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La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR
onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della
Giornata delle Malattie Rare in Italia. L’obiettivo principale della
giornata delle malattie rare 2009 è aumentare la consapevolezza delle
malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro
importanza come priorità di sanità pubblica
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri
di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare
la consapevolezza delle malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti,
e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
“Come risultato diretto dell’attenzione che la Giornata delle
Malattie Rare 2009 riceverà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali
migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del
trattamento e dell’assistenza per i pazienti affetti da malattia rara
in tutta Europa” dice Yann Le Cam, CEO di EURORDIS.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso
fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000
malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia
rara. E’ necessario aggiornare urgentemente l’elenco delle malattie
rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali
del DM 279/2001; individuare i centri di Expertise
nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e
conoscenza diretta del paziente ,per poi costituire le reti orizzontali a
livello europeo e quelle verticali a livello nazionale per permettere l’assistenza
al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare le modalità di assistenza
integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l’ integrazione
scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l’approfondimento
della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali
coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici,
eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale.
UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con le Società Scientifiche FIMMG,
FIMP, SIMG, SIP, SIMGePed e Farmindustria organizza a Roma dal 26 al 28 Febbraio
il Seminario di Formazione sulle Malattie Rare“Conoscere per Assistere”
per contribuire a questo processo.
Per la sensibilizzazione dell’opinione società pubblica sono
in organizzazione molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili
Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo
la partecipazione della LEGA
PALLAVOLO Serie A maschile.
L’elenco completo delle iniziative si trova al xseguente
indirizzo: programma
manifestazioni.
Occuparsi di salute e sanità internazionale serve a diventare più
informati e più colti. Serve anche a diventare migliori: a uscire da
se stessi, a guardare agli altri, al mondo.
Possiamo afferrare una rara opportunità: ….basta che
ognuno faccia qualcosa…..perchè nessun altro può farlo
per noi!
Paola Serena
Ufficio Stampa
