6\/7 marzo 2014 \u2013 Convegno \u201cMalattie Rare in Sardegna III Edizione\u201d dalle 14:00 alle 18.30 e dalle 08:30 alle 18:30 c \/o Ospedale AER Le Microcitemie \u2013 Via Jenner<br \/>\nAssociazioni partecipanti: UNIAMO FIMR (Ass. affiliate a UNIAMO) e tutte le associazioni NON Federate<br \/>\npresenti sul territorio<br \/>\nReferente: Spinelli Nicola 3489845765 nicola.spinelli@uniamo.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>28 febbraio 2014: GIORNATA MALATTIE RARE Programma preliminare al 14.02.2014 In linea con l\u2019idea che l\u2019utilizzo di una stessa identit\u00e0 visiva rafforza il movimento e riduce il senso di isolamento [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14,2],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - 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