{"id":4412,"date":"2023-04-22T17:50:43","date_gmt":"2023-04-22T15:50:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?page_id=4412"},"modified":"2023-10-20T14:41:07","modified_gmt":"2023-10-20T12:41:07","slug":"la-vostra-voce","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/la-vostra-voce\/","title":{"rendered":"La vostra voce"},"content":{"rendered":"

Progetto: \u201dMastocitosi tra foto e parole\u201d di Andrea Candia<\/h3>\t\t\t

In occasione del 20 ottobre, giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, presentazione del progetto: \u201dmastocitosi tra foto e parole\u201d<\/p>\n

Essere trapiantati con l\u2019innocenza dell\u2019ignoranza nel vastissimo universo delle malattie rare? A un certo punto essere messi di fronte al fatto che, per quanto non sia tragico, sia a vita? Quanta frustrazione pu\u00f2 generare l\u2019incontrollato\/bile di una malattia in un\u2019et\u00e0 in cui viene lasciato a molti \u2013 e inconsapevolmente \u2013 solo di splendere anche a livello estetico? Realizzare ed elaborare: il non potere tornare pi\u00f9 indietro, il fare un percorso controcorrente cutaneo senza la propria volont\u00e0, ecco, quali gabbie, quali paure, quali meccanismi pu\u00f2 generare e perpetuare? Quale dolore porta con s\u00e9?<\/p>\n

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Il mio colore preferito – Racconto di Rita Orgi<\/h3>\t\t\t

Di recente, direi non pi\u00f9 tardi di un anno fa, mi sono resa conto di aver cambiato colore preferito. I miei beige e marron hanno lasciato il posto a tutte le tonalit\u00e0 del viola: ho comprato il cappotto viola, il costume da bagno viola, persino un copripiumino viola, i miei amici quando vedono qualcosa di viola lo immortalano per mandarmelo perch\u00e9 sanno che mi piacer\u00e0 e nel viaggio di Pasqua a Madrid mi hanno fatto mettere in posa davanti ad uno scooter viola per una foto mentre portavo un tailleur, nemmeno a dirlo… in tinta. Proprio in quest\u2019ultimo viaggio, il giorno stesso dell\u2019arrivo in Spagna avverto un fastidio al viso che pian piano con le ore diventa uno sfogo ampio e pruriginoso. Pensiamo ad una reazione allergica…<\/p>\n

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Laura Gerardi – Il MASTOCITO ARRABBIATO e l\u2019Assemblea dei Soci (introduzione)<\/h3>\t\t\t

TORINO 29 Aprile 2023
\n(con primo post informativo su luogo e ora Assemblea in data 18 marzo su Facebook)<\/p>\n

Oggi voglio condividere con Voi il percorso che ho fatto da malata spaventata, inconsapevole, vagante in un limbo dove trovavo risposte vaghe o peggio ancora contrastanti da chi mi avrebbe dovuto curare. Tralascio che sono nata nel 1973 con tutti i sintomi di mastocitosi indolente, forse prime cutanea ma il mio gene si \u00e8 modificato quasi sicuramente da bambina): nel novembre 2019 ebbi la diagnosi, dopo aver richiesto insistentemente due ricoveri in un Ospedale di Genova, con il seguente commento: \u201cnon si preoccupi Signora Gerardi, effettivamente aveva ragione a stare male, ma \u00e8 una malattia che ha delle cure e che le potr\u00e0 permettere di vivere una vita normale…<\/p>\n

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Racconto e testimonianza di Andrea De Candia<\/h3>\t\t\t

Era il 2014, avevo vent\u2019anni, ero al mare una nottata e il giorno dopo allo specchio ho visto delle macchie sulla schiena. Poco a poco si sono diffuse su gran parte corpo. Si possono con tutta probabilit\u00e0 diffondere anche internamente, colpendo anzitutto il midollo. Possibile, ma non certo, che sia accaduta in maniera acquisita una mutazione genetica. Importantissimo \u00e8 dire che non ci si deve rivolgere solo ai dermatologi, va fatta proprio la biopsia sottocutanea, poich\u00e9 l\u2019approccio alla diagnosi e al trattamento \u00e8 multidisciplinare, e, se proprio si pu\u00f2 privilegiare tra le diverse una figura medica specifica, questa \u00e8 l\u2019ematologo;<\/p>\n

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Video testimonianza di Giorgia Piccione<\/h3>\t\t\t

