{"id":3030,"date":"2015-06-24T16:59:39","date_gmt":"2015-06-24T14:59:39","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3030"},"modified":"2019-06-14T17:01:00","modified_gmt":"2019-06-14T15:01:00","slug":"pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/","title":{"rendered":"Pubblicato un articolo su “ilQuotidiano.it”"},"content":{"rendered":"

E’ stato pubblicato su\u00a0ilQuotidiano.it<\/span>\u00a0il seguente articolo<\/h2>\n

Conosciamo la Mastocistosi, malattia rara e poco conosciuta<\/span>
\nSan Benedetto del Tronto<\/span><\/p>\n

\u201cCi\u00f2 che ci teniamo a raccontare \u00e8 la storia di centinaia di italiani e italiane che all’improvviso scoprono di dover convivere per tutta la vita con una compagna misteriosa, la mastocitosi.<\/h2>\n

Non siamo a chiedere nulla di strano dice la sig.ra Patrizia Marcis, vogliamo solo che la mastocitosi sia riconosciuta per quello che \u00e8: una malattia rara, che colpisce poche centinaia di persone in Italia.<\/p>\n

Non \u00e8 infrequente invece che in Italia venga banalmente definita come malattia della pelle. In realt\u00e0 soprattutto negli adulti \u00e8 una malattia del sangue che pu\u00f2 dare ANCHE sintomi cutanei, ha varie forme, ma per tutti \u00e8 socialmente e fisicamente invalidante, difficilmente gestibile: ha una ricchezza di sintomi che, assieme alla scarsa conoscenza della malattia, portano spesso i medici a formulare le diagnosi pi\u00f9 diverse\u201d.<\/p>\n

A tale scopo si riporta un breve trattato informativo a firma del Presidente Asimas – Alessandro Ciccotti e del Vice presidente \u2013 Paolo Camagni<\/p>\n

La mastocitosi \u00e8 una malattia rara caratterizzata da una abnorme proliferazione ed accumulo di mastociti in differenti organi e tessuti.
\nI sintomi e i reperti clinici dipendono sia dalla liberazione di mediatori chimici e\/o dall\u2019infiltrazione tessutale dei Mastociti.
\nLa mastocitosi \u00e8 attualmente classificata in: Cutanea, quando l\u2019infiltrato mastocitario \u00e8 limitato alla cute, e sistemica, quando i mastociti proliferano in altri organi e tessuti come midollo osseo, tratto gastrointestinale, polmone, fegato, milza e linfonodi.<\/p>\n

La mastocitosi negli adulti pu\u00f2 essere una patologia estremamente invalidante che determina sintomi continui fortemente disabilitanti ,prurito, diarrea, vomito osteoporosi, ha un elevato rischio di reazioni anafilattiche da farmaci, alimenti,punture di insetti, pertanto spesso si richiedono percorsi specifici di protezione e prevenzione come ad esempio l\u2019adrenalina autoinniettante e un protocollo di sicurezza prima interventi chirurgici.<\/p>\n

Nei bambini se pur con difficolt\u00e0 simili agli adulti il decorso della malattia nel 60% dei casi \u00e8 a regressione spontanea entro la pubert\u00e0.<\/p>\n

I pazienti di mastocitosi e le loro famiglie vivono un\u2019esperienza di solitudine doppiamente dolorosa:
\nper la malattia e per la sua rarit\u00e0 che la porta a essere poco conosciuta e poco riconosciuta.
\nL\u2019incertezza della diagnosi protratta nel tempo e le incerte indicazioni sul futuro incidono pesantemente sulla qualit\u00e0 e le abitudini di vita di tutto il nucleo familiare. La difficolt\u00e0 a incontrare altre persone con la stessa patologia e con le quali condividere esperienze o necessit\u00e0 conduce all\u2019isolamento. \u00c8 indispensabile quindi una costante e adeguata informazione affinch\u00e9 la malattia sia vissuta in modo pi\u00f9 sereno.<\/p>\n

Noi dell’asimas speriamo in un riconoscimento della patologia quale malattia rara all’interno del Nostro Sistema Sanitario Nazionale, permetta una maggiore conoscenza scientifica della malattia, non crei differenze tra i mastocitotici residenti in regioni diverse, equipari i malati di mastocitosi a quelli, purtroppo, colpiti da altre patologie rare. Ultimo, ma non ultimo, permetta l’accesso a tutte quella serie di garanzie, esenzioni, agevolazioni e facilitazioni da cui oggi siamo esclusi, alleggerendo almeno il carico economico che grava sulle famiglie cos\u00ec gi\u00e0 quotidianamente e pesantemente colpite dalla convivenza con quella che \u00e8 una MALATTIA RARA.<\/p>\n

L’attivit\u00e0 dell’Asimas per\u00f2 non si ferma a questi aspetti di compassione, nel senso etimologico del termine, ci\u00f2 soffrire insieme, ma si proietta su due diverse direttrici.<\/p>\n

La seconda direttrice del percorso asimas \u00e8 la ricerca.<\/p>\n

Da circa un anno \u00e8 stato prefigurato uno scenario in cui si \u00e8 deciso di investire parte del modesto ricavato dalle donazioni del 5×1000, in bandi di concorso rivolti a ricercatori su progetti legati alla mastocitosi, come sappiamo la ricerca ha dei tempi molto lunghi e costi molto alti che spesso stentiamo a sostenere.<\/p>\n

