{"id":2919,"date":"2016-07-17T17:29:09","date_gmt":"2016-07-17T15:29:09","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=2919"},"modified":"2019-06-12T17:29:33","modified_gmt":"2019-06-12T15:29:33","slug":"una-lettera-di-un-bambino-malato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/una-lettera-di-un-bambino-malato\/","title":{"rendered":"Una lettera di un bambino malato"},"content":{"rendered":"<h2 align=\"center\">Una lettera di un bambino malato pubblica sul giornale di Caserta<\/h2>\n<p align=\"justify\"><strong>CASERTA<\/strong>&nbsp;&#8211; La mastocitosi \u00e8 una malattia rara che comporta o potrebbe comportare notevoli conseguenze descritte in maniera dettagliata nella lettera sottostante. A quanto pare, secondo il sistema sanitario nazionale, questa patologia non \u00e8 riconosciuta come tale e ci\u00f2 crea enormi disagi nei confronti di coloro che la riscontrano. Dal 2008, per\u00f2, con la fondazione dell&#8217;<strong>ASIMAS,<\/strong>&nbsp;i pazienti e le loro famiglie non sono pi\u00f9 soli. Infatti la fondazione, oltre a condurre una battaglia civile affinch\u00e9 vengano riconosciuti i diritti sanitari e classificati all&#8217;interno del sistema nazionale sanitario, l&#8217;<strong>ASIMAS<\/strong>&nbsp;ha fatto grandi opere. Frutto delle donazioni che sono state raccolte, infatti, sono state create strutture all&#8217;avanguardia che garantiscono diagnosi e monitoraggi della patologia.<\/p>\n<p><strong>UN BIMBO RARO<\/strong>&nbsp;-&#8220;Ciao, mi chiamo&nbsp;<strong>Mirko<\/strong>&nbsp;e ho 30 mesi, vorrei raccontarvi la mia storia. Sono troppo piccino per scrivere cos\u00ec mi faccio aiutare dalla mia mamma. Sono nato in un caldo giorno di Ottobre, avevo tanti capelli e un viso paffuto, le mie guance erano rosse, un rosso che a mamma non piaceva ma tutti dicevano &#8221; \u00e8 normale&#8221;. Con i giorni il rossore spar\u00ec e la nostra vita continuava serena. Il mio pancino faceva i capricci, spesso piangevo avevo tanto dolore e ad ogni poppata rigurgitavo tantissimo, la mamma ed il pap\u00e0 si preoccupavano, ma tutti dicevano&#8221; \u00e8 normale&#8221;, anche perch\u00e9 continuavo a crescere bene. Poi un giorno, avevo 10 mesi, iniziai a vomitare pi\u00f9 del solito, stavo male, avevo sempre sonno e mamma e pap\u00e0 mi hanno portato in un posto strano, dove tutti erano vestiti di bianco,non capivo, poi all&#8217; improvviso mamma mi abbraccia e sento tanto dolore nel mio braccino, la guardo e lei ha gli occhi pi\u00f9 lucidi del solito ma mi sorride ed io so che tutto andr\u00e0 bene. Presto torno a casa ma il mio pancino fa sempre le bizze. Passano i mesi e come tutti i bimbi contraggo la sesta malattia ma &#8220;ops&#8221; scomparvero i puntini ma il mio corpo si riemp\u00ec di grandi macchie rosse e sul mio viso all&#8217; improvviso appariva uno strano rossore che andava e veniva in pochi secondi. La mamma diceva che non era normale ma tutti ripetevano &#8221; pu\u00f2 capitare&#8221;. Poi un bel giorno, mentre facevo il mio bagnetto, la mamma vide una macchiolina dietro la mia schiena. Da l\u00ec a poco andammo da un simpatico signore che la mamma chiamava Dottore e l\u00ec ho sentito per la prima volta la parola &#8220;<strong>Mastocitosi<\/strong>&#8221; anche per la mamma era la prima volta. Da quel momento siamo entrati nel mondo delle &#8220;malattie rare&#8221; un mondo fatto di solitudine sanitaria e assistenziale. Per mamma e pap\u00e0 \u00e8 stato molto dif?cile capire tutto questo sopratutto perch\u00e9 nel mio futuro ci sono molti punti interrogativi, ma da quel giorno la nostra famiglia si \u00e8 allargata grazie all&#8217;&nbsp;<strong>ASIMAS<\/strong>&nbsp;e alle persone che ne fanno parte. L&#8217;&nbsp;<strong>ASIMAS<\/strong>, costituita nel 2008 ed ha lavorato molto, con finanziamenti privati, per garantire centri di riferimento per una corretta diagnosi e monitoraggio della patologia, attualmente pu\u00f2 contare su 4 centri di eccellenza con approccio multidisciplinare, pochi sanno che la patologia necessita di varie competenze mediche. L&#8217;&nbsp;<strong>ASIMAS<\/strong>&nbsp;oltre a finanziare 3 piani di ricerca con le donazioni del 5x 1000, spera insieme a tutti i malati in un riconoscimento della patologia quale malattia rara