La Federazione Italiana Malattie Rare \u2013 UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle Malattie Rare in Italia. L\u2019obiettivo principale della giornata delle malattie rare 2009 \u00e8 aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorit\u00e0 di sanit\u00e0 pubblica<\/p>\n
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti, e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
\n\u201cCome risultato diretto dell\u2019attenzione che la Giornata delle Malattie Rare 2009 ricever\u00e0, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilit\u00e0 e la qualit\u00e0 della diagnosi, del trattamento e dell\u2019assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa\u201d dice Yann Le Cam, CEO di EURORDIS.<\/p>\n
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
\nIn Italia ci sono pi\u00f9 di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara. E\u2019 necessario aggiornare urgentemente l\u2019elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali del DM 279\/2001; individuare i centri di Expertise
\nnazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e conoscenza diretta del paziente ,per poi costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali a livello nazionale per permettere l\u2019assistenza al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare le modalit\u00e0 di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l\u2019 integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante \u00e8 la diffusione e l\u2019approfondimento della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale. <\/p>\n
UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con le Societ\u00e0 Scientifiche FIMMG, FIMP, SIMG, SIP, SIMGePed e Farmindustria organizza a Roma dal 26 al 28 Febbraio il Seminario di Formazione sulle Malattie Rare\u201cConoscere per Assistere\u201d per contribuire a questo processo.<\/p>\n
Per la sensibilizzazione dell\u2019opinione societ\u00e0 pubblica sono in organizzazione molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo la partecipazione della LEGA
\nPALLAVOLO Serie A maschile.<\/p>\n
L\u2019elenco completo delle iniziative si trova al xseguente indirizzo: programma manifestazioni.<\/p>\n
Occuparsi di salute e sanit\u00e0 internazionale serve a diventare pi\u00f9 informati e pi\u00f9 colti. Serve anche a diventare migliori: a uscire da se stessi, a guardare agli altri, al mondo.
\nPossiamo afferrare una rara opportunit\u00e0: \u2026.basta che ognuno faccia qualcosa\u2026..perch\u00e8 nessun altro pu\u00f2 farlo per noi!<\/p>\n
Paola Serena
\nUfficio Stampa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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