{"id":512,"date":"2019-02-12T16:48:05","date_gmt":"2019-02-12T16:48:05","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1:8080\/wordpress\/?page_id=512"},"modified":"2019-05-08T13:44:16","modified_gmt":"2019-05-08T11:44:16","slug":"noi-malati","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/noi-malati\/","title":{"rendered":"Noi malati"},"content":{"rendered":"
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Impatto emotivo e solitudine di fronte alla malattia<\/h3>\n

I pazienti e le loro famiglie vivono un\u2019esperienza di solitudine doppiamente dolorosa:
\nper la malattia e per la sua rarit\u00e0 che la porta a essere poco conosciuta e poco riconosciuta.
\nL\u2019incertezza della diagnosi protratta nel tempo e le incerte indicazioni sul futuro incidono pesantemente sulla qualit\u00e0 e le abitudini di vita di tutto il nucleo familiare. La difficolt\u00e0 a incontrare altre persone con la stessa patologia e con le quali condividere esperienze o necessit\u00e0 conduce all\u2019isolamento. \u00c8 indispensabile quindi una costante e adeguata informazione affinch\u00e9 la malattia sia vissuta in modo pi\u00f9 sereno. \u00c8 per tali motivi che diviene necessario un servizio di sostegno attivo alla persona con patologia rara e alla famiglia.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

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Trattamento e cura: i farmaci \u201corfani\u201d
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Molti farmaci per la terapia delle malattie rare sono \u201corfani\u201d nel senso che, non essendo in grado di garantire il recupero degli investimenti in ricerca \u2013 visto l\u2019esiguo numero di pazienti che ne hanno bisogno \u2013 sono studiati, in maniera ancora non sufficiente, a livello internazionale.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

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L'aspetto legale
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In Italia, al fine di assicurare specifiche forme di tutela alle persone con malattie rare, \u00e8 stata istituita, mediante D.M. 279\/2001, la Rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
\nI punti strategici contenuti nel Decreto Ministeriale sono:
\n\u2022 l\u2019esistenza di un elenco di malattie rare con particolari diritti;
\n\u2022 la creazione di una rete regionale e nazionale di \u201ccentri accreditati\u201d, scelti in ogni regione, per la diagnosi e la cura di specifiche forme;
\n\u2022 la creazione di registri ad hoc con sede sovra-regionale e nazionale in grado di coordinare e monitorare l\u2019attivit\u00e0 dei centri accreditati e la concessione dei benefici ai pazienti;
\n\u2022 il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali e di monitoraggio;
\n\u2022 la necessit\u00e0 di supportare le famiglie dei pazienti e i professionisti del Sistema Sanitario Nazionale con azioni di informazione e formazione mirate.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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