Riportiamo un primo elenco degli eventi e\/o manifestazioni organizzate per la II\u00b0 giornata nazionale delle malattie rare.<\/p>\n
Vi invitiamo a prendere contatto con gli organizzatori per partecipare numerosi e collaborare attivamente per la buona riuscita delle manifestazioni.<\/p>\n
In allegato trovate il programma degli eventi stampabile.<\/p>\n
28 FEBBRAIO 2009: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
\nFOCUS 2009 – PUBLIC CARE: A PUBLIC AFFAIR!
\nSotto l\u2019Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con i Patrocini di:
\n– FISM, Federazione delle Societ\u00e0 Medico Scientifiche Italiane
\n– FNOMCEO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri
\n– Orphanet Italia
\n– Provincia di Roma
\n– Regione Lazio
\n– SIGU, Societ\u00e0 Italiana di Genetica Umana
\nLa LEGA PALLAVOLO serie A partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!<\/p>\n
DOMENICA 1 marzo 2009, la nazionale di PALLAVOLO MASCHILE scender\u00e0 in campo per la giornata delle malattie rare 2009 \u2013 nei rispettivi palazzetti dello sport delle citt\u00e0 di:<\/p>\n
CUNEO \u2013 PIACENZA \u2013 MONTICHIARI (BS) \u2013 MACERATA (MC) \u2013 FORLI\u2019 (FO) – VERONA
\ndiretta televisiva con gli anticipi di sabato 28 febbraio 2009<\/p>\n
ELENCO degli EVENTI e DELLE PIAZZE COINVOLTE (aggiornato al 23 gennaio 2009)
\nLAZIO
\n-Roma, 26\/27\/28 febbraio 2009 – SEMINARIO \u201cCONOSCERE PER ASSISTERE\u201d rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell\u2019adulto (accreditamento ECM) PROMOSSO da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, le societ\u00e0 scientifiche SIMG, SIP e le Federazioni FIMMG e FIMP.
\nInfo e iscrizioni: Segreteria UNIAMO 041 2410886 \u2013 segreteria@uniamo.org
\n– Roma, 28 febbraio 2009 \u2013 EVENTO MEDIATICO: \u201cFIGLI DI UN MALE MINORE\u201d promosso dall\u2019On. Luca Barbereschi in collaborazione con Orphanet, Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Associazione Dossetti e UNIAMO FIMR onlus presso il teatro ARGENTINA
\n– Roma, 28 febbraio 2009 – Piazza Argentina, stand informativi (referente Sig.ra Antonella Esposito \u2013 Ass. Italiana per la Sindrome di Noonan \u2013 338 7816915, presidente@angelinoonan.it)<\/p>\n
PIEMONTE
\n– Torino, 28 febbraio 2009 \u2013 Piazza San Carlo, Stand informativi e spettacoli vari (referente Sig. Luigi Bonavita \u2013 Ass. Ita. Niemann Pick \u2013 348 3613765, bonavita.luigi@niemannpick.org)
\n-Alessandria, C.le Monferrato 28 febbraio 2009 – Spettacolo teatrale (referente Sig.ra Paola Raiteri \u2013 Ass. ACAR, e-mail: info@acar2006.org)<\/p>\n
LIGURIA
\n– Genova (referente Sig.ra Eva Pesaro \u2013 Ass. AISP \u2013 info@sindromedipoland.org)
\n– Deiva Marina, coinvolgimento della scuola media<\/p>\n
LOMBARDIA
\n– Milano, 28 febbraio 2009 \u2013 Convegno promosso dalla Regione Lombardia (programma in via di definizione)
\n– Milano, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo c\/o il Policlinico (referente Sig.ra Tommasina Iorno \u2013 Associazione It. ATDL – info@atdl.it oppure iorno@fastwebnet.it<\/p>\n
– Bergamo, 28 febbraio 2009 \u2013Stand informativo (referente Sig. Paolo Chiandotto \u2013 Progetto Alice SEU – info@progettoalice-seu.org)<\/p>\n
SICILIA
\n– Catania, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo c\/o magazzino Auchan di San Giuseppe Alla Rena
\n(referente Sig. Salvatore Canigiula \u2013 Ass. AISP – cell. 3472486165, salvo.canigiula@credit.tin.it)
\n– Palermo, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo c\/o ospedale (referente Sig.ra Carmen Salamone
\nAssociazione Italiana IRIS tel. 091 2530254 )
\nSARDEGNA
\n– Cagliari, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo (referente Sig. Massimo Rodriguez Associazione Italiana Sindrome di Williams \u2013 cell. 3358108805)
\n– \u201cProgetto RarInsieme 2009″ \u2013 con coinvolgimento degli Enti locali e delle scuole.
