{"id":1523,"date":"2009-05-10T00:00:00","date_gmt":"2009-05-09T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/appello-per-le-malattie-rare\/"},"modified":"2009-05-10T00:00:00","modified_gmt":"2009-05-09T22:00:00","slug":"appello-per-le-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/appello-per-le-malattie-rare\/","title":{"rendered":"APPELLO PER LE MALATTIE RARE"},"content":{"rendered":"<p>Insieme all\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 per fare luce sulle storie invisibili: firma anche tu l&#8217;appello!<br \/>\nCi sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una malattia rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione. Spesso si dimentica, infatti, che dietro ogni singola malattia rara c&#8217;\u00e8 sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La rarit\u00e0 di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando cos\u00ec la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto.<\/p>\n<p>In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che l&#8217;Istituto Superiore di Sanit\u00e0 celebrer\u00e0 il 27 febbraio prossimo, chiediamo dunque a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilit\u00e0. Un&#8217;iniziativa che pu\u00f2 aiutare a far uscire queste persone dal cono d&#8217;ombra in cui sono relegate. Persone che devono veder riconosciuto il diritto alla salute, certo, ma anche alla vita sociale, economica e culturale del nostro Paese.<\/p>\n<p>La nostra speranza \u00e8 che tutti coloro che dispongono di mezzi espressivi li possano usare per raccontare queste solitudini, per spiegare al mondo che esse fanno parte anche di noi.<\/p>\n<p>Primi firmatari:<\/p>\n<p>Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina<br \/>\nEnrico Garaci, Presidente dell&#8217;Istituto Superiore di Sanit\u00e0<br \/>\nAlberto Asor Rosa, Storico della letteratura italiana e critico letterario<br \/>\nSergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai<br \/>\nFranco Cardini, Docente universitario<br \/>\nEmma Bonino, Parlamentare<\/p>\n<p>&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;<\/p>\n<p>FIRMA ANCHE TU L&#8217;APPELLO<\/p>\n<p>Puoi inviare una e-mail a appellomalattierare@iss.it contenente il seguente testo.<br \/>\nI campi con l&#8217;asterisco sono obbligatori:<\/p>\n<p>Aderisco all&#8217;appello malattie rare promosso dall&#8217;Istituto Superiore di Sanit\u00e0.<\/p>\n<p>Nome*:<br \/>\nCognome*:<br \/>\nData di nascita*:<br \/>\nProfessione:<\/p>\n<p>Autorizzo il trattamento dei miei dati personali ai sensi del codice in materia di protezione dei dati personali (D.L.196\/2003). I dati cos\u00ec raccolti saranno utilizzati esclusivamente per il fine del presente appello e conservati a questo scopo esclusivo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Insieme all\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 per fare luce sulle storie invisibili: firma anche tu l&#8217;appello! 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