L’incontro annuale dei centri della Rete Italiana MAstocitosi si \u008f svolto il giorno 23 maggio a Pavia, presso la Clinica Ematologica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo (UNIVERSIT\u00cb DEGLI STUDI DI PAVIA).<\/p>\n
In questa occasione abbiamo presentato l’ASIMAS ai referenti dei centri intervenuti raccogliendo una calorosa accoglienza, un invito a perseverare e “tener duro” nei momenti difficili che incontreremo, e la disponibilit\u0088 di tutti i presenti a collaborare con la nostra associazione.<\/p>\n
I principali argomenti affrontati nella riunione sono stati due:<\/p>\n
a) la realizzazione di un Registro prospettico su base nazionale per la raccolta dei dati clinico-patologici delle mastocitosi diagnosticate in Italia, in modo da organizzare un database nazionale che permetta sia di raccogliere dati epidemiologici sulla storia naturale della malattia che sulle cure convenzionali e sperimentali e la loro \u00d2fattibilit\u0088\u00d3 in rapporto alla classificazione della malattia.<\/p>\n
Grazie a questo registro sar\u0088 successivamente possibile definire protocolli standard e di linee guida mediante l’integrazione di competenze professionali differenti, promovendo la diffusione delle potenzialit\u0088 del “lavoro in rete”.<\/p>\n
b) \u008f stato presentato e distribuito il prototipo di un databases che verr\u0088 utilizzato da tutti i centri per la raccolta omogenea dei dati dei pazienti affetti da mastocitosi.<\/p>\n
Il Database sar\u0088 lo strumento che permetter\u0088 di raccogliere i dati per la realizzazione del registro, che sar\u0088 ufficialmente presentato e riconosciuto dalla comunit\u0088 scientifica. La registrazione dei pazienti avverr\u0088 previa firma di un consenso informato che garantir\u0088 che ogni paziente venga registrato da un solo Centro e quindi con assoluta attendibilit\u0088 numerica circa il numero di affetti da mastocitosi.<\/p>\n
Inoltre il Registro verr\u0088 utilizzato non solo per i casi nuovi ma anche per i pazienti gi\u0088 attualmente in cura e seguiti dai diversi centri RIMA negli anni passati in modo tale da partire con un archivio di oltre 500 casi clinici: quindi non si ricomincia da zero, ma si inizia insieme un nuovo cammino comune, nel quale condividere lavoro, ricerca, sacrifici e, con viva speranza di noi malati, soddisfazioni per i risultati e le scoperte che permetteranno di migliorare la qualit\u0088 della vita di tutti gli affetti da mastocitosi..<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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