E’ online all\u2019indirizzo www.malattierare.sanitanews.it il portale\/periodico dedicato all\u2019informazione sulle malattie rare. Sebbene con risorse inferiori alle aspettative cercheremo di offrire, sempre gratuitamente, un servizio redazionale pronto a ricevere e a pubblicare gli input provenienti dal mondo delle Associazioni, della Ricerca pubblica e privata, dei pazienti e delle Istituzioni. Le notizie saranno pubblicate sul sito e classificate in funzione delle specificit\u00e0 del mittente. Il giornale, inviato settimanalmente, sar\u00e0 redatto selezionando le notizie in base al principio dell\u2019interesse collettivo, con particolare attenzione ai progressi della ricerca medica ed alle iniziative messe in campo dal Governo e dagli enti locali.
\nIn questa prima fase, per poter far ruotare le notizie, siamo costretti ad attingere alle agenzie di stampa nazionali ed internazionali, producendo cos\u00ec segnalazioni che si riferiscono all\u2019attivit\u00e0 di soggetti che hanno pi\u00f9 risorse da destinare alla comunicazione. Ribadiamo a questo proposito che non \u00e8 nostra intenzione dare pi\u00f9 spazio alle organizzazioni pi\u00f9 articolate rispetto ad altre che hanno meno mezzi. Invitiamo pertanto le associazioni, anche le pi\u00f9 piccole, ad inviare all\u2019indirizzo redazionemalattierare@sanitanews.it i loro comunicati stampa con cui manifestano, circostanziandolo con dati, denunce e dichiarazioni, lo stato di disagio vissuto dai pazienti che rappresentano.
\nAi ricercatori ed ai responsabili dei centri rivolgiamo l\u2019invito ad inviarci tutto ci\u00f2 che ritengono opportuno condividere online con i colleghi che li leggono. Pubblichiamo spesso gli avvenuti successi della ricerca italiana, anche in tema di malattie rare; tuttavia anche condividere una semplice intuizione o un minimo progresso nel percorso terapeutico di una determinata patologia pu\u00f2 essere un elemento determinante.
\nGrati per l\u2019attenzione che ci dedicate, vi salutiamo tutti cordialmente anticipandovi che stiamo lavorando alla realizzazione di un secondo giornale tematico di SanitaNews dedicato alla salute mentale e al disagio psichico.
\nPer visitare il sito e iscriversi per ricevere Sanitanews Malattie Rare cliccare qui<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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