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Riportiamo in allegato un elenco di manifestazioni che si terranno sul territorio nazionale in occasione della giornata delle malattie rare
Programma preliminare al 22 febbraio 2011
Dal 20 febbraio al 26 febbraio 2011
Sui canali Mediaset, promosso da UNIAMO FIMR onlus, andrà
in onda lo spot “Mamma, cosa sono le malattie
rare” – durata 30 secondi visibile cliccando qui.
LA LEGA PALLAVOLO
Serie A maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA
27 febbraio 2011, ore 18.00: le squadre della Lega Pallavolo Serie A1 maschile
scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei
palazzetti dello sport delle città di: Latina, Forlì, Roma,
Castellana Grotte (Bari) e Verona.
Serie A2 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA
27 febbraio 2011- ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie A2 maschile
scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei
palazzetti dello sport delle città di: Bracciano, Isernia, Reggio Emilia,
Segrate (Mi), Loreto (An) Frosinone, Santa Croce sull’Arno (Pi) e Genova.
Serie A1 femminile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA
27 FEBBRAIO 2011 – ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie
A1 Femminile scenderanno in campo
per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport
delle città di: Castellanza (Va), Novara, Conegliano
(Tv), Modena, Castellana Grotte (Bari) e Pesaro.
Le magliette che indosseranno gli atleti alla loro entrata in campo, sono
state gentilmente offerte dalla ditta NOVARTIS
Eventi organizzati nelle diverse città
UNIAMO LOMBARDIA promuove la 2° marcia delle MALATTIE
RARE
Milano, 27 febbraio 2011 – ritrovo alle ore 14:00 in p.zza Castello
partenza alle ore 15:00
percorso: p.zza Castello, via Beltrami, largo Cairoli, via Dante, p.zza Cordusio,
Via Orefici, p.zza Duomo, c.so Vittorio Emanuele, p.zza San Babila, c.so Venezia,
Porta Venezia arrivo alle ore 17:00
Referenti: Simona Pantalone cell. 320/2664633 mail: info@arnold-chiari.it
Tommasina Iorno cell. 347/2775616 mail: iorno@fastwebnet.it
ABRUZZO
L’Aquila, 26/27 Febbraio 2011 – Stand informativo c/o Centro Commerciale
L’Aquilone
Referente: Alessandra Maimone cell. 3470956620 mail: aisme@interfree.it
Associazione: A.I.S.M.E. Associazione Italiana Studio Malformazioni Epilessia
- Onlus
CALABRIA
Reggio Calabria, 27 febbraio 2011 – Recital di Poesie, musica e canzoni
“Un amore raro” c/o l’ Auditorium “Il Cipresseto”
Via G. Melacrino 34 - ore 18:00
Referente: UNIAMO Calabria - Giuseppe Vadalà cell. 335/7652882 mail:
giusvada1@virgilio.it
Associazioni partecipanti: AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche
Rossano, 28 febbraio 2011 - Stand informativo/divulgativo c/o l’Ospedale
“N. Giannettasio”
Referente: Natale Antonio Scalise cell. 334/9349907 mail: info@aisnaf.org
Associazione: AISNAF onlus Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative
da Accumulo di Ferro
Rossano, 28 febbraio 2011 - Incontro informativo sulle Malattie Rare con gli
alunni e il personale docente e
non docente c/o Plesso Scolastico Monachelle dalle ore
Referente: Natale Antonio Scalise cell. 334/9349907 mail: info@aisnaf.org
Promosso da: AISNAF onlus Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative
da Accumulo di Ferro
Rossano, 28 febbraio 2011 - Presentazione del libro “Diritto e Disability
Studies” c/o
Referente: Natale Antonio Scalise cell. 334/9349907 mail: info@aisnaf
Promossa da: AISNAF onlus Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative
da Accumulo di Ferro
CAMPANIA
Capri (NA), 27 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o cinema
Auditorium Capri: proiezione gratuita del film per piccini ore 11:15 - Esibizione
di Ginnastica ritmica e musicale c/o chiesa SS. Salvatore ore 17:00
Referente: Costanza Cerrotta cell. 3387608817 mail: cercos77@libero.it, LAMITALIA
onlus
Associazioni partecipanti: LAMITALIA onlus, Il Pensatore onlus, A.I.S.S. Ass.
