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E’ stata anticipata alla quinta conferenza internazionale di Icord.
I partecipanti alla quinta conferenza internazionale su malattie rare e farmaci
orfani (Icord) che si e' aperta ieri a Roma preso l’Istituto Superiore
di Sanità hanno concordato sull’esigenza di creare un 'rete globale'
sulle malattie rare che preveda collaborazioni fra scienziati, Istituzioni
e associazioni di malati per studiare e curare queste malattie. L’incontro
ha riunito circa 140 rappresentati di istituzioni, associazioni e centri di
ricerca provenienti da tutto il mondo. Per questo Domenica Taruscio, direttrice
del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss e responsabile della segreteria
scientifica di Icord, ha annunciato che entro un anno sarà approvata
una Carta Mondiale sulle malattie rare dalle Istituzioni
e dagli scienziati dei Paesi aderenti a Icord .
Il documento verrà presentato nella prossima conferenza Icord che
si terra' nel 2010 in Argentina. La Carta prevede collaborazioni sul piano
della ricerca, formazione, cura, con lo sviluppo di nuovi farmaci per trattare
le malattie rare che colpiscono circa cinque persone ogni 10.000. Nella Carta
saranno ideate anche iniziative che guardano al sostegno delle famiglie di
questi ammalati e per aiutare i Paesi poveri ed emergenti che hanno bisogno
di sviluppare servizi e prodotti per la cura di queste malattie. “E’
importante che ci sia una consapevolezza globale sull’importanza di
fare sistema in questo settore. Solamente con questo tipo di approccio potremo
infatti dare risposte sempre più adeguate ai malati e alle loro famiglie”,
ha dichiarato Domenica Taruscio a SANITA’news.