\nAlcune delle sedi in programma: Alghero, Santa Maria Navarrese, Tortoli, Bosa, Ales, Lunamatrona, Sanluri, Terralba, Mogoro, Cagliari, Oristano, Mamoiada, Jerzu, Palmas Arborea, Santa Giusta,Villasor, Elmas, Villaputzu, Sassari (referente Sig.ra Emanuela Serra \u2013 Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare – 347 6743189, presidente@sindromedicrisponi.it)
\nCAMPANIA
\n-Napoli (referente Antonella Diana \u2013 Ass. L\u2019APE onlus \u2013 antodiana@libero.it)
\nTRENTINO ALTO ADIGE
\n– Trento 28 febbraio 2009, programma in via di definizione (referente Rina Middonti, Ass. VITARTE \u2013 cell: 333 1322245, e-mail: info@arkaweb.eu)
\n-Bolzano (referente Luigina Galler, Ass. Sind. X Fragile \u2013 cell: 338 5947657, e-mail: xfragileluigina@infinito.it)
\nEMILIA ROMAGNA
\n– Modena, 28 febbraio 2009 – Mattino: CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE, \u201cRARE\u201d: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, Punto informativo in Via Emilia Centro \u2013 Pomeriggio:\u201cRARE\u201d: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, DJ set, Punto informativo in Via Emilia Centro \u2013 Sera: \u201cRARE\u201d: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, CONCERTO JAZZ.
\nInfo: Associazione AMA-Fuori dal buio, cell. 347 7111044 \u2013 email: info@fuoridalbuio.it \u2013 sito:
\nwww.fuoridalbuio.it
\n– Reggio Emilia, 27 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo c\/o Ospedale Santa Maria Nuova (referente Paola Martinelli – Ass. Ring 14 \u2013 348 9500941, martinelli.paola@ring14.it)<\/p>\n
– Bologna, 28 febbraio 2009 \u2013 incontro informativo c\/o il comune di Bologna \u2013 seguiranno visite guida<\/p>\n
ABRUZZO
\n– L\u2019Aquila, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo , zona \u201cportici\u201d vicino all\u2019ex Centro Turistico Gran Sasso, in Corso Vittorio Emanuele (referente Alessandra Maimone, Ass. AISME \u2013 cell. 368 969848, e-mail: aisme@interfree.it)
\nTOSCANA
\n– Grosseto, 28 febbraio 2009 – Convegno Informativo sulle Malattie Rare. Info Associazione A.MA.RE. Referente: CINZIA MAZZUOLI a.ma.re@alice.it<\/p>\n
– San Giovanni Valdarno (AR) \u2013 cena di solidariet\u00e0 della Fondazione Giuseppe Tomasello (referente Silvia Vinchesi info@giuseppetomasello.it, www.giuseppetomasello.it)<\/p>\n
VENETO
\n– Venezia, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo in Campo San Bartolomeo (referente Sig.ra Renza Barbon Galluppi tel. 041-2410886 \u2013 cell. 3385893898)<\/p>\n
– Padova, 28 febbraio 2009 – Mattino: incontro\/convegno con i referenti tecnici dell\u2019Aerea Vasta per le malattie rare (in via di pianificazione) – Pomeriggio: allestimento stand informativi in \u201ccorte e liston\u201d con Concerto Gospel (referente Sig. Michele Del Zotti \u2013 Ass. It. Immunodeficienze Primitive michele_delzotti@libero.it cell. 3292249064)<\/p>\n
– Vicenza, 28 febbraio 2009 \u2013 Stand informativo c\/o ospedale San Bortolo (referente Sig.ra Cinzia Sacchetti cell. 3487259450 cinzia@afadoc.it)<\/p>\n
ulteriori informazioni le trovate:<\/p>\n
www.uniamo.org<\/p>\n
www.rarediseasesday.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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