It. Sindrome di Shwachman
Cellole (CE), 27 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o
p.zza A. Moro dalle 9:30 alle 18:30
Referente: Salvatore Di Nucci cell 3493698581 mail: ailu@libero.it
Associazioni partecipanti: A.I.L.U., NESTORE (Consorzio di Cooperative Sociali),
Cooperativa Sociale Atlantide
Napoli, 27 febbraio 2011 – stand informativo c/o Villa comunale di
Napoli dalle 9:00 alle 14:30 con presenza di medici clown e concerto del gruppo
di medici musicisti “Effetti Collaterali”
Referente: Elisa Grella cell. 3388313554 mail: campania@aidel22.it, Delegazione
Campania UNIAMO FIMR onlus
Associazioni partecipanti: AISAC, AISMAC, AISW, Ass.It.NiemannPick, Aidel22,
DEBRA Italia, APE, AsItOI, AIEEC, UMAR, AICH Neuromed, AIMAR, AMRI, AIMA-CHILD
T everola (CE), 27 febbraio 2011 – stand informativo in Via Cavour
Referente: Maria Assunta Liccardo cell. 334 7842913 mail: marialicc@yahoo.it
Associazione: A.N.E.S. associazione Nuove Entrate in Società per soggetti
diversamenti abili
Napoli, 28 febbraio 2011 – Conferenza pubblica sulle Diseguaglianze
Sanitarie. Focus on: La situazione assistenziale in Campania, l’impegno
delle istituzioni, l’attività del Centro di Coordinamento, la
collaborazione con le associazioni di pazienti c/o Assessorato Sanità,
Centro Direzionale dalle 9:00 alle 13:00
Referente: UNIAMO Campania Elisa Grella cell. 3388313554 mail: campania@aidel22.it
Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Prof. Generoso Andria
Associazioni partecipanti: AISAC, AISMAC, AISW, Ass.It.NiemannPick, Aidel22,
DEBRA Italia, APE, AsItOI,
AIEEC, UMAR, AICH Neuromed, AIMAR, AMRI, AIMA-CHILD
EMILIA ROMAGNA
Bologna, 12 febbraio 2011 – convegno “Formazione, informazione
ed ascolto in Regione Emilia Romagna” – organizzato dalla Regione
Emilia Romagna c/o Sala “Cesari” Casa dei Donatori di Sangue,
via dell’Ospedale n.20 - dalle 09:00 alle 17:00
Segreteria organizzativa: Servizio Presidi Ospedalieri Direzione Generale
Sanità e Politiche Sociali Viale Aldo
Moro, 21 40127 Bologna Tel. +39 051 527 7272 - 71 - 80 – 79
Referenti: Elisa Rozzi mail: erozzi@regione.emilia-romagna.it - Matteo Volta
mail: mavolta@regione.emilia-romagna.it
Modena, 22/23 febbraio 2011 – Info Point: sensibilizzazione e promozione
evento, distribuzione materiale informativo e gadget – c/o atrio Policlinico
di Modena dalle 9:00 alle 17:00
Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e
Rari. cell. 347 7111044 mail: info@fuoridalbuio.it
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass.
It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP
Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus,
CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass.
It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P.
Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne “Rete malattie Rare” onlus,
LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus
Modena, 22/23 febbraio 2011 – Gara atletica “Il ragazzo e la
ragazza più veloci di Modena” c/o A.S. Cittadella dalle 14:30
alle 15:30
Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e
Rari. cell. 347 7111044 mail: info@fuoridalbuio.it
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass.
It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP
Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus,
CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass.
It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P.
Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne “Rete malattie Rare” onlus,
LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus
Modena, 26 febbraio 2011 – Convegno aperto alle scuole c/o Centro
Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università degli
Studi di Modena e Reggio Emilia - Policlinico di Modena, Via del Pozzo, 71–
dalle 8.00 alle 13.30
Partner del progetto: Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena / Università
degli Studi di Medicina e
Chirurgia di Modena e Reggio Emilia / Centro Universitario Interdipartimentale
per le Malattie Rare del
Polmone / Genzyme Italia
Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e
Rari. cell. 347 7111044
mail: info@fuoridalbuio.it
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass.
It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP
Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus,
CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass.
It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P.
Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne “Rete malattie Rare” onlus,
LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus
Forlì, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaCredito di Romagna :
Modena, 27 febbraio 2011 – Partita di pallavolo serie A1 femminile ore 18:00 c/o PalaCasaModena
Reggio Emilia, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile
ore 18:00 c/o Palasport “G. Bigi”
:
Bologna 27/28 febbraio 2011 – stand informativo c/o piazza Celestini
dalle 10:00 alle 18:00
Referente: Valeria Azzaroni cell 3384134668 mail: pxeitalia@libera.it
Bologna 27/28 febbraio 2011 – stand informativo c/o Via dell’Indipendenza
dalle 10:00 alle 18:00
Referente: Valeria Azzaroni cell 3384134668 mail: pxeitalia@libera.it
Bagnolo in Piano (RE), 28 febbraio 2011 – Spettacolo teatrale “CECH
MO CUN D’LA GHEGNA” c/o Teatro Comunale ore 21:00
Referente: Alberto Sabatini tel. 0522.421037 mail: sabatini.alberto@ring14.it
Promosso da: Ass. Internazionale RING 14 per la ricerca sulle malattie neurodegenerative
rare RING 14
Forlì, 28 febbraio 2011 - stand informativo c/o la piazza Referente:
Marco Lijoi cell 3476286520 mail: marco88772@yahoo.it
Associazioni partecipanti: Simba
Modena, 28 febbraio 2011 – Proiezione del film “Misure straordinarie”
c/o Cinema Michelangelo ore 20:00
Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e
Rari. cell. 347 7111044
mail: info@fuoridalbuio.it
Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass.
It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP
Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus,
CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass.
It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P.
Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne “Rete malattie Rare” onlus,
LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus
Bologna, 05 marzo 2011 – stand informativo c/o via Indipendenza Referente: Emanuela De Franceschi cell 3207272003 mail: amydefranceschi@hotmail.com Associazioni partecipanti: ACDKL5
FRIULI VENEZIA GIULIA
Udine, 22 febbraio 2011 – “PlayDecide night @ University”
il gioco come momento formativo c/o sala delle Associazioni, via Viale Ungheria
73 - dalle 20:30
Referente: Giada Rossi cell 3280007201 mail: kaleidoscienza@gmail.com
Associazione: Associazione Kaleidoscienza, LAM Italia onlus, ANBI, SISM
Martignacco (UD) 28 febbraio 2011 – Spazio informativo/divulgativo
c/o Farmacia Colussi, via Lungolavia 7
Referente: Erminia Colussi cell. 340 5016998 mail: farmaciacolussi@yahoo.it
Udine, 28 febbraio 2011 – “PlayDecide night- Rare but Equal”
il gioco come momento formativo c/o TOM’art Cafè via Palladio
13, dalle 21
Referente: Giada Rossi cell 3280007201 mail: kaleidoscienza@gmail.com
Associazione: Associazione Kaleidoscienza, LAM Italia onlus, ANBI, SISM
LAZIO
Roma, 26 febbraio 2011 – spettacolo teatrale “Figli di
un male minore, Rari ma uguali” c/o il Teatro Argentina dalle 10:00
alle 13:00 “ promosso dalla Fondazione Luca Barbareschi in collaborazione
con UNIAMO FIMR onlus e Orphanet Italia, con il sostegno di Farmindustria
Organizzatore: Fondazione Luca Barbareschi tel. 06/6864849
Roma, 26 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 16:00
c/o PalaTiziano, p.zza Apollodoro Diretta Rai Sport1
Referente: Simona Bellagambi cell. 349/5952522 mail: antodea@libero.it
Bracciano (RM), 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile
ore 18:00 c/o Palazzetto C.S. Aeronautica Militare
Referente:
Formia (LT), 27 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o
Orlandi Shopping Center e c/o la Pasticceria Troiano, via Vitruvio 48/50 dalle
9:30 alle 20:00
Referente: Salvatore Di Nucci cell 3493698581 mail: ailu@libero.it
Associazioni partecipanti: A.I.L.U., A.I.LAM, Consulta Disabilità e
handicap del Comune di Formia, Cooperativa Herasmus, Istituto professionale
per i Servizi sociali “Mater Divinae Gratie”
Frosinone, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile
ore 18:00 c/o Palasport “Città di Frosinone”
Latina, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore
18:00 c/o PalaBianchini Diretta RAI SPORT 1
Referente:
