Iniziamo in questi giorni un nuovo anno, il\u00a0settimo anno di vita<\/strong><\/span>\u00a0della nostra associazione.<\/span><\/p>\n Come ogni nuovo inizio \u00e8 opportuno anche fare dei bilanci, ma la riflessione che vorrei condividere con tutti voi riguarda i\u00a0nostri piccoli malati,<\/span>\u00a0cio\u00e8 i nostri bambini che vengono periodicamente tranquillizzati dai pediatri e\/o da alcuni medici “ottimisti” che continuano a sostenere che la\u00a0mastocitosi<\/strong>\u00a0\u00e8\u00a0una malattia benigna<\/strong>\u00a0che con l’adolescenza svanisce!<\/span><\/p>\n Onestamente, da quando esiste l’associazione,\u00a0NESSUN BAMBINO NOSTRO ASSOCIATO E’ GUARITO<\/strong><\/span>!<\/span><\/p>\n Cos\u00ec come spesso mi \u00e8 capitato di “consolare” i nuovi malati che si avvicinano alla associazione affermando che “la mastocitosi non \u00e8 la peggiore delle malattie”, “con la mastocitosi si impara a convivere”, “esiste certamente di peggio”, oggi mi sento di dire che, per quanto ne sappiamo, “di mastocitosi non si guarisce<\/em>!”.<\/span><\/p>\n Vorrei davvero essere smentito e, a tal proposito, verr\u00e0 aperto un sondaggio sulla nostra pagina\u00a0facebook<\/span>\u00a0alla ricerca di testimonianze di<\/span>\u00a0bambini guariti.<\/strong><\/p>\n Nel frattempo vorrei caldamente invitare tutti ad aiutarci per finanziare la ricerca con donazioni e\/o con il rinnovo della quota associata perch\u00e8 le poche speranze di guarire le dobbiamo alimentare noi stessi, dato che non possiamo aspettare aiuti dal\u00a0SSN<\/span><\/strong>\u00a0che ha ben poca considerazione dei malati rari.<\/span><\/p>\n Buon 2015<\/strong>\u00a0a tutti voi, con l’augurio che molto presto qualcuno possa finalmente scriverci dicendo ”\u00a0io sono guarito!<\/span><\/strong><\/em>“.<\/span><\/p>\n Paolo<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Un nuovo anno con la mastocitosi Iniziamo in questi giorni un nuovo anno, il\u00a0settimo anno di vita\u00a0della nostra associazione. Come ogni nuovo inizio \u00e8 opportuno anche fare dei bilanci, ma […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13,2],"tags":[],"yoast_head":"\r\n