all&#8217; interno del nostro&nbsp;<strong>SSN<\/strong>&nbsp;che permetta una maggiore conoscenza scientifica e non crei differenze tra i malati delle diverse regioni, che permetta a tutti indistintamente esenzioni e agevolazioni da cui oggi i malati sono esclusi. La mastocitosi \u00e8 una malattia rara caratterizzata da un&#8217;abnorme proliferazione ed accumulo di mastociti in differenti organi e tessuti. i sintomi e i risvolti clinici dipendono sia dalla liberazione dei mediatori chimici e\/o dall&#8217; infitrazione tessutale dei Mastociti. La Mastocitosi \u00e8 attualmente classificata in Cutanea, quando l&#8217;infiltrato mastocitario \u00e8 limitato alla cute, e sistemica, quando i mastociti proliferano in altri organi e tessuti, come midollo osseo, tratto gastrointestinale, polmone, fegato, milza e linfonodi. La&nbsp;<strong>Mastocitosi<\/strong>&nbsp;negli adulti pu\u00f2 essere una patologia estremamente invalidante con sintomi ad enorme impatto sulla qualit\u00e0 della vita, prurito, diarrea, vomito, osteoporosi, ha un elevato rischio di reazioni anafilattiche da farmaci, alimenti, punture di imenotteri, per tanto spesso si richiedono percorsi speci?ci di protezione e prevenzione come ad esempio l&#8217;adrenalina autoiniettabile e un protocollo di sicurezza prima di interventi chirurgici&#8221;.<\/p>\n<p>&#8220;Salve sono la mamma di Mirko e per la regione Campania mio figlio \u00e8 sano &#8230; lo vorrei tanto anch&#8217;io! Tra alti e bassi andiamo avanti nella lotta per i nostri diritti e autofinanziando la ricerca. Chiunque volesse aiutarci pu\u00f2 andare sul sito&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.asimas.it\/\">www.asimas.it&nbsp;<\/a>e fare una piccola donazione. Mirko e i circa 1000 malati italiani vi ringraziano. In?ne un ringraziamento speciale va alla mia amica Patrizia che in silenzio ogni giorno aiuta noi mamme ad andare avanti e non mollare mai.&#8221;<\/p>\n<p align=\"justify\"><em>Ciao Mirko, e grazie per le belle parole che hai avuto verso di noi: ho una bella notizia per te e per la tua mamma e cio\u00e8 che siamo stati inseriti nei nuovi LEA e quindi la mastocitosi \u00e8&nbsp;<strong>finalmente stata riconosciuta<\/strong>.<\/em><\/p>\n<p align=\"justify\"><em>Non proprio la forma che hai tu, ma quello un po&#8217; &#8220;pi\u00f9 seriosa&#8221;, quella dei grandi, la<strong>&nbsp;mastocitosi sistemica.&nbsp;<\/strong>Probabilmente, e te lo auguro con tutto il cuore, tu sarai tra il 50% dei bimbi che con l&#8217;adolescenza &#8230; dimentica questa malattia che spontanemanete regredisce e sparisce.<\/em><\/p>\n<p align=\"justify\"><em>Ma se sarai sfortunato e sarai nel 50% che &#8220;se la tiene&#8221; e lo accompagna per tutta la vita, ti garantisco che l&#8217;ASIMAS cercher\u00e0 di fare tante altre cose per te: migliorare i centri di eccellenza, formare nuovi medici e collaborare a realizzare nuovi ambulatori e, se arriva qualche aiuto economico in pi\u00f9, anche aiutare la ricerca magari per poterti dire tra qualche anno che &#8220;la mastocitosi \u00e8 guaribile&#8221;.<\/em><\/p>\n<p align=\"justify\"><em>Ti abbraccio: saluta la tua mamma e &#8230; magari ci vedremo a&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.asimas.it\/home\/news\/news204.htm\">Verona<\/a>&nbsp;il prossimo autunno in occasione del nostro convegno .<\/em><\/p>\n<p align=\"justify\"><em>Paolo<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una lettera di un bambino malato pubblica sul giornale di Caserta CASERTA&nbsp;&#8211; La mastocitosi \u00e8 una malattia rara che comporta o potrebbe comportare notevoli conseguenze descritte in maniera dettagliata nella [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[12,2],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\r\n<title>Una lettera di un bambino malato - Asimas<\/title>\r\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow\" \/>\r\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\r\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\r\n<meta property=\"og:title\" content=\"Una lettera di un bambino malato - Asimas\" \/>\r\n<meta property=\"og:description\" content=\"Una lettera di un bambino malato pubblica sul giornale di Caserta CASERTA&nbsp;&#8211; 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