Formia (LT), 28 febbraio 2011 – incontro/dibattito ”Rari ma uguali:
parliamo di malattie rare” c/o Ist. Prof. per i Servizi Sociali “Mater
Divinae Gratie”, via Appia lato Napoli, dalle 9:30 alle 12:30
Referente: Salvatore Di Nucci cell 3493698581 mail: ailu@libero.it
Promosso da: associazione A.I.L.U., A.I.LAM
Roma, 28 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o p.zza del
Popolo
Referente: Angelo Petroni UNIAMO Delegazione Lazio cell. 335/1821156 mail:
tesoreria@angelinoonan.it
Associazioni partecipanti: AEL – AID – AILU – ACAR –
AEV – AICI – AIDEL22 – AIMAR – AISC – ANANAS
–
Angeli Noonan – Arpa – ASMARA – HHT – AISW –
AST – Comitato Progetto Mielina – DEBRA – EAMAS –
ELA –
FOP – FaBED – Il Cigno – ILA – SOD UNITI
Roma, 28 febbraio 2011 – Stand informativo/divulgativo c/o gli URP
delle 4 sedi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: Sant’Onofrio,
Poliambulatorio via Baldelli, Santa Marinella e Palidoro
Referente: Sonia Festa tel 0668593656 mail: info@ophanet-italia.it; s.festa@orphanet-italia.it
Associazioni partecipanti: Orphanet Italia, Uniamo FIMR onlus
LIGURIA
Genova, 27 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 11.30
c/o Lago Figoi diretta TV Canale Sport Italia 2
Genova, 28 febbraio 2011 – Convegno “Rari ma Uguali” momento
informativo e dibattito per gli studenti di scuola media superiore svolti
dal Dipartimento Ligure di Genetica e il Festival della Scienza c/o sala Aula
Magna Liceo Cassini, via Galata 34 dalle 09:00 alle 13:15
Promosso da: Ars Liguria, Dipartimento Ligure di Genetica, Ass. Festival della
Scienza
Referente: Chiara Volpi tel. 0105488216
Genova, 28 febbraio 2011 – Info-point c/o p.zza De Ferrari 2 Palazzo
della Regione
Referente: Ars Liguria, Chiara Volpi tel. 0105488216
Partecipanti: Ars Liguria, Dipartimento Ligure di Genetica, Festival della
Scienza, Gruppo di Consultazione regionale di Malattie Rare, AIMA-CHILD
LOMBARDIA
Milano, 24 febbraio 2011 – Aperitivo RARO c/o L’Ogu Cafè
C.so Porta Ticinese, ang. Via Urbano III
Referente: Marco Penna cell. 3389544920 mail: marco.penna78@gmail.com
Associazioni partecipanti: ASITOI, ATDL
Abbiategrasso (MI), dal 24 al 28 febbraio 2011 – mostra di alcuni
lavori svolti dall’associazione nelle scuole, sul significato e valore
della Diversità c/o il castello VISCONTEO per info orario: www.aisac.it
Referente: Marco Sessa tel 02 87388427 mail: segreteria@aisac.it
Promossa da: AISAC, LEDHA (lega per i diritti delle persone con disabilità)
Ranica (BG), 25 febbraio 2011 – “Open Day: informazione, ricerca
e cure - un percorso dedicato alle malattie rare”. Percorso guidato
dai ricercatori dell’Istituto Mario Negri - c/o Istituto Mario Negri
“Aldo e Cele Daccò”
Villa Camozzi Visite guidate: ore 15:00 e 16:30 con prenotazione entro il
22 febbraio 2011 al nr. 035 42131
Varese, 25 febbraio 2011 – serata con cittadinanza, autorità
e giornalisti “Malattie rare: dal diritto al desiderio. Come le Istituzioni
e la rete della associazioni del territorio sostengono i malati rari”
c/o Salone Estense del Comune di Varese ore 20:30
Referente: Rosario Casalone cell 3480886288 mail: Rosario.Casalone@ospedale.varese.it
Promossa da: Ass. La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile – Ass. EAMAS
– Ass.It. BWS – Ass. Caos – Ass. J.Peter,
Ass. Punto Famiglia
Milano, 26 febbraio 2011 – 4° convegno Nazionale, approfondimento
medico sui GIST dedicata ai pazienti c/o l’Aula Magna della Fondazione
IRCCS Ist.Naz.Tumori di Milano, Via G. Venezian 1 (zona città studi)dalle
09:30 alle 15:30
Referente: mail info@gistonline.it
Associazioni partecipanti: Ass.It.GIST onlus
Carnate (MB), 27 febbraio 2011 - merenda party con divulgazione materiale
c/o Ex Mensa, via Italia snc dalle 16:00 alle 19:00
Referente: Pacelli Luciana 3395801160 mail: LucianaPacelli@libero.it
Promossa da: A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
Castellanza (VA), 27 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A1 femminile
ore 18:00 c/o PalaBorsani
Referenti: Simona Ielmini 3202664633 mail: presidente@arnold-chiari.it Ass.
Aima-Child
Paolo Chiandotto cell 3282638400 mail: presidente@progettoalice-seu.org Ass.
