{"id":3028,"date":"2015-07-03T16:58:47","date_gmt":"2015-07-03T14:58:47","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3028"},"modified":"2019-06-14T16:59:26","modified_gmt":"2019-06-14T14:59:26","slug":"pubblicato-un-articolo-su-castedduonline-primo-quotidiano-di-cagliari-on-line","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/pubblicato-un-articolo-su-castedduonline-primo-quotidiano-di-cagliari-on-line\/","title":{"rendered":"Pubblicato un articolo su Castedduonline (primo quotidiano di Cagliari on line)"},"content":{"rendered":"<h2 align=\"center\">E&#8217; stato pubblicato su\u00a0<span style=\"color: #0000ff;\">Castedduonline<\/span>\u00a0il seguente articolo<\/h2>\n<h2 align=\"center\"><span style=\"color: #ff0000; font-size: xx-large;\">Mastocitosi, la malattia rara che colpisce adulti e bambini<\/span><br \/>\n<span style=\"color: #0000ff;\">La lettera-sfogo di un paziente cagliaritano: &#8220;Aiutateci&#8221;<\/span><\/p>\n<p>Mastocitosi: una malattia rara, anche in Sardegna. E non a caso, la testimonianza di chi vive in prima persona questa patologia, riaccende la fiammella della speranza, per potersi curare e soprattutto, per fare in modo che la ricerca vada avanti. In una lettera inviata alla nostra Redazione, quel che c\u2019\u00e8 ancora da sapere e quel che si potrebbe ancora fare.<\/h2>\n<p>\u00abSono un paziente sardo malato di Mastocitosi, una patologia rara che negli adulti pu\u00f2 essere estremamente invalidante e determina sintomi continui fortemente disabilitanti, prurito, diarrea, vomito, osteoporosi grave, ha un elevato rischio di reazioni anafilattiche da farmaci, alimenti, punture di insetti, pertanto spesso si richiedono percorsi specifici di protezione e prevenzione come ad esempio l\u2019adrenalina auto iniettante e un protocollo di sicurezza prima di interventi chirurgici. La mastocitosi \u00e8 una malattia rara caratterizzata da una abnorme proliferazione ed accumulo di mastociti in differenti organi e tessuti\u00bb.<\/p>\n<p><strong>LA MALATTIA.<\/strong>\u00a0La mastocitosi \u00e8 attualmente classificata in, Cutanea, quando i problemi sono limitati alla cute, e Sistemica, quando i mastociti sono presenti in altri organi e tessuti come midollo osseo, tratto gastrointestinale, polmone, fegato, milza e linfonodi. Nei bambini se pur con difficolt\u00e0 simili agli adulti il decorso della malattia nel 60% dei casi \u00e8 a regressione spontanea entro la pubert\u00e0. In Sardegna, per l&#8217;esattezza a Cagliari c\u2019\u00e8 un referente per la pediatria, Dott. Roberto Minelli presso l\u2019ospedale Microcitemico di Cagliari, che segue i bambini con impegno e dedizione esemplare ma non si occupa tuttavia di adulti e non esiste allo stato attuale un centro di riferimento regionale per gli adulti.<\/p>\n<p>\u00abPensiamo che sia doveroso garantire visite e assistenza a tutti i malati della regione costretti a viaggi estenuanti e costosi \u2013 scrive il paziente sardo nella lettera &#8211; alcuni molto spesso rinunciano anche ai controlli in quanto impossibilitati a viaggiare. Tutto questo accentua solitudine e paura, \u00e8 indispensabile una adeguata e costante informazione, promuovere la conoscenza tra medici, inserire la patologia al tavolo delle malattie rare.<\/p>\n<p><strong>LA TESTIMONIANZA<\/strong>. \u00abFaccio parte di un\u2019Associazione che si chiama ASIMAS costituita nel 2008 che ha lavorato molto per garantire centri di riferimento per una corretta diagnosi e monitoraggio della patologia, attualmente pu\u00f2 contare su 4 centri di eccellenza Italiani con approccio multidisciplinare, pochi sanno che la patologia richiede varie competenze mediche, ematologia, reumatologia, allergologia e gastroenterologia. Siamo presenti nel Web con un sito www.asimas.it e una pagina Facebook \u201cASIMAS<\/p>\n<p><strong>ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI onlus\u201d,<\/strong>\u00a0(ricordiamo anche le figure del Presidente Asimas &#8211; Alessandro Ciccotti e del Vice presidente \u2013 Paolo Camagni), dove sono presenti informazioni utili ai malati ed ai loro familiari, \u00e8 presente anche un opuscolo informativo in pdf scaricabile, ad uso dei medici e dei pazienti. L\u2019Associazione, grazie alle donazione del 5&#215;1000, sta finanziando borse di studio per la ricerca all\u2019interno dei centri di riferimento. Noi dell&#8217;ASIMAS vogliamo che la Mastocitosi, che colpisce poche centinaia di persone in Italia, in Sardegna siamo a conoscenza di circa una trentina di casi, sia riconosciuta quale malattia rara all&#8217;interno del nostro Sistema Sanitario Nazionale, che permetta una maggiore conoscenza scientifica e non crei differenze tra i mastocitotici residenti in regioni diverse, equipari a malati purtroppo, colpiti da altre patologie rare, che permetta a tutti indistintamente esenzioni e agevolazioni da cui oggi questi malati sono esclusi. Spesso erroneamente viene banalmente definita come una malattia della pelle. Ma in realt\u00e0 soprattutto negli adulti \u00e8 una malattia del sangue che pu\u00f2 dare anche sintomi cutanei, ha varie forme, ma per tutti \u00e8 socialmente e fisicamente invalidante, difficilmente gestibile, ha una ricchezza di sintomi che, assieme alla scarsa conoscenza della malattia, portano i medici a formulare le diagnosi pi\u00f9 diverse\u00bb.<\/p>\n<p>Servizio del giornalista\/fotografo\u00a0<strong>Alessandro Congia<\/strong>\u00a0per\u00a0<a href=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/news\/:\/\/www.castedduonline.it\">www.castedduonline.it<\/a><\/p>\n<p align=\"justify\"><a href=\"http:\/\/www.castedduonline.it\/cagliari\/centro-storico\/24879\/mastocitosi-la-malattia-rara-che-colpisce-adulti-e-bambini.html\">L&#8217;articolo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>E&#8217; stato pubblicato su\u00a0Castedduonline\u00a0il seguente articolo Mastocitosi, la malattia rara che colpisce adulti e bambini La lettera-sfogo di un paziente cagliaritano: &#8220;Aiutateci&#8221; Mastocitosi: una malattia rara, anche in Sardegna. 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