Vi riporto l’appello con viva preghiera di sottoscriverlo tutti: per aderire trovate tutte le informazioni sui siti del Centro Nazionale Malattie Rare e dell’ Istituto Superiore di Sanit\u00e0..<\/p>\n
Ci sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una malattia rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione. Spesso si dimentica, infatti, che dietro ogni singola malattia rara c’\u00e8 sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La rarit\u00e0 di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando cos\u00ec la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto.<\/p>\n
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che l’Istituto Superiore di Sanit\u00e0 celebrer\u00e0 il 27 febbraio prossimo (V.allegato), chiediamo dunque a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilit\u00e0. Un’iniziativa che pu\u00f2 aiutare a far uscire queste persone dal cono d’ombra in cui sono relegate. Persone che devono veder riconosciuto il diritto alla salute, certo, ma anche alla vita sociale, economica e culturale del nostro Paese.<\/p>\n
La nostra speranza \u00e8 che tutti coloro che dispongono di mezzi espressivi li possano usare per raccontare queste solitudini, per spiegare al mondo che esse fanno parte anche di noi.<\/p>\n
Primi firmatari:<\/p>\n
Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina
\nAlberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterario
\nSergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai
\nFranco Cardini, docente universitario<\/p>\n
Allegato: programma<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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