Progetto ALICE onlus
Curtatone (MN), 27 febbraio 2011 - stand informativo piazza del Santuario
delle Grazie
Referente: Francesca Lafelli cell 3921582395 mail: unbw@live.it
Promosso da: AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Brescia, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallacanestro Basket Brescia
Leonessa c/o Palazzetto dello sport Centro san Filippo - stand informativo
Referente: Michela Cibaldi Catalano cell. 338 7546633 mail: comitatomalattierare@alice.it
Associazione partecipante: Comitato Malattie Rare
Milano, 27 febbraio 2011 – Marcia ritrovo alle ore 14:00 in p.zza
Castello partenza alle ore 15:00
percorso: p.zza Castello, via Beltrami, largo Cairoli, via Dante, p.zza Cordusio,
Via Orefici, p.zza Duomo, c.so Vittorio Emanuele, p.zza San Babila, c.so Venezia,
Porta Venezia arrivo alle ore 17:00
ReferentI: Simona Pantalone cell. 320/2664633 mail: info@arnold-chiari.it
Tommasina Iorno cell. 347/2775616 mail: iorno@fastwebnet.it
Segrate (MI), 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile
ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport via XXV Aprile
Sesto San Giovanni (MI), 28 febbraio 2011 – gazebo con materiale informativo,
viale Matteotti 83 dalle 10:00 alle 16:00
Referente: Pacelli Luciana 339 5801160 mail: LucianaPacelli@libero.it
Associazioni partecipanti: A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
Varese, 27 febbraio 2011 – stand informativo in Piazza del Garibaldino
Referente Rosario Casalone mail: Rosario.Casalone@ospedale.varese.it
Associazioni partecipanti: Ass. La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile –
Ass. EAMAS – Ass.It. BWS –
Ass. C.A.O.S. – Ass. J.Peter - Ass. Punto Famiglia
Mantova, 28 febbraio 2011 - proiezione del film “Misure Straordinarie”
c/o Teatro Ariston, Via Principe Amedeo, 20 – inizio proiezione ore
21:00
Referente: Francesca Lafelli cell 3921582395 mail: unbw@live.it
Promosso da: AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Milano, 28 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Clinica Mangiagalli,
via Commenda (fondazione IRCCS Cà Granda Osp. Maggiore Policlinico
di Milano) dalle 08:00 alle 16:00
Referente: Paolo Chiandotto cell 3282638400 mail: presidente@progettoalice-seu.org
Milano, 28 febbraio 2011 – convegno “Le Malattie rare in Lombardia:
rete, governo clinico e partecipazione” c/o Auditorium Giorgio Gaber,
Palazzo della Regione Lombardia, P.zza Duca d’Aosta 3 – dalle
13:30 alle 17:45
Referente: Federica Falcone Dir. Gen. Sanità Reg. Lombardia www.convegnomalattierare.info
Promosso da: Regione Lombardia
Varese, 5 marzo 2011 – Convegno “La Terapia Culturale”
con vernissage mostra della pittrice Veronica Mazzucchi c/o sala convegni
della Provincia di Varese – ore 9:00 – con il sostegno di Kiwanis
Referente Rosario Casalone mail: Rosario.Casalone@ospedale.varese.it
Associazioni partecipanti: Ass. La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile –
Ass. EAMAS – Ass.It. BWS – Ass. C.A.O.S. – Ass. J.Peter
- Ass. Punto Famiglia
MARCHE
Fano, 20 / 27 febbraio e 6 marzo – Stand informativo c/o viale
Gramsci Fano (percorso dei carri allegorici del carnevale)
Referente: Cecchini Gastone e Prodi Antonella cell. 3206939445 mail: sampei261@alice.it
Associazioni partecipanti: Ass. X Fragile, A.I.S.P.O.D. Ass. Inclusione Sociale
Pari Opportunità Disabilità
Macerata, 25 febbraio 2011 – giornata informativa c/o Cine Teatro
Piazza Camillo Ferri ore 09:00
Referente: Daniele Cesini cell 3381418884 mail: danielces@libero.it
Promossa da: Ist. Comprensivo Montecassiano “G.Cingolani” di Montecassiano,
Comune di Montecassiano
Loreto (AN), 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile
ore 18:00 c/o Palasport Serenelli, VIA Buffolareggia 2
Referente: Daniele Cesini cell 3381418884 mail: danielces@libero.it
Pesaro, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 femminile
ore 20:30 c/o Palasport Campanara
MOLISE
Isernia, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore
18:00 c/o Palasport “Fraraccio”
Campobasso, 28 febbraio 2011 – Incontro con ricercatori dell’Univ.
