La convention di Firenze apre con la presentazione della stessa, con l'introduzione
del dr. Alberto Bosi e del dr.
Oliviero Rossi.
questi illustrano l'importanza del convegno ai fini informativi.
Dopo il saluto di queste autorita' leggo il nostro discorso, tra l'altro molto
applaudito, che riporto di seguito.
Tutti i medici che hanno fatto il loro intervento al convegno hanno presentato
la malattia in maniera semplice ed esplicita: durante le pause sono stato
piacevolmente contattato dai medici che chiedevano informazioni sulla nostra
associazione, ricevendo altri inviti per convention prossime venture.
Tutti i medici si sono poi impegnati ad avere un rapporto piu' diretto e frequente
con la nostra associazione.
La seconda parte della giornata si e' svolta lasciando la parola agli ematologi
che stanno valutando e sperimentando nuove molecole per la cura della mastocitosi
piu' aggressiva e imparando a dosare i farmaci piu' noti come il dasatinib
e l'imatinib, cercando sempre di valutare gli
effetti collaterali che purtroppo quetsi farmaci creano.
Il numero di pazienti trattati comunque e' ancora abbastanza esiguo e l'esperienza
da fare e' ancora molta: si stanno comunque facendo passi avanti.
L'ospedale San Giovanni di Dio di Firenze riesce
gia' a far concertare tutti gli specialisti per dare al malato di mastocitosi
una buona assistenza, cosa che ci auguriamo tutti si possa fare anche negli
ospedali che fanno parte della Rima, e non solo.
Uno degli ultimi interventi e' stato quello del dr.
Pimpinelli, dermatologo, che ha introdotto la nuova terapia con la
lampada a raggi UV1, aspettandosi buoni risultati,
migliori del puva, che inoltre non richiede l'assunzione
di pastiglie foto sensibilizzanti: queste nuove terapie vanno sempre valutate
al meglio senza dimenticarsi gli effetti indesiderati.
In chiusura ha parlato la dr.sa Merante presentando i dati di un anno e mezzo di attività del registro italiano della mastocitosi, (che ricordiamo realizzato grazie alla nostra associazione) facendo dell'asimas un punto di riferimento irrinunciabile e determinante per raggiungere lo scopo fondamentale di far riconoscere la malattia ed inserita tar le malattie rare del s.s.n.
Ricordiamo che il convegno è stato patrocinato dalla nostra associazione che si prenderà cura anche del prossimo convegno nazionale sulla sulla mastocitosi che si terrà la prossima primavera: è di importanza fondamentale che si organizzino eventi di questa natura e di questa portata con le presenze dei più importanti studiosi della nostra malattia, in modo sia da poter divulgare alla comunità scientifica i risultati della ricerca che di informare i malati che aspettono ansiosamente qualche nuova cura.
... malati che, grazie all'impegno di tutti, possano continuare a sperare.