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Abbiamo sottoscritto la seguente lettera per il riconoscimento delle malattie rare non inserite nel DM 279/01 che verrà trasmessa in occasione della prossima giornata delle malattie rare il 28 febbraio: la mastocitosi, come tutti ben sappiamo, è stata esclusa,
22 February 2011
Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari,
ma solo per quelli affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco
Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). Dall’entrata
in vigore del Decreto, nel 2001, fino ad oggi l’Elenco Nazionale non
è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto
il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli
essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro,
che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime patologie
rare, note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi
internazionali , più volte segnalate al Ministero della Salute nel
corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano
riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi
da assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia. Sono oltre
un centinaio le malattie rare ancora prive di riconoscimento. Questo comporta
per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa
in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele
sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti
subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara
ma riconosciuta. Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale
è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione,
hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo
le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscere
autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco
Nazionale. Alcune regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna…) già
in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri
Elenchi Regionali delle Malattie Rare. Da queste considerazioni è nata
l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata
alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali
di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. Per
noi malati rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza
di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire
discriminazioni solo perché colpiti da una malattia rara non inserita
in un elenco. Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale per
le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta
di riconoscimento. Il governo centrale continua ad essere inamovibile da troppi
anni. Sicuramente anche quest’anno si festeggerà la Giornata
per le Malattie Rare (28 Febbraio 2011), con dispiego di mezzi e di proclami
di buone intenzioni. La concretezza è altra cosa e noi malati rari
ancora non riconosciuti e discriminati non vorremmo rilevare anche stavolta,
come purtroppo capita da tempo, che per noi non c’è nulla da
festeggiare.
