{"id":3080,"date":"2014-03-15T17:46:03","date_gmt":"2014-03-15T16:46:03","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3080"},"modified":"2019-06-14T17:46:33","modified_gmt":"2019-06-14T15:46:33","slug":"i-malati-invisibili","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/i-malati-invisibili\/","title":{"rendered":"I malati invisibili"},"content":{"rendered":"

I malati invisibili<\/h2>\n

Buongiorno.<\/p>\n

Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
\nI Malati Invisibili:<\/strong>\u00a0https:\/\/www.facebook.com\/groups\/imalatiinvisibili\/\u00a0<\/a>
\ned al:
\nComitato Diritti Non Regali per i malati Rari<\/strong>: .https:\/\/www.facebook.com\/groups\/285019897530\/ .<\/a><\/p>\n

Abbiamo segnalato pi\u00f9 volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari soprattutto se portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni\u00a0http:\/\/imalatiinvisibili.forumattivo.it\/f28-lettera-al-ministero-delle-salute<\/a>\u00a0e\/o di patologie rare non riconosciute\u00a0http:\/\/dirittinonregali.altervista.org\/ .<\/a><\/p>\n

I\u00a0disagi<\/strong>\u00a0per detti pazienti sono molteplici:
\nlentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non decenni, con conseguente qualit\u00e0 di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario;
\ninsufficienza o inadeguatezza delle prestazioni erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio\/assistenziale (INPS);
\nassenza di impegno per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere pi\u00f9 efficienti i costi di sistema.<\/p>\n

Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui \u00e8 preposto: quello di curare. Gli Ospedali sono stati trasformati in \u201cinterventifici\u201d, mentre i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino.
\nSi \u00e8 dato grande risalto pubblicitario all\u2019Ospedale \u201csenza dolore\u201d, mentre i Centri antalgici sono sovente \u201ccorpi senza gambe\u201d, poich\u00e9 nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore n\u00e9 di monitorare in situazione di controllo terapie farmacologiche complesse.
\nQueste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo pi\u00f9 pesante i malati rari, specialmente quelli la cui patologia \u00e8 poco conosciuta o non \u00e8 riconosciuta proprio.<\/p>\n

L\u2019elenco delle malattie rare \u00e8 stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non \u00e8 mai stato aggiornato. Oggi la comunit\u00e0 scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro paese coloro la cui patologia non \u00e8 in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui presidente Erminia Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al riguardo al ministro Balduzzi:
\nhttp:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/politiche-socio-sanitarie\/3812-malattie-rare-non-riconosciute-parlamento-europeo-condivide-la-gravita-del-problema.<\/a><\/p>\n

I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono estranei\/clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali \u201ddedicati\u201d solo alle malattie rare in elenco.
\nLe nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno avuto grande eco:\u00a0http:\/\/dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it\/p\/dicono-di-noi-rassegna-stampa-prova.html<\/a>\u00a0<\/a>,\u00a0http:\/\/imalatiinvisibili.forumattivo.it\/f55-le-nostre-iniziative-sul-web<\/a><\/p>\n

Il problema della salute e della sua tutela non \u00e8 gettonato nei talk show, se non sull\u2019emergenza di casi esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanit\u00e0 nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati pi\u00f9 o meno rari: a questi \u00e8 toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto pi\u00f9 bisognosi di continuit\u00e0 e appropriatezza terapeutica.
\nCarenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune regioni che, ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell\u2019invalidit\u00e0), passaggio obbligato attraverso svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l\u2019accesso in Ospedale: sono situazioni che riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di reiterazioni dei consueti \u201cshow di palazzo\u201d.<\/p>\n

Siamo stanchi di vagabondare da un medico all\u2019altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi.<\/p>\n

Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle persone, non solo ai malati rari pi\u00f9 o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.<\/p>\n

Con la speranza che il nostro appello – che al momento NON ha avuto interlocutori istituzionali – venga accolto da un giornalismo attento capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di energie per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per ricercare in silenzio e senza assistenza alternative ad una vita che non \u00e8 pi\u00f9 tale.<\/p>\n

Cordiali saluti.<\/p>\n

I Malati Invisibili<\/em><\/p>\n

Comitato Diritti Non Regali<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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