Cattolica c/o Liceo Scientifico “Romita”
Referente: Giovanna Iosue mail: gio.iosue@virgilio.it
Promosso da: ass. DEBRA italia
PIEMONTE
Oleggio (NO), 25-26 febbraio 2011 – Evento
per la nascita di un nuovo Registro Europeo DBA, c/o Ramada Hotel Via Gallarate
166° ( 25/02 ore 15 – 18:30 26/02 ore 9 - 13 ), zona Malpensa
Referente: Maria Elisabetta Villa cell 3474400253 mail: mariaelisabetta@alice.it
Promosso da: istituto Piemontese di Ricerca DBA
Novara, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 femminile
ore 15:30 c/o Sporting Palace Novara Diretta Sportube TV
Settimo Torinese, 28 febbraio - presso l'Hopital du Piemont
a Settimo Torinese si svolgerà la prima edizione del corso "Prevenzione,
diagnosi e terapia della sindrome da anticorpi antifosfolipidi APS: approccio
clinico e razionalizzazione delle risorse", che vedrà il ripetersi
di altre 5 sessioni nell'arco dell'anno, a coprire tutto il territorio del
Piemonte e della Valle d'Aosta. Il corso è organizzato dal Consorzio
per la Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi in collaborazione con il Centro
di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte
e della Valle d'Aosta;
Settimo Torinese, 1 marzo -presso l'Hopital du Piemont a Settimo Torinese si svolgerà la prima edizione del corso "La Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta: dalla teoria alla pratica", che vedrà il ripetersi di altre 5 sessioni nell'arco dell'anno, a coprire tutto il territorio del Piemonte e della Valle d'Aosta. Il corso è organizzato dal Consorzio per la Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi in collaborazione con il entro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta;
Torino, 25 febbraio - si terrà presso l'ASO CTO di Torino il corso di aggiornamento dedicato a tutti gli Operatori Sanitari della Regione dal titolo "La rete interregionale piemonte e valle d’aosta per le malattie rare e l’esperienza dell'’AO CTO di Torino";
Torino, 26 febbraio -si terrà presso la sala dei Morando di Palazzo Lascaris a Torino un incontro del Tavolo Tecnico-Specialistico per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta con le associazioni dei pazienti affetti da malattia rara volto a promuovere lo sviluppo di una fattiva collaborazione fra pazienti, operatori ed istituzioni;
Torino, 4/5 marzo - si terrà presso l'aula Magna Cesare Lombroso dell'Università di Torino un convegno nazionale dedicato a "Chinesiterapia decongestiva e attivita’ fisica e sportiva nel linfedema: esperienze a confronto" organizzato dal Consorzio Interregionale per il Linfedema Primario in collaborazione con il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta.
PUGLIA
Bari, 14 febbraio 2011 – Seminario “Malattie Rare: L’emozione
della diversità” c/o Salone degli Affreschi, Palazzo Ateneo,
Piazza Umberto I dalle 17:00 alle 19:00
Referente: Vincenzo D’Amico mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Bari, dal 14 al 28 febbraio 2011 – mostra fotografica “RARE
CREATURE: la potenza della fragilità” c/o Salone degli Affreschi,
Palazzo Ateneo, Piazza Umberto I
Referente: Vincenzo D’Amico mail coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Promossa da: Coordinamento malattie rare regione Puglia
Castellana Grotte (BA), 26 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 femminile ore 20:30 c/o Pala Grotte Diretta RAI Sport 1
Andria (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00
alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Barletta (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00
alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Bisceglie (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00
alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Canosa di Puglia (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle
ore 10:00 alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Margherita di Savoia (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle
ore 10:00 alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Mesagne (BR), 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Villa Comunale
dalle 09:30 alle 12:30
Referente: Rosanna Carrozzo cell 3336328682 mail: rosanna.carrozzo@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. Fiori di Vernal
Minervino Murge (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore
10:00 alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Molfetta (BA), 27 febbraio 2011 – stand informativo c/o
Referente: Giovanni Angione cell 3401730535 mail: avs.molfetta@libero.it
San Ferdinando di Puglia (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo,
dalle ore 10:00 alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Spinazzola (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00
alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Trani (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle
ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Trinitapoli (BT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore
10:00 alle ore 20:00
Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it
Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori
di Vernal
Castellana Grotte (BA), 27 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A1
maschile ore 18:00 c/o Pala Grotte
:
Bari, 28 febbraio 2011 – Seminario “dalla Ricerca all’Assistenza”
c/o Salone degli Affreschi, Palazzo Ateneo, Piazza Umberto I dalle 17:00 alle
19:00
Referente: Vincenzo D’Amico mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Promosso da: Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
SARDEGNA
Quartu Sant’Elena (CA), 19 febbraio 2011 – partita di pallavolo
B2 femminile ore 20:00 c/o Palazzetto via Monsignor Angioni
Referente: Arianna Porcu Ass. AIFP, Massimo Rodriquez cell. 3358108805 mail:massimo.rodriguez@gmail.com
UNIAMO Sardegna
Cagliari, 24-25-26 febbraio 2011 – Convegno “UN PERCORSO DI
VITA” c/o Caesar’s Hotel Via Darwin 2
Segr. Organizzativa: Istituto di studi NOUS Via Rossini 58 Cagliari Tel. 070/487218
Fax. 070/456396 www.istitutonous.it
Referente: UNIAMO Sardegna Massimo Rodriguez cell. 3358108805 mail: massimo.rodriguez@gmail.com
Associazioni partecipanti: AISW sez. Sardegna, AIDEL 22 Sez. Sardegna, Ass.
