{"id":3062,"date":"2014-10-28T17:15:58","date_gmt":"2014-10-28T16:15:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3062"},"modified":"2019-06-14T17:16:31","modified_gmt":"2019-06-14T15:16:31","slug":"un-chiarimento-sul-piano-nazionale-delle-malattie-rare-2013-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/un-chiarimento-sul-piano-nazionale-delle-malattie-rare-2013-2016\/","title":{"rendered":"un chiarimento sul piano nazionale delle malattie rare 2013-2016"},"content":{"rendered":"<h2 align=\"center\">Piano malattie rare 2013-2016<\/h2>\n<p align=\"justify\"><span style=\"color: #993333;\">In questi giorni si \u00e8 parlato del piano nazionale delle malattie rare per il triennio 2013-2016 (che alleghiamo).<\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"color: #993333;\">Per prima cosa vorremmo ricordare a tutti (<span style=\"color: #ff0000;\"><em>e sottolineare<\/em><\/span>) che la\u00a0<span style=\"color: #ff0000;\">mastocitosi NON \u00e8 riconosciuta\u00a0<\/span>tra le malattie rare e quindi non rientra in nessun piano\u00a0<span style=\"color: #0000ff;\"><strong>ne presente e ne futuro<\/strong><\/span>fintanto che non viene riconosciuta!<\/span><\/p>\n<p align=\"justify\">S<span style=\"color: #993333;\">ono ancora in attesa di riconoscimento le 110 malattie della &#8220;<a href=\"http:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/politiche-socio-sanitarie\/3407-malattie-rare-balduzzi-ha-definito-i-nuovi-lea-la-parola-passa-alla-conferenza-stato-regioni\">Bozza Balduzzi<\/a>&#8221; del 2012&#8243;.<\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"color: #993333;\">Io stesso sentii il presidente della regione Lombardia nella giornata delle malattie rare del 2013 affermare che\u00a0<em>&#8220;mancava solo una firma per l&#8217;approvazione in Conferenza Stato Regioni e che la stessa sarebbe stata apposta il giorno successivo (ndr. 1 marzo 2013)&#8221;:<\/em>\u00a0<span style=\"color: #ff0000;\">ad oggi la firma manca ancora!<\/span><\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"color: #993333;\">PS: non confondiamo il riconoscimento del\u00a0<strong>SSN<\/strong>\u00a0con l&#8217;elenco stilato da\u00a0<a href=\"http:\/\/www.orphanet-italia.it\/national\/IT-IT\/index\/homepage\/\">Orphanet<\/a>\u00a0dove la mastocitosi \u00e8 presente (pagina 83)!<\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><em><span style=\"color: #ff0000;\">La situazione odierna \u00e8 la seguente:<\/span>\u00a0<\/em>solo l&#8217;italia non ha ancora accettato l&#8217;integrazione delle malattie rare gia&#8217; riconosciute in europa: alcune region italiane (le piu&#8217; virtuose) danno a propria discrezione il riconoscimento a qualche malattia,mentre non possono farlo le regioni in deficit.<br \/>\nIn realta&#8217; per dirla breve non c&#8217;e&#8217; ancora niente di certo a livello nazionale, sia nelle tempistiche che nelle modalita&#8217; di riconoscimento, una tristezza considerando quanti soldi vengono\u00a0<em>buttati nella sanita&#8217;.<\/em><\/p>\n<p align=\"justify\">Siamo, come come al solito, senza parole, ma stiamo &#8220;lottando&#8221;: ci hanno ricevuto ed ascoltato in\u00a0<em>commissione sanit\u00e0 del senato lo scorso\u00a0<strong>1 agosto\u00a0<\/strong><\/em>e &#8230; continuiamo ad insistere.<\/p>\n<p align=\"justify\">C<strong>ertamente avremmo bisogno di pi\u00f9 collaborazione da parte di tutti i malati perch\u00e8 solo il numero fa la forza!<\/strong><\/p>\n<p align=\"justify\"><strong>Abbiamo bisogno di malati associati: se non sei ancora associato, \u00e8<span style=\"color: #ff0000;\">\u00a0UN TUO DOVERE MORALE FARLO<\/span>\u00a0(inoltre \u00e8 gratuito: basta compilare ed\u00a0<a href=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/associarsi.htm\">inviare il modulo<\/a>) &#8211; ti aspettiamo tra noi.<\/strong><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"color: #993333;\">Allegati:<\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"color: #993333;\"><a href=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/news\/documenti\/pianonazionalemr_2013_16.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">piano 2013-2016 malattie rare<\/a><\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><a href=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/news\/documenti\/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf\">Orphanet: elenco malattie rare<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Piano malattie rare 2013-2016 In questi giorni si \u00e8 parlato del piano nazionale delle malattie rare per il triennio 2013-2016 (che alleghiamo). 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