Nell\u2019ultimo anno abbiamo visto il paziente negli ambulatori di Verona e Catania, un viaggio che accomuna un po\u2019 tutti i malati di mastocitosi negli innumerevoli tentativi di trovare una risposta ai diversi sintomi che si presentano.Abbiamo ascoltato le difficolt\u00e0 di diagnosi direttamente dai medici, il mondo scientifico nelle interviste singole e doppie, alcune durante i congressi pi\u00f9 autorevoli dell\u2019ematologia ed allergologia.
\nGrazie Giorgia per la tua collaborazione e per le tue parole che ancora una volta arrivano dritte al cuore!<\/p>\n

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Racconto di Laura Gerardi – Parte terza – IL MASTOCITA ARRABBIATO<\/h3>\t\t\t

Forse questa parte non vale per tutti ma per chi ha gi\u00e0 provato cocktail vitamici che “sfiorano l’illegalit\u00e0”, sostanze vegetali conosciute da antichi popoli in via di estinzione, mantra mentali per non attivare stress, sperato di vincere un biglietto della lotteria che ci permetta di non lavorare, provato a delegare la “professione Mamma” nell’attesa di non doverci confrontare con qualunque pargolo al di sotto dei 20 anni, cercato di creare con il proprio partner un clima idilliaco e bucolico… etc
\n… Questa stanchezza che non ci abbandona mai e per cui \u00e8 come se ci muovessimo con il corpo (se ci va bene), con la mente quando i valori di istamina sono troppi alti nel sangue, con qualcosa di appiccicoso addosso con qualcosa di \u201cmelmotoso\u201d (in un mondo che sfoggia parole nuove ogni giorno, mi prendo la licenza poetica di esserci anche io) che ci rallenta tutto, che ci attutisce il mondo e l\u2019emozioni che ci circondano.<\/p>\n

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Racconto di Laura Gerardi – Parte seconda – IL MASTOCITA ARRABBIATO<\/h3>\t\t\t

IL MASTOCITA ARRABBIATO (parte seconda)<\/p>\n

Cara Mastofamily, sono giorni che rifletto su ci\u00f2 che accomuna molti di Noi e che forse \u00e8 la parte pi\u00f9 insopportabile della nostra malattia o, per usare un termine politicamente corretto, della \u201cNostra Diversit\u00e0\u201d: la STANCHEZZA.<\/p>\n

Purtroppo molti di Noi hanno una stanchezza cronica; penso che, nonostante tutto, riusciamo a superare le macchie, i dolori, le osteoporosi, le febbri e tutti gli annessi e connessi con una forza di volont\u00e0 mentale che, come tutti coloro che hanno il corpo che va in retro marcia, abbiamo fortificato e affinato negli anni. Tutto quello che riusciamo a fare alzandosi faticosamente dal letto \u00e8 per merito della nostra testa: ne siamo tutti consapevoli e penso che ognuno di noi ringrazi il fatto di avere, con cadute e rialzate, la mente forte.<\/p>\n

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Racconto di Laura Gerardi – Parte prima<\/h3>\t\t\t

Cara Mastofamily
\nMi chiamo Laura e ho una malattia rara, diagnosticata a novembre 2019. Non si vede e non te la far\u00f2 mai vedere: \u00e8 nel sangue. Ho delle cellule chiamate mastociti che un giorno si sono modificati geneticamente, non sappiamo quando ma sappiamo perch\u00e9: troppi eventi molto difficoltosi da reggere fisicamente e psicologicamente li hanno modificati; lo sa bene chi conosce tutta la mia vita e chi me l\u2019ha resa ancora pi\u00f9 difficoltosa, anche ora, nel momento in cui sto scrivendo.<\/p>\n

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In occasione del 20 ottobre, giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, presentazione del progetto: \u201dmastocitosi tra foto e parole\u201d Essere trapiantati con l\u2019innocenza dell\u2019ignoranza nel vastissimo universo delle […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"yoast_head":"\r\nLa vostra voce - Asimas<\/title>\r\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\r\n<link rel=\"canonical\" href=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/la-vostra-voce\/\" \/>\r\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\r\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\r\n<meta property=\"og:title\" content=\"La vostra voce - Asimas\" \/>\r\n<meta property=\"og:description\" content=\"In occasione del 20 ottobre, giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, presentazione del progetto: \u201dmastocitosi tra foto e parole\u201d Essere trapiantati con l\u2019innocenza dell\u2019ignoranza nel vastissimo universo delle […]\" \/>\r\n<meta property=\"og:url\" content=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/la-vostra-voce\/\" \/>\r\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asimas\" \/>\r\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-10-20T12:41:07+00:00\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\r\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"5 minuti\" \/>\r\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/#organization\",\"name\":\"ASIMAS - 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