Sarda genitori bambini con Labiopalatoschisi, Ass. Amici di Carlo, ISMRD,
A.S.B.I. Sardegna onlus, Ass. Sarda Sindrome di Marfan, Sindrome di Pfiffer,
A.I.F.P.
Cagliari, 27 febbraio 2011 – stand informativo nel Centro Commerciale
(da definire)
Referente: Emanuela Serra presidente@sindromedicrisponi.it
Associazione partecipante: Ass. Sindrome di Crisponi
Cagliari, 27 febbraio 2011 – partita di pallavolo B1 maschile ore 16:00
c/o Palazzetto dello sport, via Rockefeller
Referente: Arianna Porcu Ass. AIFP, Massimo Rodriquez cell. 3358108805 mail:
massimo.rodriguez@gmail.com UNIAMO Sardegna
Oristano, 27 febbraio 2011 – stand informativo nel Centro Commerciale
Porta Nuova
Referente: Emanuela Serra mail: presidente@sindromedicrisponi.it
Associazione partecipante: Ass. Sindrome di Crisponi
SICILIA
Messina, 26 febbraio 2011 - Convegno” Malattie Rare” : interventi
di medici, ricercatori universitari ed associazioni c/o Aula Magna Pad. NI
(Dip. Di Scienze Mediche e Pediatriche) del Policlino Universitario
dalle 9:00 alle 13:00
Referente: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com - Maria
Bonsignore Ass. A.N.CO.RA
cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Messina, 26 febbraio 2011 - Stand informativi c/o Centro Commerciale Tremestieri
e Piazza Duomo Messina dalle 10:00 alle 20:00
Referente: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Gallodoro (ME), 26/27 febbraio 2011 - Stand informativo
Referenti: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Letojanne (ME), 26/27 febbraio 2011 - Stand informativi c/o P.zza Durante
Referenti: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Mongiuffi-Melia (ME), 26/27 febbraio 2011 - Stand informativi
Referenti: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Sant’Alessio (ME), 26/27 febbraio 2011 - Stand informativi
Referenti: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Santa Teresa di Riva (ME), 26/27 febbraio 2011 - Stand informativi
Referenti: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Taormina (ME), 26/27 febbraio 2011 - Stand informativi
Referenti: Mattia Luca AIFP cell 3382388420 mail: tealuca@gmail.com
Maria Bonsignore Ass. A.N.CO.RA cell 3476931636 mail: mbonsignore@unime.it
Associazioni partecipanti: AIFP – AMBRE - ANF - Ass. Naz. sindrome X
fragile - A.N.CO.RA. - AICI - A.I.G ONLUS
Catania, 27 febbraio 2011 – stand informativo in Piazza Stesicoro
dalle 8:00 alle 20:00
Referente: Salvatore Canigiula cell. 347 2486165 salvo.canigiula@alice.it
Associazioni partecipanti: AISP, AILAM, Lupus
Santa Flavia (PA), 27 febbraio 2011 – stand informativo in piazza dalle
9:00 alle 13:00
Referente: Carmen Salamone cell 3389778006
Associazione: IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche
Palermo, 28 febbraio 2011 – seminario “L’atrofia muscolare
spinale in Sicilia: i numeri di una realtà
silenziosa” c/o l’Aula Magna Ospedale Cervello Via Trabucco 180
dalle 9:30 alle 13:30
Referente: Tel. 02 72095876 mail: segreteria@famigliesma.org
Promosso da: Associazione Famiglie SMA onlus, AISP
Palermo, 28 febbraio 2011 – stand informativo c/o Osp. Bambini di Palermo
dalle 8:00 alle 17:00
Referente: Carmen Salamone cell 3389778006 Ass. IRIS
Associazione: IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche
TOSCANA
Santa Croce sull’Arno (PI), 26 febbraio 2011 – Partita
di Pallavolo serie A2 Femminile ore 18:00 c/o Palasport “Giancarlo Parenti”
DIRETTA SPORTUBE TV, RTB SKY 829
Santa Croce sull’Arno (PI), 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo
serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport “Giancarlo Parenti”
Pisa, 28 febbraio 2011 – Convegno “Malattie rare, una priorità
per la sanità Pubblica. Le disuguaglianze sanitarie: rari ma uguali”
c/o l’auditorium Area della Ricerca del CNR via Moruzzi, 1 dalle 8:45
alle 17:15
Referente: Maria Cristina Imiotti 0503152110 mail: crisim@ifc.cnr.it
Promosso da: Registro Toscano, M.R. Regione Toscana e FORUM delle Associazioni
Toscane delle M.R.