L’articolo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

E’ stato pubblicato su\u00a0ilQuotidiano.it\u00a0il seguente articolo Conosciamo la Mastocistosi, malattia rara e poco conosciuta San Benedetto del Tronto \u201cCi\u00f2 che ci teniamo a raccontare \u00e8 la storia di centinaia di […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13,2],"tags":[],"yoast_head":"\r\nPubblicato un articolo su "ilQuotidiano.it" - Asimas<\/title>\r\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow\" \/>\r\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\r\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\r\n<meta property=\"og:title\" content=\"Pubblicato un articolo su "ilQuotidiano.it" - Asimas\" \/>\r\n<meta property=\"og:description\" content=\"E’ stato pubblicato su\u00a0ilQuotidiano.it\u00a0il seguente articolo Conosciamo la Mastocistosi, malattia rara e poco conosciuta San Benedetto del Tronto \u201cCi\u00f2 che ci teniamo a raccontare \u00e8 la storia di centinaia di […]\" \/>\r\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/\" \/>\r\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asimas\" \/>\r\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2015-06-24T14:59:39+00:00\" \/>\r\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2019-06-14T15:01:00+00:00\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scritto da\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Dani\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minuti\" \/>\r\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization\",\"name\":\"ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi\",\"url\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/\",\"sameAs\":[],\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#logo\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"url\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/logo-asimas.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/logo-asimas.png\",\"width\":240,\"height\":240,\"caption\":\"ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi\"},\"image\":{\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#logo\"}},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#website\",\"url\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/\",\"name\":\"Asimas\",\"description\":\"Associazione Italiana Mastocitosi\",\"publisher\":{\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#webpage\",\"url\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/\",\"name\":\"Pubblicato un articolo su \\\"ilQuotidiano.it\\\" - Asimas\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#website\"},\"datePublished\":\"2015-06-24T14:59:39+00:00\",\"dateModified\":\"2019-06-14T15:01:00+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"it-IT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Pubblicato un articolo su “ilQuotidiano.it”\"}]},{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#webpage\"},\"author\":{\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#\/schema\/person\/f4cff0d0946e80b069d013531ab38b84\"},\"headline\":\"Pubblicato un articolo su “ilQuotidiano.it”\",\"datePublished\":\"2015-06-24T14:59:39+00:00\",\"dateModified\":\"2019-06-14T15:01:00+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#webpage\"},\"wordCount\":603,\"publisher\":{\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization\"},\"articleSection\":[\"2015\",\"News\"],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#\/schema\/person\/f4cff0d0946e80b069d013531ab38b84\",\"name\":\"Dani\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#personlogo\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c03fe6a88949b182e89f15f862f46000?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c03fe6a88949b182e89f15f862f46000?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Dani\"},\"url\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/author\/admin\/\"}]}<\/script>\r\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Pubblicato un articolo su \"ilQuotidiano.it\" - Asimas","robots":{"index":"noindex","follow":"follow"},"og_locale":"it_IT","og_type":"article","og_title":"Pubblicato un articolo su \"ilQuotidiano.it\" - Asimas","og_description":"E’ stato pubblicato su\u00a0ilQuotidiano.it\u00a0il seguente articolo Conosciamo la Mastocistosi, malattia rara e poco conosciuta San Benedetto del Tronto \u201cCi\u00f2 che ci teniamo a raccontare \u00e8 la storia di centinaia di […]","og_url":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/","og_site_name":"Asimas","article_published_time":"2015-06-24T14:59:39+00:00","article_modified_time":"2019-06-14T15:01:00+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Scritto da":"Dani","Tempo di lettura stimato":"3 minuti"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Organization","@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization","name":"ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi","url":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/","sameAs":[],"logo":{"@type":"ImageObject","@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#logo","inLanguage":"it-IT","url":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/logo-asimas.png","contentUrl":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/logo-asimas.png","width":240,"height":240,"caption":"ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi"},"image":{"@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#logo"}},{"@type":"WebSite","@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#website","url":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/","name":"Asimas","description":"Associazione Italiana Mastocitosi","publisher":{"@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"it-IT"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#webpage","url":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/","name":"Pubblicato un articolo su \"ilQuotidiano.it\" - Asimas","isPartOf":{"@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#website"},"datePublished":"2015-06-24T14:59:39+00:00","dateModified":"2019-06-14T15:01:00+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#breadcrumb"},"inLanguage":"it-IT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Pubblicato un articolo su “ilQuotidiano.it”"}]},{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#webpage"},"author":{"@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#\/schema\/person\/f4cff0d0946e80b069d013531ab38b84"},"headline":"Pubblicato un articolo su “ilQuotidiano.it”","datePublished":"2015-06-24T14:59:39+00:00","dateModified":"2019-06-14T15:01:00+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-ilquotidiano-it\/#webpage"},"wordCount":603,"publisher":{"@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization"},"articleSection":["2015","News"],"inLanguage":"it-IT"},{"@type":"Person","@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#\/schema\/person\/f4cff0d0946e80b069d013531ab38b84","name":"Dani","image":{"@type":"ImageObject","@id":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#personlogo","inLanguage":"it-IT","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c03fe6a88949b182e89f15f862f46000?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c03fe6a88949b182e89f15f862f46000?s=96&d=mm&r=g","caption":"Dani"},"url":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3030"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3030"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3030\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3031,"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3030\/revisions\/3031"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3030"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3030"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3030"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}