TRENTINO ALTO ADIGE
Rovereto (TN), 26 febbraio 2011 – Punto d’incontro c/o il centro
commerciale Millennium Referente: Enrico Cristoforetti di Fop Italia mail:
e.cristoforetti@email.it
Associazioni partecipanti: Fop Italia - AILAM
UMBRIA
Foligno (PG), 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Ospedale San
Giovanni Battista
Referenti: Pietro Marinelli mail: asm17italia@gmail.com - Lorenzo Ginocchini
mail: lorenfederica@yahoo.it
Associazioni partecipanti a: Ass. Smith Magenis ASM 17 Italia, AIDEL22, AISMAC,
AIMA-CHILD, Ass. It.na Lafora A.I.L.A., A.Fa.D.O.C.
Perugia, 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o l’Ospedale
Santa Maria della Misericordia Policlinico di Perugia
Referenti: Pietro Marinelli mail: asm17italia@gmail.com - Lorenzo Ginocchini
mail: lorenfederica@yahoo.it
Associazioni partecipanti a: Ass. Smith Magenis ASM 17 Italia, AIDEL22, AISMAC,
AIMA-CHILD, Ass. It.na Lafora A.I.L.A., A.Fa.D.O.C.
Terni, 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Ospedale di Terni
Referenti: Pietro Marinelli mail: asm17italia@gmail.com - Lorenzo Ginocchini
mail: lorenfederica@yahoo.it
Associazioni partecipanti a: Ass. Smith Magenis ASM 17 Italia, AIDEL22, AISMAC,
AIMA-CHILD, Ass. It.na Lafora A.I.L.A., A.Fa.D.O.C.
VENETO
Verona, 22 febbraio – Conferenza stampa c/o Sala Arazzi, Palazzo Barbieri
ore 12:00
Promossa dal Comune di Verona. Parteciperanno associazioni di Malattie Rare
Santa Giustina (BL), 25 febbraio 2011 – stand informativo c/o Piazza
mercato
Referente: Franco Dalle Grave mail: francodallegrave@gmail.com
Vicenza, 26 febbraio 2011 – Spettacolo teatrale, musicale “in
viaggio con Fabrizio” c/o Teatro di Polegge ore 21:00
Referente: Cinzia Sacchetti cell 3487259450 mail: info@afadoc.it
Promosso da: AFaDOC onlus
Conegliano (TV), 27 febbraio 2011 – Partita di pallavolo femminile
ore 18:00 c/o Zoppas Arena Diretta Sportube TV
Verona, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore
18:00 c/o PalaOlimpia
Verona, 27 febbraio 2011 – stand informativo c/o Piazza Bra dalle 09:00
alle 19:00
Referente: Lucia Marotta mail: animass.sjogren@fastwebnet.it
Associazioni partecipanti: A.N.I.Ma.S.S., Sindrome di Sjogren, Gruppo di sostegno
DBA onlus
Venezia, 28 febbraio 2011 – stand informativo c/o Campo San Bartolomeo
Referente: segreteria UNIAMO FIMR onlus tel. 041 2410886 mail: segreteria@uniamo.org
Associazioni partecipanti: AMASTI - Rete Malattie Rare – Ass.It.Favismo
– A.I.F.P.
Vicenza, 28 febbraio 2011 – Stand informativo c/o atrio dell’Ospedale
S. Bortolo dalle 9:00 alle 18:00
Referente: Cinzia Sacchetti cell. 348 7259450 mail: cinzia@afadoc.it
Associazione: AFaDOC onlus
